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Enquête sur les essais cliniques
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Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Bonjour,
Je me permets de posté un petit texte même si je ne suis pas atteinte d histaminose mais de
spondylarthrite ankylosante depuis 20ans.Je ne suis pas porteuse du gène de cette maladie,ma maman a elle aussi cette maladie ainsi que ma fille âgée de 22 ans.Nous sommes aussi dans l hérédité de la sclérose en plaque.Je n'en suis pas atteinte mais ma maman, son père, sa sœur, et nous sommes dans l attente des résultats de la ponction lombaire de ma fille car elle a des symptômes.
En ce qui me concerne , du fait que les nouveaux traitement genre biotherapie peuvent déclaré la SEP je ne peux pas les prendre du fait de cette hérédité alors un essaie clinique me fait peur même si pour ma fille j 'aimerais que les choses avances sur ces maladie auto immune.
Nous sommes des cas particuliers vu ce contexte familial, nous sommes suivit à Marseille dans des hôpitaux réputé mais aucun ne " s'interresse " à cette complexité.
Je ne suis pas au courant d essaie sur la SEP ou la SPA si quelqu un sait quelques choses...
J écris sur ce site pour la première fois je ne sais pas trop comment cela fonctionne mais en tout cas je souhaite bien du courage à tout le monde.
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Ange
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maritima
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Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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@Roseland
Désolée de ne pouvoir t'aider mais peut-être que @Chris31 a des infos sur le sujet. Chris ....si tu passes par ici.....
@Eauclair
Vous vous faites rare ......plus envie de parler
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Roseland
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Ami
Merci pour vos retour et désolé si je mis prends mal je ne suis pas habitué du tout à écrire sur des sites.Je ne veux blaissé personne je recherche juste un peu de compréhension, d écoute , d échange.Je remercie MARITIMA ainsi que eauclair qui apparement à aussi une heredite familial dont personne ne se fiche.Tout cela est révoltant.
Je m excuse encore de ne pas être scotcher à mon écran pour répondre et communiqué tout de suite.Je ne sais pas si les personnes ont mon message tout de suite alors je farfouille un peu sur ce site.J ai relu les conseils de eauclair et j en parlerai avec le super kiné de ma fille.Heureusement nous avons un kiné attentif et un médecin de famille à notre écoute.
J ai un peu pété les plombs aujourd’hui car ma fille à ses résultats vers le 4 et la timone ne nous à toujours pas appelé pour son rendez vous .Lorsque je les appèle ils nous disent que les personnes sont en congées!! tous le monde à droit à ce repos bien mérité mais cela fait 3 semaines d angoisse et personne ne nous tient au courant ..
Je vais me déconnecter pour ce soir mais je reviendrais demain certainement.
Je vous souhaite une bonne soirée avec une nuit reposante et des rêves merveilleux .
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Ange
maritima
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Très juste ce que vous dites @Eauclair
n'empêche que ça serait bien de revenir .... Il faut souvent écrire dans le vide ou se répéter mille fois pour qu'un jour une phrase ou un mot s'imprime et trace un chemin chez quelqu'un.
Bien sûr .... si vous en avez marre ...sauf que si vous en aviez vraiment marre vous ne "grogneriez "pas derrière votre écran car vous ne liriez plus les forums. Bisous.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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GIGI
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GIGI
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Ami
Bonsoir @Roseland
en ce qui concerne la spondylarthrite, dont je souffre et ma soeur également (HLA B27 positif) pour nous deux, je vous conseille le forum "Echanger autour de la spondylarthrite", peut-être y trouverez-vous des renseignements intéressants sur cette pathologie.
Bon courage
maritima
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maritima
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@Eauclair
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Bonjour à tous,
Nous réalisons actuellement une enquête nationale sur les essais cliniques qui vous est dédiée.
Cette étude, ouverte à tout patient, est menée à l’initiative de Carenity dans le but de mieux comprendre votre ressenti et perception des essais cliniques, mais aussi d’identifier les leviers et les freins à y participer.
Cette étude fait suite à notre première étude initiée en 2015, et intègre de toutes nouvelles thématiques telles que l’état des lieux de vos connaissances actuelles, votre retour d’expérience, et l’impact des essais cliniques dans le cadre de votre pathologie.
Quelques minutes suffisent pour que votre voix puisse être entendue !
Votre avis est important !
Merci par avance pour votre participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.
A très vite,
L’équipe Carenity.