Traitement contre la tuberculose pulmonaire : effets et témoignages

@Tuber34 merci pour votre réponse. J’ai aussi constamment cette impression de fièvres/frissons et les sueurs nocturnes. Je vous souhaite bon courage pour cette dernière ligne droite!

@coralie451 merci beaucoup pour votre réponse et ce partage d’expérience.
pour moi aussi la maladie a évolué à bas bruit pendant des années et le diagnostic n’a été posé qu’au terme de 6 mois d’examens et recherche diagnostique. J’ai une caverne dans le lobe supérieur du poumon droit, qui touche la plèvre (épaissie à cet endroit) ce qui est effectivement très très douloureux. J’espère que le traitement permettra de soulager ces douleurs… nous attendons les résultats de la culture…

merci encore

@coralie451 bonjour Coralie Comme vous j’ai développé bcp de symptômes et personne n’a pensé à la tuberculose sauf que je suis originaire d’un pays où la maladie est endémique malgré la vaccination que j’ai eu ainsi que les rappels , ce que j’ai compris c’est que votre tuberculose était latente malgré les symptômes ? Car les médecins pensent pour moi que c’est sûrement actif si j’ai déjà sueur nocturne fièvre intermittente et perte de poids …moi je n’attend qu’une chose qu’on me dise que c’est latent :( je suis très inquiète du traitement et des effets secondaires , nous avons un membre de la famille qui avait eu ça tuberculose bovine ophtalmique et le traitement était très dur à supporter surtout au début , bcp d’antibiotique d’un coup à jeun c’était très douloureux pour son estomac vomissement etc , pourriez vous me dire comment vous avez réagit au traitement et comment ça va aujourd’hui ? Je suis maman d’un petit bébé de 11 mois j’ai très peur de plus avoir l’énergie de m’en occuper :((

@Nounoubr

Bonjour Nounoubr, l'histoire est un peu plus compliquée.

En 2002 mon mari a contracté une tuberculose suite à une contamination de notre couloir et logement par une personne agée qui ne se soignait pas et est décédé de la tuberculose. Mon mari a été diagnostiqué très vite (dans les 6 mois) car il a tout de suite eu une tuberculose active (toux, dyspnée, amaigrissement, sueurs nocturnes et fièvre).

J'ai été vaccinée, petite et a cette occasion au lieu de me mettre sous traitement prophylactique comme cela est préconnisé maintenant (ça ne l'était pas à l'époque), j'ai simplement eu un ontrôle radio pulmonaire qui s'est avéré normal.

En 2009, j'ai commencé à maigrir, avoir une fièvre quasi permanente à 38, des douleurs notamment le haut du dos et sous le bras gauche, et j'ai vu de nombreux médecins notamment spécialistes orl, rhumato etc. Je marchais 50 mètre et ma température montait à 39. j'avais perdu 10 kg, je dormais tout le temps même au travail.

Rien ne montrait la tuberculose, je disais au médecin que mon mari en avait eu une et que les symptômes me rappelaient cette période mais on me rétorquait que c'était psychologique et qu'étant vaccinée ce n'étais certainement pas cela. A noter mes analyses de sang ont toujours été parfaites.

Puis j'ai perdu mon travail à cause de ma situation de santé, et finalement à l'occasion d'une énième visite SOS médecin (j'étais sous antibiotique presque tous les mois depuis plusieurs années pour des rhino, sinusites etc qui ne passaient pas) le médecin à prescrit un scanner pulmonaire : Bingo ! plusieurs lésions dont une caverneuse touchant la plèvre et expliquant les douleurs terribles irradiant le thorax l'épaule et la nuque du côté gauche.

Je ne suis pas rentrée chez moi, j'ai été hospitalisée pour être en quarantaine, j'ai eu les tubages qui n'ont rien donné, et c'est la bronchoscopie qui a permis de "cultiver" le bacille et donc de donner le diagnostic. On m'avait annoncé une lobectomie supérieure, puis finalement, avec le traitement certes lourd et a jeun (mais vraiment cela dépend des personnes moi je n'ai pas eu de nausées), au bout d'un mois la caverne était cicatrisée et la lobectomie annulée.

Le traitement n'est pas sympa, je me levais à 5h du mat pour le prendre puis je me recouchais. Mais en dehors d'un risque pour les yeux (vous aurez un examen régulier) et des bilans sanguins, j'ai très bien supporté pendant 9 mois ce traitement (4 antibio pendant 2 mois puis 2 pendant 6 mois et des antibio spécifiques pendant 1 mois au début par injection pour des bactéries autre que le bacille qui avait élues domicile dans la caverne).

Ma tuberculose était latente car en fait active mais tellement peu qu'elle n'a pas provoqué les symptômes classiques de toux et de dyspnée. D'ailleurs elle a été qualifiée de tuberculose "non contagieuse" (c'est-à-dire sans toux et sans production de bacille dans les voies aériennes supérieures). En gros cela vous grignote de l'intérieur sans que personne ne s'en rende compte jusqu'à ce que cela atteigne un stade ou tout d'un coup tous les symptômes arrivent (j'avais beaucoup de sueurs nocturnes les 9 derniers mois avant diagnostic) et tout le monde dit "mais c'était évident !!!"

Sinon rassurez-vous, vous irez tellement mieux avec le traitement que de toute façon ce n'est pas lui qui vous fatiguera plus que la tuberculose. Par contre l’énergie ne revient qu'après, mais vous êtes déjà sans énergie avec la tuberculose. Vous allez dormir mieux, avoir moins de douleurs fièvre etc. et votre corps va prendre du repos. Ce ne sera pas la même fatigue. En tout cas sachez que l'on en guérit très bien et que c'est une chance qu'elle soit diagnostiquée. En général on dit "latente" tout simplement parce que pendant un temps long, personne n'a pu voir la maladie. EN fait elle était là avec une petite activité peu signifiante pour notre médecine. Vous avez donc simplement une tuberculose depuis un certain temps qui est passée inaperçue car pas suffisamment virulente pour alerter.

Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.

Courage à vous et j'espère un rétablissement rapide avec le traitement.