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Quel est l'impact psychologique de vos douleurs chroniques ?
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cocogif
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Bonjour
Je vis avec des douleurs chronique depuis des années
Rectocolite hémorragique
Spondylartrite enquilosante
Douleurs genou
Cervicale
Le tout sans aucun médicament car je refuse catégoriquement les traitements je laisse la nature faire son travail et ça paye même s'il faut du temps
Ex: la rectocolite hémorragique que je traine depuis 20 ans m'a oublié et celà fait maintenant 3 ans que je n'ai plus rien de ce coté là
Et la spondylartrite réapparaît de moins en moins aussi
Car cette maladie apparaît par poussée inflammatoire ce qui est extrêmement douloureux et dure pendant plusieurs jours voir semaines et disparait comme elle est venue toujours sans médicaments et en ce qui concerne les genoux malgré la douleur je fais du vélo 2x par semaine environ 40 kms par sortie. Je rentre avec un genou enflé et un mal de dos mais tant pis je ne veux surtout pas rester assis toute mes journées sans rien faire car c'est très mauvais pour le cerveau
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Quelle que soit la cause de la douleur, avec le temps, cette dernière a des répercussions sur le psychisme des patients : insomnies, dépression, stress, anxiété, fatigue, repli sur soi…
Et pour vous, quelles sont les répercussions des douleurs sur votre mental ? A quel point, cela vous impacte-t-il au quotidien ?
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Quelle que soit la cause de la douleur, avec le temps, cette dernière a des répercussions sur le psychisme des patients : insomnies, dépression, stress, anxiété, fatigue, repli sur soi…
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Quelle que soit la cause de la douleur, avec le temps, cette dernière a des répercussions sur le psychisme des patients : insomnies, dépression, stress, anxiété, fatigue, repli sur soi…
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@Claudia.L merci,
Me concernant je suis fibromyalgique donc les journées sont parfois difficiles car la fatigue s'installe rapidement. N'ayant pas encore un sommeil réparateur sans trop d'impact le lendemain je patiente d'un rdv spécialisé afin de trouver la molécule qui répondrait à cette problématique.
Le stress est en permanent présent celui de ne pas assez dormir et être mal le lendemain.
L'incompréhension du corps médical.
Je suis de nature positive , je n'ai pas de dépression ou idées noires mais il y a des jours où je reste clouée au canapé quand cela est possible pour tenter de me remettre de cette fatigue et de ce stress subi du quotidien. Car il n'y a pas que la maladie mais aussi les autres. La vie de tous les jours.
Par contre lorsqu'il s'agit d'une opération qui a été un désastre , il faut énormément de temps pour s'en remettre , se faire une raison et aller de l'avant. J'ai souffert deux ans d'une opération ratée......
Bon courage a tous.
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Nell98
Dernière activité le 22/08/2023 à 02:30
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Bonjour Claudia et merci,
Eh bien la vie fait des miracles.
J'ai rencontré un anesthésiste à l'occasion du retrait d'une recidive de loupe du cuir chevelu ( un kyste benin), m'endormir est très compliqué, mais l'anesthésiste m'a demandé s'il pouvait me donner un conseil, et comme le "courant" est très bien passé, j'ai accepté volontiers.
Il m'a alors expliqué que je fabriquais plus de Leptine et de Mélatonine, mon corps étant en permanence en état de stress, je ne dors plus, grignote la nuit, je grossi et mes douleurs s'accroissent. Je me croyais non réceptive à l'hypnose or, selon le médecin tout le monde y est réceptif. Le problème est que la plupart du temps soit on tombe sur des médecins qui ont fait une courte formation pour reproduire l'hypnose mais, ils ne sont pas hypnotherapeutes.
Lui a étudié 5 ans à l'école ErickSonnienne et a été formé par ses élèves, donc il y aurait autant de cles que de cadenas.I l faut donc prendre le tempsde trouver le cadena et la bonne clé. Mais pour moi, le miracle ( 10 ans de recherche d'un medecin qui fait de EMDR), est que cet anesthésiste pratique L'EMDR et il se propose de me prendre en charge dès septembre pour agir sur la production de Leptine, mélatonine, sur le sommeil profond et réparateur, le stress et la baisse de mon taux de Cortisol exponentiel, sur ke stress post traumatique et aussi sur l'intensite de mes douleurs et donc espérer une diminution de mon traitement , et piyrquoi pas l'arrêt de la morphine, versatis, etc.. donc la combinaison de l'ypnose et EMDR en peu de séances, j'espère va changer ma vie.
Mais j'ai aussi changé d'entreprise qui me suit pour mon syndrome SAOP donc apnée du sommeil grâce à mon ORL, et c'est un infirmier de REA qui m'a prise en charge et vraiment compris ma problématique mécanique respiratoire de ma cage thoracique, et lui malgré la prescription medicale d'une force de 9 à 12, a décidé avec le medevin réanimateur de me mettre une force de 4 à 6 max alors que je suis à plus de 60 apnées de plus d'une minute.
Et Miracle, non seulement, la machine ne perfore plus ma cloison nasale, finit les saignements, infections mais surtout je supporte la machine et je dors au moins 7/nuit..Une veritable révolution cpour moi qui ne fermait plus l'oeil depuis 10 ans. C' est tout nouveau, donc je ne peux pas dire que je ne suis pas fatiguée mais, je peux rester debout sans morphine et obligation de m'allonger au moins 2h30 à 3h00 et j'apprécie ainsi que ma famille. Je peux même être un peu active, je respire mieux et revit.
Voilà, bien sûre je suis tres loin de ne plus souffrir, suis en attente d'une intervention d'un retrait d'agrafe chirurgicale cassée iar kon agresseur et qui est en contact avec le muscle et kes nerfs. J'ai toujours d'atroces douleurs thoraciques et le Versatis est un pis aller, mais c'est un soutien dans mes douleurs et les petites victoires , j'ai appris à les apprecier et à positiver. J'ai l'immense chance d'avoir une famille qui me soutien et c'est tres important.
D'ici octobre ou novembre, je vous dirais si les traitements fonctionnent, si mon medecin de la douleur m'a trouvé une molécule anti douleurpeu toxique et qui fonctionne vraiment. Encore merci. J'espère que vous n'êtes pas dans le même cas que moi. Je vous souhaite beaucoup de courage et un moral d'acier. Nous sommes des lionnes, on ne se laisse pas abattre et on avance toujours droit devant. je suis croyante et cela m'aide aussi beaucoup.
Mes amitiés à Claidia
Nell98
Il y a aussi une réglementation sur le dosage de la Melatonin qui empêche d'obtenir des résultats. En effet, tout dosage inférieur à 10 mg, il n'y a pas de résultats pour les vrais insomniacs.
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Nell98
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@Nell98 J'ai été très intéressée par votre post. La mélatonine pour moi , m'a terriblement aidée . Et c'est une démarche personnelle , car ça n'intéressait pas mon médecin . Je ne supporte pas les somnifères et donc j'ai cherché des solutions . La mélatonine m'aide à m'endormir , et j'ai constaté que ça diminuait mes douleurs de la SPA. Et j'ai cherché les études qui ont été faites sur la mélatonine . Pour me rassurer et pour en savoir plus . Il faut de la curiosité , de la patience , du discernement , mais on trouve des articles très intéressants !
Bonne journée à vous !
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Estebane
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Claudia.L
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Bonjour à tous !
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Quelle que soit la cause de la douleur, avec le temps, cette dernière a des répercussions sur le psychisme des patients : insomnies, dépression, stress, anxiété, fatigue, repli sur soi…Et pour vous, quelles sont les répercussions des douleurs sur votre mental ? A quel point, cela vous impacte-t-il au quotidien ?
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Belle journée,
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@Claudia.L bonjour
suite à mes douleurs de neurophatie (suite chimio) comme je l'ai mainte fois indiqué ,j'ai tout essayé
LYRICA, cannabis, RTMS, TENS, etc ..... je souffre terriblement et sans arret : ont me propose maintenant des perfusion de
KETAMINE ou XYLOCAINE ,,,,,,,, pouvez vous me donnez un avis simplement ,car je suis un peu perdu dans tous les mails et messages que vous envoyées merci d 'avance BUSHIDO
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@bushido Bonjour .Vous ai envoyé un message assez long . Ai l'impression qu'il n'est pas parti à l'envoi ? Dites moi si vous l'avez reçu ? Sinon je vous recontacterai . Vous réexpliquerai mon parcours . Merci à vous . Bon courage .Cordialement
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Les jours se suivent, identiques, douleurs permanentes
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BONJOUR à tous .
Je souffre de neuropathies et fibromyalgie depuis 10ans et les douleurs se sont exacerbées depuis un an après avoir contracté le Covid.
Ai eu tous les traitements connus à ce jour et même expérimentation cannabis thérapeutique . Suivi dans 2 centres anti douleurs et à ce jour rien n'a pû m'apporter une quelconque amélioration. Se sont surtout les 2 pieds qui sont les plus touchés ( douleurs permanentes ) Brûlures, fourmillement , décharges électriques , sensation d'étau , etc ... La nuit les jambes également et bien sûr toutes ces douleurs liées à la fibromyalgie jamais au même endroit d'un jour sur l'autre. Suis sous TRAMADOL depuis 10 ans avec beaucoup d'effets indésirables surtout des situations oniriques invraisemblables toutes les nuits comme si j'écrivais un scénario et cela peut parfois 20mn voir plus étant semi endormi et semi éveillé. Suis à 2 heures de sommeil également sous somnifères.
Suis nouveau sur ce site ( ne connais pas encore bien le mode de fonctionnement ) et peut être que des personnes atteintes de ces pathologies peuvent m 'aider ?
Par avance merci à vous tous ( et toutes )
Cordialement à vous .
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@pourquoipasmoi avez vous eu des injections de KETAMINE OU XYLOCAINE ? en l 'occurence ,malgré mes messages ,peu de gens sont concernés!!!!!
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@bushido bonjour, j’ai eut pendant plusieurs années des perfusions de kétamine, la kétamine me soulageait beaucoup,
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cali29s
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@cali29s bonjour
pour quelle pathologie? quel sont les effets secondaires? comment se passait les perfusions ?
est ce long et douloureux? ont me proposent çà pour le 21 novembre !!!
comment allez vous actuellement et par quoi avez vous remplacer la KETAMINE ??
merci de votre réponse ,c'est sympa de se sentir écouter
cordialement
cali29s
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@bushido bonsoir, je souffre d’une sclérose en plaques, les perfusions de KETAMINE (6 pour moi) durent 12 heures environs,
donc pas de sorties ces jours là, 3 par semaine , ces journées sont calmes et sans douleurs , et j’étais soulagée pendant 3 mois (douleurs neuropathiques)
j’ai arrêté il y a 2 ans, après 4 ans de traitement, car je n’avais plus de bénéfice malgré augmentation de la dose journalière , d’après mon médecin, mon corps s’était habitué comme pour beaucoup de médicaments, (accoutumance) à mon avis ça vaut le coup d’essayer
maintenant je prend du Tramadol et du Paracétamol 3 fois par jours
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cali29s
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Baholy
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Moi c'est plutôt la douleur psychique dûe à un burn out e 2018 qui a engendrée jusqu'à aujourd'hui toutes sortes de douleur physique.auxquelles je ne m'en sors plus. C'est un cercle vicieux qui me dévore de l'interieur et de l'extérieur et malgré differentes thérapies, je ne m'en sors toujours pas, un jour ça va un jour ça ne va pas. Surtout que les crises d'angoisse se sont installées, très difficile de s'en défaire. Si quelqu'un a la solution je suis preneuse, car non seulement cela me mine mais rend impuissant mon entourage. Merci d'avance
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Lohengrin
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@Baholy C’est sûr, une accoutumance s’opère et la volonté s’estompe. Ces maladies sont chroniques et ne pourront pas disparaître. La musique aussi joue un rôle qu’il ne faut pas négliger, pas n’importe laquelle mais j’écoute Arvo Part en ce moment et tu es transportee dans une autre dynamique. Nous savons bien que toute la journée ne sera pas bonne mais il faut se chercher des temps où tu as des activités qui font du bien… tu as raison, si tu peux diminuer les médicaments, n’hésite pas. Bonne soirée
Baholy
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Baholy
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@Lohengrin Merci beaucoup pour tous ces conseils,. Je vais essayer la musique qui sûrement est une thérapie qui peut aider.
Lohengrin
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Lohengrin
Dernière activité le 11/08/2024 à 14:03
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@Baholy dis moi comment cela se passe.N’oublie pas ce n’est pas n’importe quelle musique.Je ne sais pas ce que tu écoutes comme musique. Bonne soirée et bonne exploitation des choses qui peuvent te faire du bien.
Estebane
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@Lohengrin Vous avez raison , la musique pour certains peut aider .Mais à chacun de trouver ce qui parle à sa douleur . Pour ma part le coté hypnotique https://www.youtube.com/watch?v=H1L4sVxuKZg raisonne mes moments de forte souffrance .Il faut essayer , trouver ce qui vous parle !
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éclaircie
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Dernière activité le 07/08/2024 à 09:47
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merci pour ce message, je suis perclus de douleurs au point d'être handicapée
passez un bon et joyeux NOEL
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