Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France

Bonjour

En 2005 j'ai été soigné au CHU de Tours en médecine générale pour une PPR avec un traitement cortisone pendant 3 ans. Ensuite en 2021 suite à une récidive du canal carpien main gauche le rhumatologue m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde avec un traitement chimiothérapie methotrexate puis biothérapie Orencia. Dans ces deux cas la prise en charge a été très bien gérée ainsi que le suivi médical. Il n'y a pas de problème dans ma ville pour être pris en charge car Tours est doté de 2 hôpitaux CHU et CHR avec de très bons spécialistes.

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Bonjour à la communauté,

Les principaux défis que je rencontre dans la gestion de ma maladie chronique sont la fatigue, la sensation de brouillard au réveil ( besoin de beaucoup de temps pour émerger), les " crises fibromyalgiques" et maintenir une vie professionnelle.

J'ai eu le diagnostic de la fibromyalgie par un rhumatologue après une dizaine d'années d'errance médicale. Pour les médecins que je rencontrais, les" douleurs étaient dans ma tête".

J'ai décidé de consulter un algologue psychomaticien libéral dernièrement car je trouve que le suivi au centre d'évaluation et de traitement de la douleur CETD est insuffisant. J'ai une consultation, tous les trois mois, par une interne.

L'algologue m'a à nouveau expliqué les différents types de douleurs chroniques et la fibromyalgie. J'ai effectué un test auquel je devais en position debout, tendre les bras et bouger les doigts. J'ai pris conscience du "dysfonctionnement de mon corps" car au bout d'une minute, les douleurs partaient des poignets.

Il m'a recommandé des douches chaudes, de m'étirer dès le réveil après des profondes inspirations et expirations et d'identifier les causes de ma maladie que je connaissais déjà par un travail thérapeutique EMDR.

Le délai d'attente a été long pour consulter l'algologue libéral et un magnétiseur. J'ai attendu trois mois environ par un désistement. Pour le rhumatologue, le délai d'attente est d'un mois et il ne prend plus de nouvelle patientèle.

Concernant mes problèmes de tangage, j'ai dû faire des recherches sur Internet comme pour trouver un spécialiste de la douleur. Cela a aboutit à une consultation avec un ORL qui m'a prescrit des séances de rééducation vestibulaire par un kinésithérapeute spécialisé. Ces séances ont permis d'atténuer nettement les migraines et les problèmes de tangage. J'ai désormais besoin de séances de " maintien" en cas de nécessité.

Pour réduire le coût financier des soins concernant ma fibromyalgie, j'envisage de privilégier le massage ayurvédique et le magnétisme car auparavant je me tournais vers l'acupuncture ( cure de probiotique pour ma colopathie), shiatsu, fasciathérapie.

Comprendre ma maladie m'a permis de mieux l'expliquer à l'entourage. J'ai plus conscience de mes difficultés liées à la maladie et j'essaie de les anticiper si cela est possible. Je connais mieux mes limites.

Pour la prise en charge de la fibromyalgie, ce serait bien qu'une structure propose des soins pluridisciplinaires ( acupuncture, kinésithérapie, fasciathérapie, psychologue...).Une cellule d'écoute" orientation " permettrait aux malades d'être orientés vers des structures de soins proches de chez eux et / ou de spécialistes de la maladie. Une cellule d'écoute permettrait aux malades de se sentir moins démunis.

Le centre d'évaluation et de traitement de la douleur propose une journée d'information des maladies chroniques et des séances d'éducation thérapeutique. Je remarque que la journée d'information n'est pas suffisante car nous n'avons pas le temps de prendre du recul pour poser des questions.

Il est important de sensibiliser les entreprises aux maladies chroniques. Également sensibiliser les personnes par des spots plubicitaires car c'est généralement la méconnaissance de la maladie qui conduit à une non prise en considération de cette dernière.

Le soutien moral est primordial pour vivre avec la maladie. De même, une reconnaissance, une prise en considération de la maladie par l'entreprise.

Nous avons tous droit à avoir une vie personnelle et professionnelle.

Et observer l'intensité de la douleur par des examens cliniques permettait à certains médecins de mesurer la souffrance du patient et un médicament spécifique de la fibromyalgie réduirait les soins pluridisciplinaires.

Je comprends

bon courage à vous je trouve ça ridicule mais il est difficile de changer les gens.

bon courage à vous 💪💪💪

Bonjour Candice.S

Comment allez vous ?

Est ce que certaines maladies peuvent êtres pris en compte ALD la dépression chronique ou la fibromyalgie sévère ?

Comment faire pour ceux qui ont souffrent ?

Faudrait que certaines maladies soient reconnue par la sécurité sociale et la MDPH.

Vous souhaitant une excellente journée ensoleillée

Bien cordialement LisaRose

Pourquoi le bpco n ai pas reconnu

bonjour à tous

le 100% n'existe pas vraiment en fait . il y a toujours une petite participation (minime ). et la grande gagnante dans tout ça c'est ma mutuelle !

tous les appareils dont on a besoin ne sont pas 100% parfois même 0% ! la sécu prend en charge le vital mais pour le confort ce n'est jamais du 100% .

la saturomètre le triflo le déambulateur le fauteuil etc................

Bonjour à tous. Voici mon expérience.

Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde du moins je suis soignée pour cette pathologie. Aux analyses je suis positive à la spondylathrite. Depuis 3 ans je vois un rhumatologue. Au début tous les mois mais maintenant tous les 2 mois. J ai un traitement de fond (methotrexate et cortisone) et divers examens pour constater l évolution. Radiographies. Scanners. Pour les douleurs c est suivant ma demande. Je prends doliprane codeiné. Pendant un certain temps il fallait faire plusieurs pharmacies pour avoir de la cortisone. Je constate que la rhumato fait son job médicalement parlant mais rien de plus. Un robot ferait la même chose. C est une question de personnalité et vue la pénurie on ne peut pas faire les difficiles. Pour kiné ou pour les 100 pour 100 c est ma généraliste qui intervient. Mais j avoue qu après avoir passé une heure ou plus dans la salle d attente je n éprouve pas l envie de m épancher sur sur mes états d âme. Elle est débordée Si je le souhaite elle me donne des anti depresseurs. En conclusion je dirais que tout ça manque d humanité mais que je m estime chanceuse car d autres régions n ont pas cet accompagnement médicamenteux. Il me manque des explications sur ma maladie. Les réponses à mes questions sont vagues ou inexistantes. J ai eu un refus pour une cure qui d après ma rhumato ne sert à rien et un refus pour une carte de stationnement invalidité pour laquelle je n ai pas droit malgré cette maladie mystérieuse et invalidante. En conclusion je dirais que je suis suivie médicalement mais que ça me mine le moral de me gaver de produits chimiques et de souffrir encore et encore sans trouver de compassion et d humanité

Ce n’est pas la maladie de charcot c’est une polyradiculonevrite chronique comme je le disais ma fille la depuis 16 ans. Le service de reanimation à pris contacte avec les meilleurs spécialistes français de cette maladie mais malheureusement aucun n’à vu un cas aussi grave que ma fille généralement les personnes qui sont atteinte ont quelques difficultés à marcher mais ne sont pas en fauteuil roulant.

Bonjour à tous ma maladie chronique n'a toujours pas de traitement, depuis 3 ans maintenant j'ai appris à connaître les douleurs divers,et à vivre avec,les nuit blanches en font partis ,le plus long 3 nuits ,après je redort et sa recommence, c'est épuisant , j'ai pu reprendre le travail et cela m'aide à mes douleurs ,mes y'a des jours au repos je suis bloqué sur mon lit j'ai mes mains gonflé impossible de les bouger.ma fibromyalgie mon quotidien bisous à tout