Ostéoporose et traitement Forsteo, mauvaise densitométrie, des témoignages ?

Bonsoir. Je vais essayer de répondre è toutes tes questions.

En 2013 j'avais fais un gros lumbago et mes douleurs dorsales ne passaient pas après de nombreuses séances de kiné. Finalement après un premier scanner, un IRM les radiologues ont décelé une déminéralisation de ma colonne vertébrale et ensuite donc j'ai passé une ostéodensitométrie osseuse...résultat -3,6 sur les lombaires . fémur correct. Pensant que cette ostéoporose était due à une ménopause précoce j'ai vu une endocrino au CHU de Nancu. Elle avait l'air de bien cerner le problème.

Un mois après bizarrement pour confirmer je chute dans ma salle de bains de toute ma hauteur et le choc est violent sur le carrelage . Fracture de la T12.. L'endocrinologue décide alors de me faire prendre FORSTEO car j'avais en L2 une herni intraspongieuse. Mais cette prise de Forsteo a été une erreur car en fait je n'avais qu"une fracture. Le rhumatologue que j'ai vu suite a une deuxième fracture en 2018 m'a dit que c'était dommage car FORSTEO ne pouvait plus être prescrit à son grand regret. Ce rhumatologue je l'avais choisi car il était rhumatologue expert et je voulais qu'il me soutienne pour mon dossier longue maladie car je ne pouvais vraiment pas reprendre le travail dans l'état que j'étais pour une année qui me restait à faire dans des conditions épouvantables. De toutes les façons début 2019 vertébroplastie de la L4 et chaque années qui ont suivi L5 et L3 ont fracturé a mon grand désespoir.

Pour ce qui est des randonnées avant 2018 je faisais encore des marches de 10 à 15 kms. Mais le ne portais pas de sac lourd. Apres 2018 j'ai encore un peu randonné en faisant très attention de ne pas chuter en montagne. Je faisais aussi de la kiné des pilates mais j'ai tout arrêté à avec mon dernier tassement en L1. Quand j'ai vu en avril le neuroradiologue pour mon dernier contrôle de vertébroplastie il m'a dit de faire très attention car je suis très démineralisée . Faire une ostéodensitométrie des lombaires ne sert plus à rien car elles sont cimentées.

J'en parlerai à ma nouvelle rhumatologue pour voir si je pourrai en faire une pour mes dorsales et mon fémur . Mais ça m'étonnerait qu'il y ait un intérêt. Mon rhumatologue était parti en retraite en décembre dernier et j'ai été très déçue par sa remplaçante qui ne m'a même pas examiné lors de notre première entrevue. Elle n'a fait que le renouvellement de Prolia.....Prolia qui est un des médicament montré du doigt dans la revue PRESCRIRE.

Alors je me contente d'une marche journalière de 5 KMS. Bien sûr les jours derniers pour moi il était hors de question de faire une sortie avec la neige et le verglas.... heureusement aujourd'hui dégel.

J'espère ne pas avoir été trop longue....et avoir répondu à vos interrogations .

Amicalement

Je rajoute que jusqu'en 2013 je ne n'avais jamais eu mal au dos de ma vie. J'avais bu lors de mon enfance du lait de ferme matin et soir.... alors l'ostéoporose je ne m'y attendais pas du tout.

@mamipapi54

Bonjour

j'espère que tu vas bien et te remercie beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre.Pour ma part comme toi dans mon enfance jusqu'à plus de 20ans j'ai bu du lait et malgré cela j'ai une ostéporose sévère qui est selon le rapport une ostéporose axiale de la colonne avec un Tscore moyen de -3 et plus précisément sur L1 -2.4; L2 -2.8; L3 -3.6; L4 -3.1. et une DMO moyenne (densité minérale osseuse en g/cm2 ) de 0.763Sur le col du fémur gauche que le gauche mesuré un T score maximale de -1.9 et une DMO de 0.753 mon diagnostique final est: ostéoporose majeure axiale et ostéopénie périphérique comme toi il semble que je sois bien touché au niveau des lombaires.

Ce qui serait intéressant de savoir ce sont tes résultats d'ostéodensitomètrie après le traitement forsteo : osteodensitométrie au niveau du col de la hanche (fémur) d'une part et celle des lombaires et voir les autres vertèbres , mais il est clair le traitement forstéo n'a pas éviter les fractures de tes lombaires peut être seraient elles arrivées plus tôt sans forsteo . Enfin si je peux te donner un conseil c'est de refaire une ostéodensitométie du col du fémur et une au niveau des vertèbres non cimentées. Biensûr de mauvais résultats ne doivent pas te plonger dans un mal de vivre mais au contraire te permettre de prendre les décisions nécessaires .

Pour ma part je n'ai pas eu de lumbago mais après la marche j'ai un peu mal au dos le jour même et le lendemain.

Par ailleurs en relisant tes commentaires je vois que tu prends prolia depuis 1ans et 9 mois environ et avant tu prenais actonel peux tu me dire quels sont les problèmes que tu as eu avec actonel et prolia maintenant

par ailleurs tu n'a pas fait de cimentoplastie sur ta dernière fracture de lombaire ou bien j'ai raté un commentaire car tu disais que c'est trop douloureux de supporter cela

Pour te faire part de l'expérience de ma soeur cancer de la moelle osseuse depuis plus de 10ans et ostéoporose suite aux greffes de moelle et chute à pied et un trou dans la colonne avec mise en place de vis , elle marche encore bien ( marche de 4h) mais parfois elle a des migraines car elle a aussi un e maladie auto immune bref elle vit encore bien mais ses résultats ne sont pas bons sa philosophie profiter le plus car elle ne sait pas de quoi demain sera fait je la vois à noel et l'intérrogerai au niveau du prolia qu'elle semble bien supporter je crois .

Cordialement et bonnes fêtes de fin d'année.

e

@jeandhur

Bonsoir

Je te souhaite moi aussi de bonnes fêtes de fin d'année avec ta soeur qui je vois a encore plus que nous de véritables gros problèmes de santé.

Je répondrai à tes questions après Noel car je reçois ma famille et nous serons nombreux. Je stresse un peu car mes douleurs de dos s'intensifient lors des stations debout en cuisine. Je remettrai un peu mon corset pour me soulager.

Profitons donc de ces fêtes sans trop penser à l'avenir.

Amicalement