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cryoglobuline de type 3

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cryoglobuline de type 3

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Utilisateur désinscrit

29/04/2019 à 18:45

Bonjour,

J'ai découvert que j'avais une cryo de type 3 en 2017 et depuis rien de nouveau, je me "soigne" aux anti-allergique "cétirizine" avec plus ou moins de succès.

J'aimerais en savoir plus sur cette maladie, si quelqu'un peu m'aider ?

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Louise

06/05/2019 à 14:50

Bon conseiller

Louise

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@marieloa‍ @Crotoume‍ @JulIetteS‍ @Angie.B‍ @HarleyQuinn‍ @Yasminander‍ @MouseOrgan‍ @chrissy28‍ @zarmagedon‍ @Kinou66‍ @Isa972‍ @lapinbilly‍ @Tinatwice‍ @Nayla‍ @CAPRI34‍ ‍ @kiara77‍ bonjour, avez-vous des conseils à partager avec @kakele‍ ? Quelle est votre histoire ?

Belle journée à vous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

cryoglobuline de type 3 https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/cryoglobuline-de-type-3-42936 2019-05-06 14:50:11

Angie.B

06/05/2019 à 15:00

Angie.B

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Bonjour

Je ne suis pas atteinte de la cryo de type 3, et je crois qu'elles sont toutes spécifiques... Type 1 pour moi.

Bon courage pour la suite

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Angie

cryoglobuline de type 3 https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/cryoglobuline-de-type-3-42936 2019-05-06 15:00:14

Utilisateur désinscrit

06/05/2019 à 17:24

@Angie.B merci pour la réponse et bon courage à vous aussi

cryoglobuline de type 3 https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/cryoglobuline-de-type-3-42936 2019-05-06 17:24:09

marieloa

Édité le 07/05/2019 à 17:05

marieloa

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Bonjour @kakele‍, Je suis atteinte d'une cryo de type 2 diagnostiquée en 03/2018. Je suis suivie en médecine interne. J'ai une atteinte cutanée modérée, une atteinte nerveuse (neuropathie périphérique), une fatigue permanente (avec des jours durs et des jours un peu moins durs)... Depuis quelques semaines, les douleurs articulaires sont en sommeil. J'ai refusé de passer sous immunosuppresseur car je ne suis pas du tout convaincue par le rapport bénéfice/risque. J'essaie de gérer avec le moins de "chimie" possible. Je suis sous corticothérapie depuis 03/2018 mais j'ai décidé de me sevrer tout doucement (aujourd'hui, je suis à 4 mg/jour). Mon interniste et le neurologue qui me suivent ont compris mon point de vue et mon refus des immunosuppresseurs. Mon interniste m'accompagne dans le sevrage de la cortisone. Je suis suivie de près et très régulièrement. Je verrai ce que donnent les résultats de mon prochain bilan sanguin et urinaire. Je suis à votre disposition si vous avez des questions. Au plaisir

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Angie.B

06/05/2019 à 18:09

Angie.B

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Re bonjour à tous.

Avec ma type 1, j'ai au final un peu les mêmes symptômes. Neuropathie sensitive axonale membres inférieur et canal carpien membre supérieur. Douleur articulaires. Fatigue...

Cortisone et lyrica pour le moment. Mon interniste commence à me parler de rituximab. Les cryoglobulinemie sont souvent associés à d autres maladies, et c'est la que ca differe en fonction du type de la cryo aussi. Vous avez des symptômes @kakele‍ ?

Bonne soirée

‍

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Angie

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marieloa

06/05/2019 à 20:48

marieloa

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Mon interniste m'a également parlé du Rituximab et m'avait prescrit du Méthotrexate -> je n'ai pas pris le Méto et je refuse le Ritux (je ne suis pas une patiente docile emoticon Rire ) ! Je verrai mon prochain bilan -> affaire à suivre ! Pour votre info, les cryo de type 1, 2 et 3 ont des symptômes identiques. En octobre 2018, j'ai créé un groupe sur FB pour les patients francophones car je ne trouvais aucun lieu d'échanges, aucun forum francophone... J'ai trouvé un groupe très bien aux USA mais échanger entre francophones, c'est quand même mieux ! Nous sommes une quinzaine de personnes dans le groupe francophone, toutes atteintes de cryo 1, 2 ou 3. N'hésitez pas si vous voulez rejoindre le groupe (je suis l'administratrice). Bonne soirée à tous

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Utilisateur désinscrit

06/05/2019 à 21:57

J'ai une cryo mixte de type 2 avec des symptômes identiques. Je n'ai pas de traitement car j'ai eu précédemment un cancer du sein .Je suis en congé longue durée . Et toi Marieloa tu peux continuer à travailler ?Comment faire pour rejoindre ton groupe concernant cette maladie particulière ?A bientôt Mireille

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MouseOrgan

07/05/2019 à 09:21

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Bonjour, comment trouver votre groupe Facebook? J'ai Cryo type II ET type III, à cause de maladie AI. Merci.

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marieloa

07/05/2019 à 10:10

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Bonjour,

Pour trouver notre groupe, vous tapez Cryoglobulinémie Entraide Echanges et Partage dans la barre de recherche de FB. Bonne journée

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marieloa

Édité le 07/05/2019 à 15:55

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Bonjour à tous,

Si vous souhaitez rejoindre notre petit groupe francophone (24 membres dont qq anglophones) sur FB (groupe que j'ai créé en 10/2018), vous tapez Cryoglobulinémie Entraide Echanges et Partage dans la barre de recherche FB. Les membres de ce groupe sont tous atteints de cryo 1, 2 ou 3. Bonne journée à tous !

cryoglobuline de type 3 https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/cryoglobuline-de-type-3-42936 2019-05-07 15:49:25

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

je suis porteur de ce Pseudomonas depuis 7 ans comme il est négatif on l' ignore pour pas le rendre agressif il n'empeche pas les anti bio de travailler contrairement a ceux qui sont positif j'ai eu une personne dans ma chambre a l hôpital qui en avait un positif il lui on fabriquer au labo un antibio tique adapté et qu'on lui injecter par intraveineuse par cat hétaire 3 fois par jour pendant 8 jours il en est sortit tranquille il a été neutralisé donc pas t inquietude si jamais vous devez êtres soignée par intraveineuse ,sache que cela peut se faire au domicile avec une infirmière avec un anti virus spécialement conçu en labo a l hôpital voir avec votre médecin c'est pas douloureuse c'est plus astreignant , obliger de le faire matin le soir et la nuit mais seulement si il est positif bon après midi ne stressée pas ca se soigne bien

Dan

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

Dan

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