Syndrome de Cockett (May-Thurner) : “Il ne faut pas baisser les bras !”

@Elodie60 j'oubliais tu as regarder sur internet pour massage Lymphatique à domicile??

@Maya974 bonsoir, je reviens vers toi après la pose de ton stent. Comment te sent tu ? Pas trop difficile avec la chaleur ?

Bonjour

J'ai 45 ans et 3 enfants , J'ai eu ma première TVP en 2017, les médecins non pas trouvé pourquoi j'ai fait une TVP du coup je me suis remise au bout de 4 mois et ma jambe 🦵 à mis 1 an pour dégonflé mais pas totalement. Se qui m'a vraiment agacé c qu'avant d'avoir ma jambe gonflé c que les médecins malgré tout les symptômes c'est à dire douleurs au mollet, la cheville enfler et rouge, le mollet dure et les Ddimére en hausse tant qu'il ne trouve pas le caillot il ne te prescrit pas d'anticoagulant à cause de çà j'ai dû passer 6 jours alité avec des piqûre matin et soir et je suis passé au comprimé avec prise de sang 2 fois par semaine pendant 4 mois .

Ensuite tout allait bien jusqu'en 2021, le 1er décembre 2021 je me suis fait opérer c'était en ambulatoire tout c bien passé sauf que le lendemain quand je me lever j'avais la tête qui tourne, une infirmière passé tout les jours pour changer mes pansements et me faire la piqûre anticoagulants malgré ça, quand je montais à l'étage j'avais la jambe douloureuse accompagnée de vertige . J'ai tout fait pour ne pas avoir une seconde fois la phlébite. J'ai revue le médecin rdv post-opératoire une semaine après mon opération je lui expliqué les symptômes il m'a pris en charge rapidement mais ça n'a pas suffit. Parce que ce jour là j'ai passé un écho doppler qui non rien trouvé du coup il mon fait passer un angioscaner et ils ont encore rien trouvé malgré les Ddimére élevés. Moi je savais que je faisais une phlébite du coup je leurs est demandé de changer mon anticoagulants il ne voulait pas parce qu'ils ont rien trouvé et tout ça c'est passé au urgences.

Le lendemain m'a jambe était toujours aussi douloureux surtout quand je la posé parterre et m'a cheville à commencé à devenir rouge et enfler en fin de soirée m'a jambe est devenue bleue et a triplé de volume ,mon mari m'a ramené encore au urgences. Quand je vois les infirmières et qu'elle voie m'a jambe elle était impressionné, de voir ma jambe aussi gonflé et bleue en même temps, je leur dis que c pas la première fois, que ça mes déjà arrive et que je suis en train de faire une TVP , mais elle ne mon pas écouté du coup je vois le médecin des urgences et elle aussi ne m'écoute pas parce qu'elle me fait passer encore un angioscaner au lieu d'un écho doppler et après elle me dit que j'aurais dû lui dire que j'ai passé la veille un angioscaner insensé bref et après quelques heures passées au urgences le docteur me dit que j'ai rien et la encore je demande qu'elle change mon anticoagulants et me répond que c une inflammation de la jambe et que je doit prendre des anti inflammatoire type ibuprofene. Du coup je rentre chez moi et ça ne va toujours pas mieux je resté comme ça encore tout une journée et mon mari me dit que je ne peux pas rester comme ça il m'a donc ramené encore au urgences mais à la clinique je vois le médecin je lui raconte tout et il me dit que je fais une thrombose il m'a changer anticoagulants il a juste augmenté la dose le temps que je passe un écho doppler il m'a dit de repasser demain pour faire examen .

Donc le lendemain je reviens au urgences pour passer l'écho doppler et malheureusement encore une 2ème fois on m'annonce que je fais une TVP que c bouchée à partir du ventre jusque dans la cuisses il m'a prescrit des comprimé (xarelto)à prendre 2 fois par jour pendant 21 jours et ensuite 1 comprimé par jour.

Je suis resté 4 mois pratiquement alité, vue plusieurs médecins et des spécialistes fait plusieurs examens pour qu'en fin on me dit en juillet que j'ai le syndrome may thurner ou comme il dise syndrome de cocket et tout les médecins en vasculaire que j'ai vue non pas voulu me poser un stent.

Mon mari m'a dit de prendre rdv au CCN(Centre Cardiologie du Nord) qui ce trouve à Saint Denis 92 chose que faite et je lui est dit que c'était le dernier médecins que je verrais et du coup le médecin chirurgien que j'ai vue m'a adressé un autre médecin qui connaît bien ce syndrome may thurner ,il m'a opérer en fin octobre ça fait maintenant un peu plus de 15 jours et j'ai vue une nette amélioration.

J'ai encore la jambe gonflé mais plus légère et je pense avec le kiné elle dégonflera.

J'espère que mon témoignage sera utile parce que même les médecins ne connaissent pas bien cette maladie en vous souhaitant bon rétablissement

@Elodie60 Bonjour;

je suis nouvelle sur carenity, je ne sais pas trop comment cela fonctionne mais j'espère trouver des personnes ayant le même problème que moi. Cockett et veine iliaque complément bouchée, d'ailleurs ma veine aux examens a complètement disparue, des grosses varices sur ma jambes et pas possible de scléroser ou de retirer ces varices, je souffre beaucoup, la position debout très difficile, la voiture aussi, je prend de temps en temps du CBD pour essayer de me soulager. je souffre jour et nuit, pourtant je porte des collants de contentions chaque jour depuis 40 ans. j'avais 22 ans et je venais d'accoucher d'un beau petit garçon et j'ai eu une phlébite, caillot de sang de 9 cm dans l'aine opérée en urgence, malheureusement mon opération ne fut pas un succès, ma veine c'est rebouchée et une autre phlébite 6 mois après avoir eu des jumelles, ma jambe à beaucoup de grosses varices et mon pied commence à bleuir, l'avenir me fait très peur.

Cela me ferais du bien d'en parler avec des personnes ayant eu le même problème de santé que moi car depuis 40 ans je me sens seule et je n'ai personne à qui en parler.

Merci de m'avoir lu, en espérant avoir des réponses.

@tatylevas bonsoir,

J'aimerais vous rassurer sur l'avenir de cette pathologie, mais cela me semble difficile.

Depuis le 1er mai 2021, jour où j'ai fait une phlébite bleue et que le syndrome de cockett a été découvert mon état ne cesse d'empirer.

J'ai très peu de mobilité, juste quelques pas dans mon appartement. À l'extérieur je me déplace uniquement en fauteuil roulant et encore mes sorties sont triés sur le volet car désormais j'ai un œdème à chaque fois au ventre. J'ai des difficultés à manger, mon estomac est gonflé. J'ai aussi des œdèmes dans le dos. Le jour du réveillon j'ai eu un œdème sur toute la face gauche de mon visage qui est monté jusqu'à l'oeil, c'était impressionnant.

Sans compter également, mes œdèmes sur la jambe gauche pied genou cuisse, également sur le pubis à l'intérieur du vagin.

Je sais d'accepter cette maladie plutôt cette pathologie qui a envahi mon corps, j'ai 37 ans 3 enfants et un mari et ma vie est désormais tel quelle. Je ne conduis plus et je ne peux plus travailler.

Je me suis renseignée et je suis sur beaucoup de forums sur Facebook et pour le moment rien n'est proposé pour cette pathologie.

Côté traitement je suis je suis toujours sous anticoagulant et bas de contention classe 3. Pour la douleur j'ai d'izalgi, de l'acupan et du lyrica pour mes douleurs neuropathiques car bien entendu cela ne m'a pas atteint uniquement les jambes mais le corps et notamment les bras. Je prends aussi du CBD, mais uniquement pour calmer mon anxiété et je prends aussi un cachet pour dormir.

Je serai ravie de pouvoir partager avec vous.

Bonne soirée,

Élodie.