Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !

Belle journée à tous,

Louise

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Jackson31

11/03/2024 à 13:04

Jackson31

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Equilibre maîtrise + ou - par le kine

Douleurs neuropathiques en attente rdv au centre anti douleurs (délai de plusieurs mois) que l’on comprend car il y a des situations plus complexes que la mienne

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Jackson31

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-03-11 13:04:32

malezieux

13/03/2024 à 23:26

malezieux

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Bonsoir, aujourd’hui je suis dans une situation compliquée - on ne m’explique pas la raison de mon emphysème. Je suis sous trimbow + éventuellement ventoline en cas de besoin. mes séances de test à l’effort doivent être effectués avec oxygène - desaturation très rapide 85/86. Pas de traitement vraiment adéquat

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-03-13 23:26:39

Claudia.L

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10/04/2024 à 12:06

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Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 12:06:18

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cocokiwi

Édité le 10/04/2024 à 13:03

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@Claudia.L Merci pour l'accueil!

Pour répondre à votre question, je gère la maladie en prenant soin de moi le plus possible. J'ai pris une coach de vie pendant quelques mois, je me suis lancé des défis (permis moto et rejoindre une troupe d'impro), je me suis remise au Yoga, bref je me fixe des objectifs afin d'avoir un cap, je prends du temps pour me recentrer et je prends du temps pour moi :)

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 13:02:31

Betina

10/04/2024 à 21:25

Betina

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@Claudia.L

Merci de votre accueil sur le forum

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 21:25:50

Nath0818

10/04/2024 à 22:20

Nath0818

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@Claudia.L ,

Merci pour cette question…

je vis depuis mi février dans l’attente des IRM qui auront lieu mi mai… dans une angoisse terrible avec des symptômes qui sont présents… la grosse poussée a duré 2 à 3 semaines et aujourd’hui fasciculations et vertiges et mon médecin me dit d’attendre en méditant … autant dire que c’est impossible…..

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Nath

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 22:20:19

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Claudia.L

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13/05/2024 à 11:46

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Claudia.L

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Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

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Claudia.L

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Lumelga

14/05/2024 à 14:48

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Oui sans doute mais un peu de compassion vis à vis de nous sans rentrer dans la pitié serait la bienvenue, seulement voilà ce n'est pas écrit sur nos visages, ces douleurs sont invisibles...

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-14 14:48:25

Dariane

14/05/2024 à 16:11

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@Lumelga faux, les douleurs sont visibles. Mon mari me dit "ça va pas, toi, aujourd’hui. Ça sevoit, tu as les yeux cernés, les traits tirés....". Oui, la douleur marque.

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Dariane

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Sd08002

22/05/2024 à 11:15

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Sd08002

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Bonjour à tous ! Depuis peu j ai commencé avec Neurontin pour diminuer la toux (Syndrome de Canvas) et j'en suis très contente! Je retrouve un rythme de vie presque normal! J ai commencé le kiné pour les pertes d'équilibre, les progrès sont lents mais patience!

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Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-22 11:15:49

Arian28

25/05/2024 à 05:47

Arian28

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@Claudia.L

j'utilise depuis un peu plus d'un an maintenant de la depakine. je n'ai plus eu de crise depuis mais je peux toujours avoir quelques spasmes, trouble de l'attention/ mémorisation et des moments où je délire si je ne prend pas le medicament

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-25 05:47:42

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Abracadabra76290

14/05/2024 à 20:35

Abracadabra76290

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Ce qui m’aide dans le quotidien c’est le régime anti inflammatoire (pas de lait de vache, sucrerie, crème fraîche, manger plus de fruits, légumes, cuisson à la vapeur, pas de nourriture frit). Je suis atteinte d’endométriose digestive semblable aux syndromes de l’instruction irritable.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-14 20:35:17

Candice.S

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Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Jojoyaya

20/05/2024 à 12:54

Jojoyaya

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@Candice.S

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Francia16000

21/05/2024 à 19:08

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Francia16000

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En tout cas moi j'ai juste eu de spranax pour les douleurs, mais normalement je dois faire des infiltrations et prendre d'autres cachets pour que la maladie ne se dégrade pas.

Mais depuis que mon rhumatologue a pris sa retraite impossible de trouver un rhumatologue sur Angoulême et actuellement je suis enceinte de 5 mois et la douleur est revenu de plus belle je mets de plus en plus de temps à me lever du lit le matin, la nuit je dors peu car ma jambe s'enkylose et impossible de me retourner quand je dors sur le ventre j'ai mal dans le bas du dos et quand ce n'est pas ça c'est la douleur jusqu'au talon.

Maintenant je marche avec deux cannes et heureusement qu'il y a ça sinon je serai à quatre pattes et là il faut tenir jusqu'à la fin sans médocs 🤧

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-21 19:08:31

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Lumelga

21/05/2024 à 21:25

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@Francia16000

Et en plus être enceinte ! Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage...Avez vous essayé tout ce qui est médecine douce, genre acupuncture, sophrologie ou hypnose, cela pourrait peut être vous aider...

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-21 21:25:15

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Fresia25

22/05/2024 à 08:48

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Fresia25

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Bonjour 🚶

Sépienne depuis fin 2020, sans traitement de fond, il m'a été prescrit du Fampyra pour de l'aide à la marche depuis octobre 2023. A ce moment là, la marche était très compliquée sinon impossible.

Aujourd'hui, je sors d'un séjour au centre de rééducation, j'ai pu aller faire quelques courses hier après avoir été mangé au restaurant en alternant avec les béquilles et le déambulateur.

Donc Fampyra et rééducation sont les actions très bénéfiques pour moi et ma coloc.

voici la description du Vidal : FAMPYRA 10 mg comprimé pelliculé à libération prolongée (fampridine) est un nouveau médicament visant à améliorer la capacité de marche des patients atteints de sclérose en plaques.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-22 08:48:43

Lumelga

24/05/2024 à 15:18

Bon conseiller

Lumelga

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Bonjour, y a t'il parmi vous quelqu'un qui a essayé les perfusions de ketamine?

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Jojoyaya

25/05/2024 à 13:03

Jojoyaya

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Bonjour ma psy s est renseignée auprès d un collègue je crois qui travaille ds labo

Il paraît que le lytrisol advanced serait efficace pour la fybro. Ce n est pas un médicament mais un complément alimentaire naturel.

Quelqu un à déjà essayé ?

Merci

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-25 13:03:25

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