Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ?

Bonsoir Julien, merci d'avoir rejoint notre page de discussion, tu es le bienvenu !

As-tu revu le spécialiste qui te suit pour ton hypersomnie idiopathique ? Il pourrait peut-être te donner un autre traitement que le Modiodal. Y-a-t'il eu dans ta vie un évènement particulier il y a environ 6 mois ? (Choc émotionnel ou autre).

Travaillais-tu ou travaillles-tu jusqu'à présent ?

Surmonter cette maladie au quotidien est très difficile... te dire le contraire serait, à mon avis, te mentir

(mais si quelqu'un a des tuyaux /solutions... je suis preneuse !!!!! )

Bonne soirée à tous  

Sosso

Bonsoir ;-) 

Merci pour ta réponse et ton accueil !

Oui, je suis retourné voir mon neurologue, qui pour lui, seul le modiodal fonctionne ... Du coup j'ai repris rendez vous au centre du sommeil de Montpellier, j'espère qu'ils me trouveront un traitement qui fonctionne mieux que celui ci ( çà ne devrait pas être très dur ...) 

J'ai beau y réfléchir, il n'y a rien eu de particulier il y a 6 mois, j'avais toujours le même rythme de sommeil. Je ne vois aucun " déclencheur " possible. Allons savoir comment cette p*** de maladie fonctionne.

La surmonter est vraiment difficile, il y a 6 mois, je travaillais, je vivais une vie qui me plaisais en tout point.

Aujourd'hui, j'ai démissionné de mon emploi il y a 3 mois ( chauffeur livreur somnolent c'est pas top :'( ) , je ne peux garder seul mes enfants ( 7 et 6 ans ) ce qui est le plus dur pour moi. Et à cela, on rajoute l'incompréhension des mes proches qui ne connaissent cette maladie rare, et les soucis financiers dû à mon inactivité. J'ai beau rester positif, le moral ne me suis pas. 

Comment se passe ton quotidien ? Ton traitement te permet il de vivre une vie plus " normale " ? 

J'angoisse énormément pour la suite, je ne sais jusqu’à quel point l'hypersomnie idiopathique peut aller. Et surtout à quelle vitesse !

Bonne soirée ;-)

Julien.

Bonjour Julien,

C'est effectivement une maladie de m---- pour rester polie ;)

Ce n'est pas moi qui en suis atteinte mais mon compagnon, 42 ans (qui dort à l'heure où je t'écris...). Quand je l'ai rencontré, il y a 13 ans, il travaillait comme prof de sport, ce n'est plus le cas depuis 6 ans environ. Il est suivi au centre du sommeil à Bordeaux (nous sommes de Charente)... sans grand progrès. A Montpellier, ils te proposeront peut-être comme à mon ami de la RITALINE (effet "boostant") mais qui, sur mon ami, n'est pas efficace plus de 2-3 heures (j'espère que ça marchera sur toi). Je comprends très bien que tu te sentes "diminué". Les spécialistes ont-ils cherché si la cause était génétique ? C'est le cas de mon ami et cela ne s'est déclenché qu'à la suite d'un gros choc émotionnel.

Si tu as démissionné, de quoi vis-tu sans indiscrétion ? As-tu demandé une AAH ?

BON COURAGE ET BON DIMANCHE... A BIENTOT (faut garder espoir)

Sosso

Bonjour Sosso !

Merci pour ta réponse. La Ritaline se prend une seule fois par jour si je ne me trompe pas ? Il existe rien de mieux ? Sans trop d'indiscrétion, il est " actif " combien d'heures au quotidien ? 

Concernant ma démission. Étant donné que je n'ai pas de traitement en attendant mon rendez vous au centre du sommeil. Je vis simplement sur mes économies. Et le mois prochain j'aurai peut être le droit au chômage. Je n ose demande l'AAH. Vu que j'espère que c'est temporaire ma situation ... Mon médecin m'a également proposé de faire le dossier pour être travailleur handicape. Mais c'est dur. Ca me donne un regard "handicapant" sur moi. Comme l était mon père et ma tant rendu triste quand j'étais jeune. 

Bon courage à vous deux. Et bon lundi ! 

Julien

Bonjour Julien,

désolée pour ma réponse tardive je ne viens pas tous les jours sur internet.

Pour répondre à tes différentes questions : mon compagnon est "actif" entre 3 à 6 heures grand maximum par jour quand "ça va bien"... Il est désormais reconnu travailleur handicapé par la MDPH et a également l'AAH (je te conseille de faire le dossier même si, je le sais, c'est blessant). Concernant la Ritaline, la prise quotidienne n'est pas "unique", tu peux en prendre plusieurs fois (maxi 6/jour il me semble) tout en tenant compte du dosage bien sûr mais ton médecin t'expliquera ça mieux que moi. Apparemment, pas de traitement "mieux" que la Ritaline (même si effets secondaires possibles comme tout traitement) ; sur certaines personnes c'est efficace.

Tu dis que ton papa était reconnu "travailleur handicapé" par la MDPH. Pour la même maladie ?

Je sais combien c'est difficile à vivre.... tu trouveras sur ce site des conseils et du soutien de la part de personnes souffrant de la même maladie (n'hésite pas à contacter d'autres personnes qui t'apporteront d'autres réponses/conseils).

Je te souhaite beaucoup de courage, et espère te lire dimanche prochain (jour où je me connecte généralement).

Sosso

Je vous conseille la luminothérapie car il y a un (petit) mieux depuis que j'en fait: le modiodal ne fonctionnait plus et pas d'autre médicament possible...je me fais une séance chaque soir ( astreignant) mais j'ai le soulagement de ne plus me coucher à 18H30, cependant l'énergie et le sommeil restent durs à gérer mais j'ai une lueur d'espoir dans le viseur!Par contre les kilos pris avec les médicaments restent et je n'ai pas le courage de m'astreindre en plus à un régime: je voudrais profiter de la vie, un jour...

salut les marmottes..salut julien..moi,c'est hypersomnie idiopathique+TDAH diagnostiqué à montpellier.Je suis sous ritaline,et pr rien au monde je changerais.En1an ma vie a été chamboulé par1tornade.Concernant le dosage,je reprends tt à0.Car depuis1an sous ritaline,je faisais des crises meme suicidaire,et en faite,cet été,j ai su que c'était des effets secondaires(car je prenais des anti-depresseur en+).Du coup,tout jeté et gardé que la ritaline.Dans tous les cas,depuis que je suis sous ritaline,ca a changé ma vie totalement,et l effet est immédiat.Aprés,ca se prend le matin et/ou midi,mais surtout pas le soir.Moi,suivant les évenements de la journée et les émotions,l efficacité est de4/6h...aprés y en a diffusion prolongé(LP)ou immédiat.Aprés,socialement,c est le carnage,perdu mon job, pole emploi,tu peux faire1demande d invalidité(pr moi ca a été accepté..1ere catégorie),je percois la pension,et ca m aide.J ai du faire1dossier de surendettement,et j ai fais un dossier mdph,mais il faut compter1an..j ai tjrs pas de nouvelle.J ai aussi déclaré mon hypersomnie auprés de la préfecture(pr la conduite..aprés,pr certains,on ns conseille pas de le faire,mais moi je l ai fais).Aprés,pour les kilos,j ai1vélo eliptique à la maison,et je me fais du vélo en me mettant1film(comme ca,tu fais pas1fixette sur le temps que tu pédales lol)et ca me permet de bouger1peu car jsuis pas courageuse pr1sou.A ce jour,grace a mon dépot du dossier mdph et pole emploi,j ai pu trouver1asso qui m accompagne pr 1réinsertion,car là pr moi c est le néant,et je compte pas sur le soutient de ma famille(tt le monde s'en fou).En tt cas,moi,pas d économie,quand j ai tt payé,le7,mes comptes sont bloqué,et les journées sont extremement longues avec ce sentiment d impuissance .Enfin voilà,sinon j espére ke vs allez bien sosso et quesaquo.bisou les loulous

Salut Elemiange, je suis contente que la Ritaline ait sur toi un effet positif.

L'effet est très bref sur mon ami.

Cela lui donne aussi maintenant des douleurs dans la poitrine... il a 43 ans mais est persuadé qu'il ne vivra pas vieux ... A part ça, il faut que je garde le moral... plus facile à dire qu'à faire

Bon dimanche à tous !

Sosso

coucou sosso..contente de te lire aussi.Je n' ai tjrs pas trouvé le bon dosage non+ avec la ritaline.J ai déja perdu1an avt de comprendre que mon obsession suicidaire était du a l association de médoc.Du coup,je repars à la case départ.Si je fais rien,mon dosage va bien,mais si j ai rdvz ou 1journée émotionnelle,jsuis ko sur le ring..du coup,la durée du cachet est suivant mon activité ou émotion.Moi depuis le début d années ,j ai des souffrances o niveau du corps,mais c est jamais au mm endroit..j ai1telle tension ds le corps que je suis obligée d avoir1kiné(c est mon magicien,c est le seul qui me soulage)..mais là,depuis presk10jrs,suite à contrariété,douleurs intense..je me renseigne mm ici sur la fibromalgie..desespérant,et faut s accrocher..pour qui,pourquoi,je sais pas mais envie d y croire.Pour la douleur,j ai fais1demande de cure,ca a été accepté,jatak demain..jamais de ma vie j aurais songé a ca,mais par dépit par rapport a la douleur,il me tarde..parles en a ton ami,ca va super vite pour les papiers.Bon courage a vs bisou

HEP LA LAMPE DE LUMINOTHÉRAPIE DONNE DE SACRES COUPS DE FOUET AU MORAL ET...J AI DES SOUCIS POUR DORMIR MAINTENANT...LOL.AURIEZ VOUS UN MANUEL D UTILISATION SVP?Même si je garde le moral c'est épuisant de passer d'hypersomniaque à insomniaque!