Spondylarthrite ankylosante : “J’ai l’envie d’aider les personnes encore en errance !”

Bonjour Yasmine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Yasmine, j’ai 34 ans et j’ai deux enfants de bientôt 4 et 8 ans. Je vis maintenant en Bretagne en pleine campagne pour notre plus grand bonheur ! J’aime passer du temps avec mes proches à refaire le monde, jouer aux jeux de société, lire le plus possible, jouer du piano, voir et entendre l’océan et créer des bijoux !  

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ? 

J’ai eu mon diagnostic de spondylarthrite ankylosante en décembre 2021. Mes premiers symptômes ont été des douleurs telles des blocages au niveau des cervicales et des sacro-iliaques. Mes symptômes ont évolué au cours des années avec l’arrivée du dérouillage matinale, des talalgies, des douleurs aux articulations périphériques et des douleurs quotidiennes de jour comme de nuit.  

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Quels examens avez-vous dû passer ? 

J’ai vécu plus de 10 années d’errance médicale avant d’avoir le bon diagnostic sur tous les symptômes et l’état dans lequel je me trouvais. J’ai consulté 5 rhumatologues, de nombreux médecins généralistes, des médecins de la douleur en centre anti-douleurs avant que le diagnostic soit posé. J’ai fait de nombreuses prises de sang, des radios, scanner, échographies et IRM. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous la spondylarthrite ankylosante avant cela ?

L’annonce du diagnostic a été un soulagement énorme pour moi, beaucoup de joie car je savais enfin la cause de toutes mes souffrances et j’avais pour la première fois une véritable reconnaissance de mes douleurs.  

Je connaissais la spondylarthrite ankylosante bien avant d’avoir le diagnostic car, ayant cherché seule ce que je pouvais avoir, je m’étais reconnue dans beaucoup de symptômes. Le rhumatologue qui me suit m’a toujours donné toutes les informations sur ma maladie et a toujours répondu à toute mes questions. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

La maladie a un grand impact sur ma vie privée mais aussi professionnelle. Être malade cela prend du temps et de l’énergie ! Je consacre chaque semaine environ 7h pour faire et aller à mes rendez-vous pour mes soins. 

Je suis aussi évidement ralentie dans mes activités quotidiennes. Les douleurs m’empêchent de faire de nombreuses choses, ou du moins me demandent beaucoup plus de temps pour les faire, car je dois lisser mes efforts sur plusieurs jours. Lorsque je suis en grosse poussée, je suis mise à l’arrêt total et je ne peux rien faire, c’est toujours très difficile, moi qui suis quelqu’un de très dynamique. 

J’ai quitté mon poste salarié car ma maladie n’était pas acceptée par ma hiérarchie et je souhaitais pouvoir créer mon emploi du temps en fonction de mon état au jour le jour (même si ça n’est pas si simple même en auto-entrepreneur !). 

Au niveau de ma vie privée, c’est souvent difficile pour mon entourage de me voir souffrir et de comprendre combien je peux être douloureuse car mes douleurs sont invisibles, sauf lorsque je boite. Être mère est aussi un challenge pour les jours où les douleurs sont très importantes.

Vos rapports avec votre entourage ont-ils changé depuis l’annonce du diagnostic ? Parlez-vous facilement de la maladie ? La comprennent-ils ? Vous sentez-vous entourée et soutenue ? 

Comme je le disais, l’entourage a du mal à prendre la mesure des douleurs que je peux vivre. Tout est invisible et je prends beaucoup sur moi. Mais je verbalise de plus en plus et pose mes limites à mon entourage. J’ai la chance d’avoir un entourage qui m’a toujours crue et qui m’a soutenue dans toutes mes démarches. Le diagnostic n’a rien changé si ce n’est leur joie a eux aussi que je sache enfin de quoi je souffrais.

Vous avez lancé votre podcast « Un Mot sur mes Maux ». Pourriez-vous nous en parler ? De quels sujets traitez-vous ? 

Lorsque j’ai eu mon diagnostic, je me suis rapidement dit que mon histoire pourrait probablement aider d’autres personnes encore en errance, ou bien vivant avec une pathologie chronique. L’idée de partager mon témoignage et celui d’autres personnes m’est rapidement apparu et je me suis lancée sans aucune connaissance de ce monde-là. 

Dans chaque épisode, je reçois un invité avec qui l’on va dérouler le fil de son histoire, des premiers symptômes jusqu’au diagnostic. Puis nous entrons dans la deuxième partie de l’épisode : quelles sont les solutions que la personne a trouvées pour mieux vivre avec sa pathologie, qu’est-ce que le diagnostic a changé pour elle, comment vit-elle aujourd’hui ? 

Mon but est vraiment de redonner la parole à mon invité sur son histoire souvent difficile et éprouvante. J’espère aussi transmettre aux auditeurs de la force pour qu’ils persévèrent dans leurs démarches pour avoir un diagnostic et, surtout, que nous tous nous sentions moins seuls, peu importe la maladie dont on souffre. 

Grace a ce podcast, je fais des rencontres magnifiques et une véritable communauté toujours très bienveillante s’est créée. 

Quel était votre constat avant de parler de la maladie au travers de ce podcast ? Manquait-il des informations essentielles à destination des patients ? 

C’est surtout le sentiment de solitude énorme que j’ai pu ressentir quand on souffre et que tout est invisible aux yeux des autres. Malgré toute la bienveillance de mon entourage, il n’y a qu’une personne qui sait ce que c’est de vivre avec des douleurs quotidiennes, qui peut comprendre ce que je traverse. J’avais envie que les personnes qui écoutent les épisodes se reconnaissent et sachent qu’elles ne sont pas seules. Que des solutions existent et que si nous les mettons en commun et les partageons, nous sommes plus forts ! Par de petites astuces nous pouvons changer le quotidien de quelqu’un. C’est pourquoi, sur le compte Instagram du podcast, je n’hésite à partager ce qui marche pour moi et ce qui me soulage en espérant que cela en aide d’autres. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Depuis que je suis sous biothérapie, je suis plutôt stable même si j’ai des douleurs quotidiennes et encore des poussées de plusieurs semaines. J’oscille encore entre l’acceptation de ce que veut dire être atteinte d’une SPA et le rejet de ce que cela implique. Ce n’est pas toujours simple de voir les autres de mon âge vivre normalement alors que je dois adapter mon quotidien et faire des sacrifices sur mes envies.

Malgré tout, j’ai beaucoup de projets : faire grandir la communauté de mon podcast et continuer ma formation de reconversion professionnelle pour devenir psycho-somatothérapeute. 

Depuis quelques mois, je me suis aussi lancée dans la création et l’artisanat avec ma marque MATHAYANI CREATION et j’espère la développer car je suis vraiment passionnée par la création. 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ? 

Changer de médecin, de kiné et autres praticiens jusqu’à trouver les bons pour vous entourer. Depuis que j’ai trouvé une kiné qui me correspond, cela m’aide énormément dans la gestion de mes douleurs. Je conseille aussi vivement la balnéothérapie qui me soulage énormément et qui a changé mon quotidien. Aussi, les talonnettes en gel pour les talalgies. 

Un dernier mot ?

Ecoutez vous, oser dire non et poser vos limites pour vous respecter. Ne pas hésiter à consulter un thérapeute pour travailler et dénouer son histoire parfois responsable d’émotions restées bloquées et qui finissent souvent par s’exprimer par des douleurs (bien réelles on est d’accord !). Pour moi cela fait partie du chemin pour aller mieux aussi !