Fibrose pulmonaire idiopathique et traitement Ofev, des avis ?

Bonjour,

Je sollicite d'autres membres...

@zahra75 @savoyarde @zarabou @milou69200 @mimi61 @lajoupa @jackie50 @matitine @Valou65 @chmout @nollo77 @250854ptit @mimi7860 @Mart61 @tony coeur couleur @jadounette04 @echatsip @jack17 @frafra13 @flogounette @Mayol29 @Sabi0310 @soussou_sanou @Soumlou @Jamelo @dgynny @nadmad @ben2017 @nenyditt @poto40

Êtes-vous concerné(e)s par une FIP ? Quel est votre traitement ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Claudia.LBonjour

Jai 62 ans découvert de ma fibrose en 2021 3 mois après m a retraite à ce jour examen au CHR aggravation poumon donc traitement cellcep 500 mg et cortisone ,j'ai commencé se traitement depuis 5 jours mais nausées , très grande fatigue perte appétit

Des personnes traités avec e traitement ont ils les mêmes effets merci à vous belle journée

@Missnut J'ai reçu vos messages de 9h20 et 14h12. Pas d'autre message, semble-t-il

@Ruzedcoz

Rebonjour

Donc je résume. Mon mari a 73 ans. Il est sous oxygene depuis nov 2020. 15 h par jour avec machine électrique (condensateur) Le pneumologue nous disait que c était de la DDB. Plus de scanner. C est moi qui en a parle en octobre 2022 au médecin traitant. Scanner et mauvaise nouvelle. Donc dossier au chu et rv en mars 2023. Pour l instant le pneumo du chu nous dit que c est mieux l oxygène avec le condensateur et un portable dont nous rechargeons la pile lorsqu il veut faire des efforts, marche etc cc. En fait, à la maison il se branche plus longtemps. Il a souvent froid. Est ce votre cas ? Oxymetre au doigt souvent 90, 91. Est ce normal ? Beaucoup de question sans réponse. Quand à faire un stage de readaptation, pour l instant pas très stimulé. Dans notre région, je ne sais où? Quand je cherche sur internet, des centres mais la F F I n est pas mentionnée. Merci beaucoup pour votre soutien. Donnez moi de vos nouvelles

Cordialement

Line

@Missnut Tout d'abord, je vous informe que ne suis pas médecin et que ma contribution ici ne concerne que mon cas personnel de santé, que mes réflexions exprimées ici ne sont que personnelles et sont sans autre valeur que celle d'exprimer un ressenti, voire d'évoquer une expérience, entre personnes qui souffrons de maladies qui se ressemblent mais qui ne sont pas forcément les mêmes et dont les traitements ne seront donc non plus pas forcément les mêmes.

Jusqu'en novembre dernier, je disposais du même matériel que votre mari (Inogen). On m'a mis sous oxygène lors de mon hospitalisation au CRR, qui disposait d'un matériel de fourniture d'oxygène liquide portable (ce qui n'est pas le cas à l'hôpital de mon pneumo). Ce matériel m'a été ensuite prescrit à domicile, avec recharge tous les 15 jours à domicile par le prestataire. Il s'agit de 2 cuves de 40 litres à -180°C, assez encombrantes mais j'ai la place. Je les stocke dans le garage et elles me servent à remplir l'appareil portatif qui contient les 2 litres d'O2 que je respire en permanence (le portatif est un peu plus gros que l'Inogen et il pèse environ 4 kg lorsqu'il est plein). L'autonomie de cet appareil portatif (appelé Compagnon) est comprise entre 3 et 4 heures dans la journée, avec un débit entre 2 et 5 l/mn , et 10 heures la nuit à 1 l/mn. Tous les hôpitaux ne disposent pas des recharges pour ces appareils ! Le gros avantage de ce matériel, pour moi, c'est son silence intégral à l'utilisation. On peut aller au spectacle sans gêner, on peut dormir et on peut se promener avec son sac à dos. C'est aussi la possibilité de régler le débit assez facilement. Il ne délivre que de l'oxygène pulsé (en permanence et pas seulement lorsqu'on inspire), ce qui me semble plus efficace. L'inconvénient c'est qu'il n'est pas discret à porter (un peu comme l'Inogen d'ailleurs, légèrement plus lourd). Pour ma part j'ai eu beaucoup de mal à me montrer en public avec ces engins (courses, promenades) car j'avais l'impression que tout le monde me regardait comme une bête curieuse, et j'ai encore et toujours cette impression (mais je travaille là dessus et ça s'arrange lentement... !)

Pour la saturation, je suis souvent inférieur à 90% dans la journée, parfois à moins de 70% si je fais un effort rapide ou bien si je parle dans une discussion. Je remonte toutefois assez rapidement si je reste au repos (en 5 mn). Mais j'essaie de rester entre 90 et 95% en réglant le débit d'O2. La valeur habituelle de saturation avec assistance est entre 90 et 92 %. La nuit ou au repos je suis entre 90 et 95% avec un débit de 1 l/mn. J'ai acheté un oxymètre de doigt VIHealth qui enregistre le taux sur 10 heures, et je récupère ensuite le graphique sur smartphone (environ 175 € non remboursés).

Voilà. J'arrive à vivre, maintenant avec une vie complètement différente de celle à laquelle j'étais habitué, avec beaucoup de repos; et en recadrant ma vision du présent et de l'avenir. Dites moi dans quelle région vous êtes. Votre pneumo, s'il le juge utile, doit bien pouvoir trouver un centre vers lequel votre mari pourrait être dirigé pour le remettre en confiance (j'ai dû attendre six mois après inscription, nous étions nombreux pour peu de places). Et dites moi de quoi votre mari souffre. Pour ma part il s'agit d'une fibrose pulmonaire (FPI) qui transforme les bronches en cicatrices et les rend irréversiblement inefficaces pour les échanges pulmonaires entre l'oxygène et le CO2. Et il semble bien qu'il ne m'en reste plus beaucoup de valides et fonctionnelles, de mes bronches...

Bonne soirée

Marc

@Ruzedcoz

Bonsoir,

Merci beaucoup pour toutes ces informations que je vais faire lire à mon mari. Nous sommes dans le Béarn, près de Pau et faisons partis de l Aquitaine.

Merci. Je vous tiendrais au courant. Le prochain rv chez le pneumologue de Pau est fin juillet.

Au plaisir de vous lire et surtout prenez soin de vous

Bonne soirée

Line

@Mamiebalto Pas de problème. Pour les effets secondaires: je prends nintedanib depuis novembre 2022, 2x 150mg par jour au départ en plus du reste. Jusqu'en janvier pas d'effets secondaires. Puis nausées avec vomissements 1 ou 2 fois par semaine. La pneumo m'a réduit à 2 x 100 mg/j. Les effets ont cessé puis sont revenus sous forme de faibles diarrhées récurrentes. J'accepte ces symptômes si c'est le prix à payer. A suivre donc, je continue le traitement et je vois ma pneumo demain. Bonne soirée. MG

@Ruzedcoz

Bonjour

Comment votre pneumologue vous a t'il trouvé depuis votre dernier rdv avec ces traitements quand-même lourds.Et comment vous vous portez a présent.Bon courage à vous Ruzedcoz

Cordialement MLH

@Mamiebalto Bonjour, merci de prendre de mes nouvelles. J'ai fait mardi toute une bardée d'examens à l'hôpital: EFR= raté, je ne peux pas souffler, scanner= réussi 😁(mais je n'ai pas le résultat) , test de marche à 6mn = idem légère dégradation, analyses sanguines = un peu trop de CO2 dans le sang, kiné = essai (non concluant) d'une machine à respirer (pour la nuit mais en fait je pense que je n'en ai pas besoin car je n'ai pas d'apnées). Puis visite de la pneumologue = contente de me voir... on continue le traitement (Nintedanib, Cellsept et O2 24/24), et on se revoie dans 3 mois, et voilà. Retour au bercail sans avoir beaucoup plus d'information sur l'évolution. Personnellement, mon ressenti est une stabilité précaire, qui varie d'un jour à l'autre. Je suis allergique aux pollens et je pense que ce n'est pas bon pour moi en ce moment. Je vais donc continuer doucement à avancer, comme je peux et malgré une fatigue grandissante qui est peut être liée à cet essoufflement permanent, comme si je courais un 100 m en permanence... Par contre au repos, assis, je récupère très vite et peux continuer à lire, dessiner, informatique, etc... ET vous comment allez vous, et avez vous pris une décision concernant l'OFEV ?

Marc

@Ruzedcoz

Du coup pour vous-même vous n'avez pas appris grand chose de plus c'est dommage,car vous devez être dans le flou mais bon continuez à avancer à votre rythme c'est le principal.

Pour moi pour le moment seul l'essoufflement m'embête à la marche et surtout en pente, parfois je suis obligée de m'arrêter je m'appuie à un mur ou autre pour reprendre ma respiration et je repars.Tant que je restes tranquille je me sens pas malade mais par contre très fatiguée mais bon depuis le 11/06/2020 découverte de ma première maladie c'est pas facile pour moi.Je revois le pneumologue en août et avant en juillet c'est scanner thoracique à faire et tests avec le pneumologue qui va sûrement me reparler de ces traitements.

Cordialement MLH

@Mamiebalto Bonjour, vous devriez à mon humble avis accepter le traitement par OFEV que vous préconise votre pneumologue, toutes les études montrent un ralentissement de 50% de la progression de la FPI.

@Missnut

Merci !!!

@sylviarose

Il ne faut pas arrêter OFEV, prendre du 100 à la place du 150 est une bonne chose mais prendre aussi de façon régulière une gélule d'Imodium (lopéramide) le matin, c'est la seule façon d’éradiquer la diarrhée, et ça fonctionne ! Il n'y a aucun risque à prendre régulièrement une gélule d'Imodium dosée à 2 mg

L'activité physique régulière retarde aussi l'évolution de la maladie (de la marche 30 minutes par jour, à son rythme bien sûr et des haltères de 2 à 5 kg dans chaque main pour le travail des bras et des épaules)

Il y a aussi des traitements adjuvants (j'ai une FPI diagnostiquée depuis 2 ans 1/2) et qui stabilise la pathologie. Pour davantage de précisions, me contacter sur mon mail :

(jean-louis.azencott@wanadoo.fr)

@Paulemile

Mon problème n’est pas la diarrhée mais les vomissements !!! N’importe où, n’importe quand !!! Malgré le Primpéran …

@sylviarose

Aussi bizarre que ça puisse paraître l'Imodium calme aussi les nausées et vomissements (1 gélule de 2 mg le matin). Vous devriez essayer parce que le Primpéran et autres anti vomitifs ne font aucun effet à part celui de vous abrutir.

Have a good day

@sylviarose 79 ans Fibrose décelée il y a 3 ans. Actuellement sous ofev 100*2/j, depuis 12 mois, cortisone 10 1/j + CellSept 4x500/j . Quelques effets secondaires (supportables, le pire étant le manque d'appétit et les nausées). Evolution lente mais continue de la fibrose (sous O2 24/24 depuis 1 an). Pas d'autre maladie. Efforts physiques impossibles (hypoxie < 50% immédiate), kiné à domicile impossible faute de kinés...

Toutes activités assises et la tête, ça va encore ! A suivre...

Je ne sais pas si ofev et le reste ont modifié quelque chose dans l'évolution, mais, dans le doute, je continue et j'essaie de supporter les inconvénients...

Courage !

Pardon, je me suis adressée à Pacha mais je n'étais pas sur son compte. Je souhaite également échanger avec vous tous. C'est tellement important !

Bien à vous tous.

@happygirl

bonjour

oui pas de pb. voici mon numéro de tel 06 49 28 86 01.

vous pouvez me contacter avec plaisir. très bon rétablissement bien à vous