Syndrome de Cockett (May-Thurner) : “Il ne faut pas baisser les bras !”

Bonjour Elodie60, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis une femme de 36 ans, mariée depuis 14 ans et maman. J'ai trois beaux enfants âgés de 14,10 et 6 ans. J'adore la lecture, regarder des séries sur Netflix.  

Vous êtes atteinte du syndrome de Cockett qui est une pathologie rare. Pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses symptômes ? 

La maladie est un syndrome, c'est-à-dire qu'il y a plusieurs symptômes : j'ai des douleurs, coups d'électricités et œdèmes dans ma jambe gauche. J’ai également des douleurs pelviennes, ainsi que dans le bas du ventre, des gonflements du ventre et vulvaire. 

Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Ceux qui vous ont poussé à consulter ?

J'ai été diagnostiquée suite à une phlébite bleue. On m'a opérée en urgence en réalisant une thrombectomie. J'ai des symptômes depuis plusieurs années, mais qui n'ont pas été découvert.  

Connaissiez-vous le syndrome de Cockett avant votre diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de celui-ci ?

Avant l'annonce du diagnostic, je ne connaissais pas ce syndrome. À cette annonce, je n'ai pas pris toute la mesure même si le chirurgien m'a bien expliqué car j'avais des douleurs liées à mon opération.  

Qu’avez-vous pensé de votre prise en charge au moment du diagnostic ?

Ma prise en charge s'est bien déroulée. Je suis d'ailleurs suivie régulièrement et je passe encore des examens. Il se peut que j'ai d'autres syndromes.

Quels sont vos traitements ? Vous conviennent-ils ?

Je suis sous anticoagulant et je porte des bas de contention classe 3 jour et nuit. Il n'y a pas de traitement ou opération encore connus pour ce syndrome. Par contre, je prends des médicaments contre la douleur et essaie depuis peu l'électrostimulation.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

Mon syndrome a de nombreux impacts sur ma vie privée et professionnelle. Je ne travaille plus depuis mon opération, je suis en congés de longue maladie. Côté privé, je ne peux plus conduire. J'ai des difficultés, voire parfois une impossibilité, à passer l'aspirateur. Mon mari assure heureusement à ma place de ce côté-là. Il cuisine et mes enfants nous aident. J'ai également, de temps en temps, ma vie intime qui est difficile.

Parlez-vous facilement de la maladie à votre entourage ? La comprennent-ils ?

Je parle facilement de mon syndrome, mais ils ont des difficultés à le comprendre. Je suis entourée par un cercle très proche, mais pas autant que je le voudrais. 

Que pensez-vous des sites d’échanges entre patients comme Carenity ?

J'aime beaucoup Carenity, mais regrette le peu de personnes qui ont le même syndrome que moi.

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par une maladie chronique ?  

C'est difficile de donner des conseils car, moi-même, mon moral n'est pas au beau fixe tous les jours. Mon mari me dit de me contenter chaque jour d'une réussite, de ne pas baisser les bras. De rester positive.

Un dernier mot ?

Si vous êtes un proche d'une personne atteinte d'une maladie ou d'un syndrome surtout ne pas la laisser de côté, un appel, un SMS fait toujours plaisir et surtout ne pas prendre pitié ni changer son regard.  

Un grand merci à Elodie60 pour son témoignage ! 

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