Spondylarthrite ankylosante : “La maladie allait partager ma vie et il fallait que j'apprenne à vivre avec.”

Bonjour Bea.martinien, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Béatrice, je vais avoir 54 ans cette année. Je suis mariée et maman de 3 filles, qui sont adultes aujourd’hui.  

Je suis policière depuis 32 ans maintenant. J'ai, jusqu'à il y an 5 ans, toujours travaillé avec des horaires atypiques et, pendant 20 ans, je ne travaillais que de nuit. Mon travail consistait principalement à être sur la voie publique avec des interventions et des patrouilles ce qui n'est plus possible avec mon état de santé actuel. J'ai dû me résoudre à demander un poste de jour dans un bureau. 

J'ai toujours fait beaucoup de sport et, depuis 2003, je donne des cours de sport dans des associations. Pour cela, j'ai passé un diplôme. Je donne donc ces cours en plus de mon travail.  

J'ai toujours été intéressée par les médecines douces et me suis donc formée en aromathérapie, shiatsu, reiki et, dernièrement, en naturopathie. Pour toutes ces disciplines, j'ai obtenu des diplômes et certificats. J'aurais aimé me reconvertir mais mon état de santé ne me le permet pas. 

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Dans quelles circonstances avez-vous consulté ? Quels étaient vos premiers symptômes ?

J'ai été diagnostiquée de la spondylarthrite ankylosante en 2008 après une errance médicale de 6 ans environ.  

J'ai toujours eu, depuis l'adolescence, des douleurs récurrentes dans les hanches et les lombaires. Mais, en 2002, ces douleurs ont augmenté et d'autres douleurs articulaires sont apparues, dans les pieds et les mains-poignets principalement.

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontré ? Quels examens avez-vous dû passer ?

J'ai commencé, avec mon médecin traitant, à chercher la cause de tout cela. Ces douleurs devenant insupportables : j'ai eu 2 hospitalisations où les médecins m'ont laissée repartir au bout de quelques jours sans diagnostic.  

Tout cela a duré plusieurs années où, peu à peu, je me suis enfoncée dans une spirale de douleurs. J'ai pensé plusieurs fois au suicide tellement les douleurs étaient intenses… 

Mon médecin traitant, heureusement, était là pour moi ! Elle m'a fait passer un nombre incalculable d'examens. M'a envoyé voir des spécialistes et en premier lieu un rhumatologue qui n'a rien vu de spécial. J'ai vu également un endocrinologue, un immunologue, plusieurs spécialistes pendant mes séjours à l'hôpital et personne n'a trouvé ce que j'avais. J'ai eu divers scanners, IRM, prises de sang… 

Pour essayer de calmer mes douleurs, j'ai rencontré une acuponctrice qui, en échangeant avec moi, m'a parlé de la spondylarthrite ankylosante. J'en ai discuté avec mon médecin et elle m'a envoyé voir un autre rhumatologue, en milieu hospitalier dans un autre département. Et c'est là que le diagnostic a été établi !  

Elle m'a fait passer une scintigraphie osseuse et avec les résultats et ceux des IRM que j'avais déjà passées, elle a pu diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante.

Avez-vous reçu toutes les informations nécessaires à la compréhension de la maladie et sur ses traitements ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ? 

Dans un premier temps, elle m'a fait prendre des anti-inflammatoires mais cela n'a eu aucun effet. Je suis donc, en quelques mois, passée sous biothérapie. 

J'ai été très bien entourée à l'hôpital et les membres du service rhumatologie m'ont tout expliqué sur la maladie et les différents traitements. 

Je me rappelle juste ce coup au moral que j'ai eu lorsque j'ai réalisé que je ne guérirai jamais, que cette maladie allait partager ma vie et qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec.  

Je pensais me battre contre elle et guérir et j'ai réalisé qu'il fallait faire des concessions et cohabiter avec celle-ci. Cette phase a été très dure pour moi. J'ai tout intériorisé pour éviter de faire peur à mes filles… 

Vos rapports avec votre entourage ont-ils changé depuis l’annonce du diagnostic ? Parlez-vous facilement de la maladie ? La comprennent-ils ? Vous sentez-vous entourée ?

Pendant plusieurs années, je n'ai pas parlé de ma maladie autour de moi. J'ai toujours géré cela toute seule et n'ai jamais demandé d'aide ni de soutien familial. J'ai continué à faire tout comme avant sans repos ni arrêt maladie. Malgré le traitement qui calmait bien les douleurs, la maladie a continué à faire son petit bout de chemin dans tout mon squelette jusqu'au jour où, en plus, j'ai développé un lupus. 

J'ai donc du de nouveau changer de biothérapie. Actuellement, le traitement que j'ai calme relativement bien mes douleurs même si j'ai encore de grosses crises par moment. Je jongle entre des crises de SPA et des crises de lupus…

Je parle de plus en plus de mes maladies autour de moi et dans ma famille car je ne peux plus faire autrement.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnel et privée ? 

Lors de mes crises, je dois me déplacer avec une canne ou des béquilles. J'ai dû revoir ainsi toute ma vie. Je ne donne plus de cours de sport. Je continue à en faire énormément mais pour moi et j'adapte les séances à mon état de fatigue et mes douleurs. 

Concernant mon travail, j'ai demandé à prendre une retraite anticipée due à mon état de santé. Cette demande a été acceptée et je serai donc en retraite à la fin de l'année. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

J'essaie de relativiser mais, pour moi, cet avenir je ne l'ai pas choisi… Ma maladie me l'impose et c'est très dur à vivre. Il faut continuellement composer avec notre santé et notre fatigue. 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ? 

J'ai pris l'habitude d'intervenir et d'échanger régulièrement sur des groupes d'entraide ou des plateformes. Cela permet de ne pas se sentir seule et, surtout, de relativiser tout ce qui m'arrive. 

En repensant à mon parcours, je pense que j'aurais dû bien avant prendre soin de moi, me reposer lorsque j'en avais besoin et surtout écouter un peu plus mon corps et les signaux qu'il m'envoyait. Je n'en serais pas là aujourd'hui si j'avais agi avant, sans attendre que mon corps s'écroule de douleurs et d'épuisement. 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ?

Ecoutez-vous et chouchoutez-vous un peu plus, nous n'avons qu'une vie !

Un grand merci à Bea.martinien pour son témoignage !