Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !

Belle journée à tous,

Louise

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Phil56480

01/09/2022 à 20:25

Phil56480

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Bonsoir moi, je suis accompagnant, ma femme a des crises d épilepsie depuis peut pendant la nuit, avec des spasmes au mollet gauche, donc les nuits sont compliquées pour nous deux voir plus pour elle. On lui a donné un traitement, mais pour l instant il n'y a pas d'effet spécifique, tout continu voir s amplifie. Merci à tous

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-09-01 20:25:22

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Utilisateur désinscrit

19/05/2023 à 12:36

@Phil56480 essaie le CBD ça calme bien et c'est très bon pour l'épilepsie.

Ce n'est pas nocif.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2023-05-19 12:36:24

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Claudia.L

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12/09/2022 à 18:45

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Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
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Claudia.L

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-09-12 18:45:04

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ritandel

08/10/2022 à 11:03

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@grandsducs14 merci beaucoup pour la réponse.

Pour la fluidification du sang ma mère prend de l’aspirine.
Le docteur vous a t-il augmenté la dose d’hydrea parceque vos globules rouges augmentaient toujours ?

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-08 11:03:55

grandsducs14

08/10/2022 à 12:19

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@ritandel l'hematologue a augmenté la dose d'hydrea car malgré que je sois sous duoplavin , j'ai fait des récidives de thromboses arterielles 7 en 10 mois , les plaquettes avaient bien baissé mais elle veut faire baisser mon taux d'hémoglobine .

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-08 12:19:18

grandsducs14

03/12/2022 à 14:13

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J'ai revu l'hématologie le 1er décembre et comme je n'ai pas de récidive de thrombose et que mes taux de plaquettes et d'hémoglobine sont revenus dans les normes recherchées, la prescription d'hydrea est revu à la baisse ( 2 /jour) et le médecin vasculaire a changé le duoplavin pour du kardégic . . . espérons que cela tienne comme ça

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-03 14:13:07

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17/12/2022 à 09:52

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@ritandel l'hématologue m'avait augmenté la dose d'hydrea afin que les taux de plaquettes et d'hemoglobine arrivent à des taux qu'elle cherchait à obtenir, depuis les taux sont bien descendus alors mon traitement a été un peu allégé mais je suis sous surveillance car s'ils venaient à remonter le traitement d'hydrea serait de nouveau revu à la hausse . Pour l'instant ça va pourvu que ça dure ;-)

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-17 09:52:54

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Jeanlebon09

01/10/2022 à 15:41

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J'ai 86 ans, . Depuis 38 ans, j'ai refusé tous les vaccins car ils contiennnent de l'aluminium "pour exciter la réponse du système immunitaire" et Je n'ai jamais attrapé de grippe ni le Copvid 19 En effet, l'aluminium est unpoison pour l'organisùme humain : il franchit la barrière encéphalique pour se fixer sur les protéines des neurones et provoquer Alzheimer et Parkinson (Pr Mantagnié). Il fragilise les os et favorise l'apparition du cancer. Les vaccins sont conçus pour vous faire attraper une forme atténuée de la maladie qu'ils sont censés prévenir... Nous sommes dans le règnede Bg Pharma et ils contrôlent même les politiques :Ces derniers ont interdit en France le traitement (efficace mais peu coûteux) du Pr Raoult. En 2021 Pfizer faisait 1000 § de bénéfices par seconde ! Je me soigne avec des produits naturels et ne prend des antalgiques qu'exceptionnellement.Je peux lire des caractères imprimés de 1 mm de hauteur sans lunettes car le port de lunettes fait perdre au cristallin la faculté d'accomodation. Je conduis la nuit sans la moindre fatigue oculaire ni éblouissement. je me tiens à disposition de ceux que cela intéresse pour leur fournir des indications de traitements

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-01 15:41:52

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ritandel

06/10/2022 à 20:55

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@Jeanlebon09 Waow !!!! Édifiant !!! Pouvez vous nous en dire plus sur votre hygiène de vie ?

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-06 20:55:31

Ali9909090

07/10/2022 à 14:44

Ali9909090

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@Jeanlebon09

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-07 14:44:42

Kety86.

30/01/2023 à 21:09

Kety86.

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@Jeanlebon09 bonjour Je désirerais savoir comment me soigner avec vos remèdes car je suis diabétique depuis plusieurs années et j'ai une hypothyroidie et j'ai des douleurs neuropathie depuis 3 ans et j'ai comme traitement gabapentine et mirtazapine mais ça ne me fait rien.

Merci de bien vouloir me répondre pour avoir moins de douleurs dans tous le corps svp.

Merci

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2023-01-30 21:09:28

cotcinelle

27/02/2023 à 08:03

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cotcinelle

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@Kety86. j'ai des douleurs neuropathiques (9/10) depuis 5 ans. J'ai tout essayer, tout l'arsenal possible. Je vis avec.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2023-02-27 08:03:37

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jacline000

22/10/2022 à 13:40

Bon conseiller

jacline000

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Pour moi, c'est le Levothyrox qui m'a aidée, j'étais crevée tout le temps, depuis ça va mieux

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jacqueline

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-22 13:40:41

Candice.S

Animatrice de communauté

26/10/2022 à 10:08

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Lolotte49 @HAUTESAONE @Lena93600 @Momo1986 @Flou54 @Colou6497 @Patoux80120 @Vénus7 @Grégory1 @fanch26 @Lilibeug @fatimdmail.com @oucherif @Romeogladys @Magaliii83 @LUDOVI @Kikoo93 @Fotsara @Robinouzz @lafleur76 @Oggythecat @Coquillete @Reo4343 @Georges48

Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-26 10:08:26

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Georges48

26/10/2022 à 10:29

Georges48

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@Candice.S Aucun traitement ne m'a aidé. Cela fait 4 ans que je prends des Cortisones et des immunosupresseurs sans aucun effet. Je suis toujours au même point.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-26 10:29:41

Romeogladys

26/10/2022 à 10:43

Romeogladys

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@Candice.S bonjour , aucun traitement ne m a aidee....ni le tanganil , ne la beta histine , ni les differents anti depresseurs , ni les differents anxiolitiques , ni les anti inflammatoires , rien de rien...cette maladie est une veritable gangrene !!!!

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-26 10:43:26

Alain08

29/10/2022 à 12:39

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Alain08

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@Romeogladys Bonjour, c'est sans certitude, mais avez-vous essayé de modifier votre alimentation ?

En évitant toute alimentation d'origine industrielle, tout ajout de sucre, laitages, alcool, tabac, avec cuisson à température plutôt douce et courte, en ne mélangeant pas les digestions courtes, fruits (20 minutes) et longues ?

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-29 12:39:08

Romeogladys

29/10/2022 à 13:03

Romeogladys

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@Alain08 bonjour ,

Oui , j ai de base une alimentation correcte , je ne fume pas , je ne bois pas , pas de stupefiant non plus.... Je fais meme une cure d anti inflammatoires naturels depuis maintenant 3 mois , pour le moment rien de nouveau... Toujours des hauts et des bas mais rien de radical !!

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-10-29 13:03:15

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Claudia.L

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28/11/2022 à 14:31

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Romeogladys

04/12/2022 à 11:03

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@Claudia.L aucun traitement pour cette pathologie ou du moins les sequelles de cette pathologie. Le pire , c est d entendre toujours cette meme reponse des medecins ou specialistes qui ne savent pas et vous disent :" c est psychologique , c est dans votre tete , c est la menopause , faut faire du yoga ou de l hypnose...." Puis vous traitent aux anti depresseurs ou aitres cochonneries inutiles....

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-04 11:03:14

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Claudia.L

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16/12/2022 à 11:56

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Claudia.L

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Cecemounette01

16/12/2022 à 20:45

Cecemounette01

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@Claudia.L merci à vous pour ma venue ici , je peux prendre aucun traitement, même la pilule je n’ai jamais supporté, et surtout une pilule m’a causé de grave problème de compression du sang 🩸 ils m’ont retiré la saphène !

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Cece

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-16 20:45:08

savana

20/12/2022 à 17:47

savana

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@Claudia.L

Le traitement qui m'a fait sortir du fauteuil roulant, retrouver toutes mes sensations, c'est COPAXONE

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-20 17:47:40

dan26576

11/04/2023 à 09:30

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dan26576

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@Claudia.L Bonjour à tous

Une infirmière vient de passer cher moi, oui il y a un suivit pour que tous ce passe bien,

Bonne journée

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xavier666

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2023-04-11 09:30:59

savana

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savana

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@Claudia.L Bonjoour, je dois dire que le traitement qui a changé ma vie est : COPAXONE.......Il m'a été presqrit, il y a 20 ans, à Paris, Sale-pêtrière, et du fauteuil roulant où j'étais.....Je me suis remise à marcher en quelques semaines....!!!

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-15 17:39:55

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Adele67

16/12/2022 à 12:15

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Adele67

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Bonjour.. Merci pour l acceptation.. Ça va

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-16 12:15:46

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Gregoor

22/12/2022 à 21:19

Gregoor

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@Adele67 oui Sava bien

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-22 21:19:50

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Claudia.L

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22/12/2022 à 14:32

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Claudia.L

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Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-22 14:32:12

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ange59169

23/12/2022 à 15:12

ange59169

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@Claudia.L bjr je suis tres fatiguer, douleurs tres fortes dans les bas de jambes et pieds, je suis sous neurotin 300 3 fois par jour et izalgi , je suis au ralenti quelle frustation pour moi et pas de bonne humeur avec mon entourage dure d accepter cette maladie avec d autre soucis de sante

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-23 15:12:31

Camiille17

25/12/2022 à 22:36

Camiille17

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@Claudia.L Seresta... Il m'aide énormément pour gérer mes crises d'angoisse ... Et paroxetine pour aller mieux mentalement.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-12-25 22:36:20

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Claudia.L

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27/01/2023 à 12:15

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Claudia.L

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Bonjour à tous,
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Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

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Belle journée,
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Claudia.L

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2023-01-27 12:15:31

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Majda193

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Majda193

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@Claudia.L

mon épouse n a pas encore commencé le traitement. Elle a un rdv ce dimanche pour avoir son plan thérapeutique mais on a bcp d appréhensions par rapport aux effets des corticoïdes. Elle a commencé dernièrement à perdre un peu de poids et la on reçoit ce diagnostic.

on est curieux de voir d autres expériences:

est ce que vous avez réussit à garder/ perdre du poids en étant sous corticoïdes? Si oui qu est ce que vous avez fait

est ce que c est possible de stabiliser guérir de ce HAI?

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2023-01-27 12:24:12

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