Syndrome de l’intestin irritable (SII) : “Je n’ai pratiquement plus aucune activité, ma vie sociale est très limitée.”

Bonjour Mylène, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, je m’appelle Mylène, j’ai 32 ans. Je vis seule en région parisienne. J’aime la photographie, le dessin, l’écriture. J’aime passer du temps en compagnie des animaux, je suis donc pet-sitter bénévole. 

Vous êtes atteinte du syndrome de l’intestin irritable (SII). Pourriez-vous nous dire à quel âge vous avez été diagnostiquée ? Quels ont été les premiers symptômes ? Quand avez-vous décidé de consulter ? 

On m’a diagnostiquée du SII (syndrome de l'intestin irritable) lorsque j’avais 15 ans. Mes symptômes ont commencé à ce moment-là, avec des douleurs abdominales et des diarrhées très violentes tous les matins. Je pouvais aller aux toilettes facilement plus de 30 fois dans la matinée. J’ai consulté au bout de quelques mois. Mes coloscopies et autres examens sont revenus normaux. J’ai appris bien plus tard que j’avais une dysbiose (SIBO).  

Quels sont vos symptômes au quotidien ? 

Au fil des années, mes symptômes ont évolué. En premier lieu, j’ai des douleurs abdominales très violentes, ça fluctue en fonction des jours, mais il n’y a pas une seule journée où je n’ai pas au moins une douleur légère. J’ai également des alternances de diarrhées et constipation, qui ne sont absolument pas prévisibles ni contrôlables et peuvent s’étaler sur une journée entière. Je suis très fatiguée, amaigrie, je suis en aménorrhée et j’ai de l’ostéoporose. 

Connaissiez-vous cette pathologie avant votre diagnostic ? Avez-vous été correctement encadrée et renseignée par le corps médical ? 

J’ai connu rapidement le SII, puisque je me suis renseignée par moi-même et j’ai eu la chance de tomber rapidement sur des forums d’entraide de malades. J’étais déçue du diagnostic, dans le sens où je souffrais le martyr et, à l’époque, les médecins disaient que j’étais en parfaite santé et que c’était lié au stress. Donc, non, je n’ai absolument pas été ni encadrée, ni renseignée par le corps médical. 

Je suis encore très surprise du manque de connaissances de la part des médecins, sachant que toutes les études au sujet du SII sont disponibles sur Google Scholar et qu’on sait désormais que bon nombre de SII sont en réalité des SIBO/LIBO. 

Quelle est votre prise en charge actuelle et quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ?  

Je suis maintenant suivie par une naturopathe qui connaît bien les dysbioses, j’ai un traitement complet qui m’aide à me sentir un peu mieux. Ce sont essentiellement des compléments alimentaires qui favorisent ma digestion. Mais, étant malade depuis des années, les symptômes ne peuvent pas disparaitre totalement et l’évolution peut prendre des années. 

Faites-vous appel aux médecines alternatives pour lutter contre les manifestations du syndrome de l’intestin irritable ? Si oui, comment et pourquoi ? 

J’ai eu l’occasion de tester plusieurs choses : hypnose, acupuncture, ostéopathie… Etant donné que les gastro-entérologues n’ont pas réussi à me soulager, j’ai décidé de tenter d’autres thérapies. Les seules prises en charge qui m’aident sont le suivi par ma naturopathe et le suivi par ma kinésithérapeute. 

Quel est l’impact du SII sur votre vie privée et professionnelle ? 

Je ne peux plus travailler depuis un an. Clairement, les symptômes régentent votre vie, surtout lorsque vous avez une forme avec des diarrhées, puisque ça peut vous prendre n’importe où et n’importe quand. Je n’ai pratiquement plus aucune activité, ma vie sociale est très limitée. Le syndrome me gâche l’existence. Il faudrait d’ailleurs qu’il soit enfin reconnu par la MDPH et en tant qu’ALD. Par ailleurs, cela impacte bien d’autres domaines, je souffre d’anxiété, de dénutrition, d’ostéoporose… 

Parlez-vous facilement de la maladie à votre entourage ? Vous soutiennent-ils ? 

Je n’ai pas le choix que d’en parler, puisque les symptômes sont très envahissants et que les crises arrivent tous les jours et plusieurs fois par jour. Globalement, je ne me sens pas soutenue, car les gens n’ont pas la mesure de l’enfer qu’est mon quotidien, et j’essaie toujours de faire bonne figure. Je m’entoure d’une minorité de personnes bienveillantes, ainsi que de thérapeutes qui me soutiennent du mieux qu’ils peuvent. 

Selon vous, quels sont les principaux handicaps auxquels les patients atteints de SII sont confrontés ?  

Le manque d’accessibilité aux WC, c’est une catastrophe ! Il en faudrait dans les transports en commun, et une carte d’accès « urgence toilettes » comme pour la maladie de Crohn. 

Le manque de reconnaissance en tant que réelle pathologie ayant un impact plus que considérable. 

Un manque d’accès à l’emploi, il faudrait des entreprises qui puissent respecter notre état, le fait que les crises douloureuses soient parfois intenables, le besoin de repos, et encore une fois, la nécessité d’avoir un accès illimité aux WC. De même pour les étudiants, d’ailleurs.  

Quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui vous lisent pour mieux vivre avec le SII ? 

Ne pas baisser les bras, continuer de chercher ce qui pourrait les soulager un peu. Accepter la maladie et surtout apprendre à respecter leur corps et à s’écouter. Arrêter de travailler a été la meilleure décision que j’ai pu prendre. Mais il m’a fallu accepter le fait que je suis en situation de handicap et que j’ai le droit de respecter mon organisme et les signaux qu’il m’envoie. Nous sommes les seuls à pouvoir décider de prendre soin de nous-mêmes. 

Un dernier mot ? 

Il faut absolument que les choses avancent, tant dans la reconnaissance du handicap lié au SII mais aussi dans la prise en charge. Ce sont des milliers et des milliers de vies gâchées… Merci à Carenity de partager les témoignages de malades et de mettre en avant les maladies chroniques.