Syndrome de Cockett (May-Thurner) : “Il ne faut pas baisser les bras !”
Publié le 2 févr. 2022 • Par Candice Salomé
Elodie60, membre de la communauté Carenity en France, est touchée par le syndrome de Cockett (ou syndrome de May-Thurner). Elle n’avait jamais entendu parler de ce syndrome avant son diagnostic. Elle revient sur ce qui l’a poussée à consulter, sur sa prise en charge et sur sa nouvelle vie avec la maladie. Elle se livre dans son témoignage pour Carenity.
Découvrez vite son histoire !
Bonjour Elodie60, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.
Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?
Je suis une femme de 36 ans, mariée depuis 14 ans et maman. J'ai trois beaux enfants âgés de 14,10 et 6 ans. J'adore la lecture, regarder des séries sur Netflix.
Vous êtes atteinte du syndrome de Cockett qui est une pathologie rare. Pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses symptômes ?
La maladie est un syndrome, c'est-à-dire qu'il y a plusieurs symptômes : j'ai des douleurs, coups d'électricités et œdèmes dans ma jambe gauche. J’ai également des douleurs pelviennes, ainsi que dans le bas du ventre, des gonflements du ventre et vulvaire.
Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Ceux qui vous ont poussé à consulter ?
J'ai été diagnostiquée suite à une phlébite bleue. On m'a opérée en urgence en réalisant une thrombectomie. J'ai des symptômes depuis plusieurs années, mais qui n'ont pas été découvert.
Connaissiez-vous le syndrome de Cockett avant votre diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de celui-ci ?
Avant l'annonce du diagnostic, je ne connaissais pas ce syndrome. À cette annonce, je n'ai pas pris toute la mesure même si le chirurgien m'a bien expliqué car j'avais des douleurs liées à mon opération.
Qu’avez-vous pensé de votre prise en charge au moment du diagnostic ?
Ma prise en charge s'est bien déroulée. Je suis d'ailleurs suivie régulièrement et je passe encore des examens. Il se peut que j'ai d'autres syndromes.
Quels sont vos traitements ? Vous conviennent-ils ?
Je suis sous anticoagulant et je porte des bas de contention classe 3 jour et nuit. Il n'y a pas de traitement ou opération encore connus pour ce syndrome. Par contre, je prends des médicaments contre la douleur et essaie depuis peu l'électrostimulation.
Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?
Mon syndrome a de nombreux impacts sur ma vie privée et professionnelle. Je ne travaille plus depuis mon opération, je suis en congés de longue maladie. Côté privé, je ne peux plus conduire. J'ai des difficultés, voire parfois une impossibilité, à passer l'aspirateur. Mon mari assure heureusement à ma place de ce côté-là. Il cuisine et mes enfants nous aident. J'ai également, de temps en temps, ma vie intime qui est difficile.
Parlez-vous facilement de la maladie à votre entourage ? La comprennent-ils ?
Je parle facilement de mon syndrome, mais ils ont des difficultés à le comprendre. Je suis entourée par un cercle très proche, mais pas autant que je le voudrais.
Que pensez-vous des sites d’échanges entre patients comme Carenity ?
J'aime beaucoup Carenity, mais regrette le peu de personnes qui ont le même syndrome que moi.
Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par une maladie chronique ?
C'est difficile de donner des conseils car, moi-même, mon moral n'est pas au beau fixe tous les jours. Mon mari me dit de me contenter chaque jour d'une réussite, de ne pas baisser les bras. De rester positive.
Un dernier mot ?
Si vous êtes un proche d'une personne atteinte d'une maladie ou d'un syndrome surtout ne pas la laisser de côté, un appel, un SMS fait toujours plaisir et surtout ne pas prendre pitié ni changer son regard.
Un grand merci à Elodie60 pour son témoignage !
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36 commentaires
Bonjour
il y a 2 mois je ne savais pas que j'allais être opérée de ma veine, je suis allée à saint Denis pour réaliser cette intervention, je ne regrette absolument pas, le chirurgien a recanalisé ma veine iliaque et il m'a posé 4 stents, 2 de 4cm, 1 de 6cm et 1 de 10 cm., ma veine était entièrement bouchée depuis 40 ans je ne pensait pas qu'il réussirait à la débouchée et depuis je ressens une grande amélioration, je marche beaucoup, je fais du vélo, je peux rester debout un peu plus longtemps, si j'ai réalisé cette opération c'est grâce à carenity, car j'ai trouvé une personne nacera95 qui m'a orienté vers ce chirurgien, je la remercie encore, car grâce à elle je revis.
@Elodie60 Bonjour Elodie
Je t'envoie ce message pour te dire que j'ai subit une intervention pour mon Cockett à la veine iliaque.
il y a 2 mois je ne savais pas que j'allais être opérée de ma veine, je suis allée à saint Denis pour réaliser cette intervention, je ne regrette absolument pas, le chirurgien a recanalisé ma veine iliaque et il m'a posé 4 stents, 2 de 4cm, 1 de 6cm et 1 de 10 cm., ma veine était entièrement bouchée depuis 40 ans je ne pensait pas qu'il réussirait à la débouchée et depuis je ressens une grande amélioration, je marche beaucoup, je fais du vélo, je peux rester debout un peu plus longtemps, si j'ai réalisé cette opération c'est grâce à carenity, car j'ai trouvé une personne nacera95 qui m'a orienté vers ce chirurgien, je la remercie encore, car grâce à elle je revis, je pense que chaque cas est différent mais évidemment subir une opération demande réflexion.
j'espère que tu as moins de douleur dans ton corps, et que le moral est meilleur.
bon courage et bonne soirée.
@tatylevas bonsoir, merci de ton message. Quatre stents c'est énorme surtout qu'il s'agit de corps étranger. Mon chirurgien me l'a déconseillé car la douleur revient d'ici 3 à 4 mois.
Peut-être que pour toi ça ne reviendra pas et je l'espère.
La douleur pour moi est toujours là H24 et le plus souvent encore plus fort. De nouveau oedèmes sont apparus dont un à l'oeil. Ce syndrome ne finira jamais de m'étonner. À cela s'ajoute mon syndrome de congestion pelvienne et post phlébitique. Nous n'avons peut-être pas le même parcours . Je suis beaucoup sur Facebook où il y a un groupe sur notre syndrome ou d'ailleurs j'en ai beaucoup plus appris là-bas qu'ici. C'est dommage car c'est un bon site.
Bonne soirée.
@Hookette bonjour j' ai aussi le syndrome de cokett j ai été diagnostiqué en 2026 suis a ça tombose veineuse profonde...sous (previscan ).c est en 2011 que je ai trouve un proffesseur sur Marseille qui m'a fait une canalisation pose de stent a l époque ils été que deux a pratiqué c être intervention un spécialiste a Lyon et un a Marseille..mon intervention a été filmé et passé a la télé .il m'a ralonge la vie de 10ans .et en 2016 rechute a cause de un mauvais traitements phebite et stent boucher.rebelotte au bloc pose de deux intra stent .et a nouveaux plavix et e-liquide comme anticoagulants.et il y a un mois stens bouché retour au bloc pour déboucher le stent .depuis douleur horrible au niveau de bas du ventre cuisse et mollet et compression a la cheville tout a gauche ..on cherche à savoir d ou ça vient ...trop pénible ..mais bon je prend mon mal en patience pas le choix
Suite a mon commentaire parfois je me demande je me demande si j' ai bien fait de subir des expérience !!!
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17 juil. 2024 • 15 commentaires
