Spondylarthrite ankylosante : "Il ne faut pas s'arrêter de bouger et toujours faire un peu d'exercice".

Bonjour PilarCrego, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous vous présenter ?

Je suis actuellement retraitée, j'ai 77 ans et je suis mariée. J'ai eu un enfant et j'ai deux petits-enfants. 

Qu'est-ce que j'aime ? Comme tout le monde, j'aime les bonnes choses, sans grandes exigences car je viens d'un milieu modeste. J'aime aller à la piscine pour faire du sport comme entretien.

Vous m'avez dit que les symptômes se sont manifestés bien avant le diagnostic, quels symptômes aviez-vous avant le diagnostic ? Que vous ont dit les médecins à l'époque ? 

Les symptômes ont débuté alors que j'étais encore très jeune, au niveau des pieds. Ils ne me faisaient pas mal tout le temps, juste parfois. De temps en temps, j'avais des poussées, mais je n'allais pas chez le médecin. 

À l'époque, aller chez le médecin n'était pas à la portée de tous.

La meilleure chose qui me soit arrivée, c'est pendant la grossesse, car je n'ai eu aucun malaise et, en plus, j'ai perdu du poids, c'était comme un rêve…..

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Pourquoi cela a-t-il pris si longtemps ? Comment avez-vous vécu ce diagnostic ?

J'ai été diagnostiquée à la fin de la cinquantaine.

Cela a pris tellement de temps parce qu'à chaque fois que j'avais une poussée, on m'envoyait chez un chirurgien orthopédique. Il me prescrivait toujours la même chose, un antibiotique qui, au final, ne m'apportait rien.

Un jour, j'ai eu la chance de rencontrer un traumatologue qui m'a recommandé de consulter un rhumatologue et c'est ainsi que tout a commencé : j'ai pris rendez-vous et après avoir attendu un certain temps, il m'a reçue, a fait les tests nécessaires et le diagnostic a rapidement été posé.

Pour moi, c'était un soulagement.

Quels sont les symptômes que vous présentez actuellement et comment les gérez-vous ?

Actuellement, les pires douleurs se situent au niveau de mes pieds, ils s'engourdissent et gonflent, également au niveau de mes épaules et de mon cou. Chaque saison, la douleur change, il est donc assez difficile de la contrôler.

Comment la spondylarthrite ankylosante a-t-elle affecté et affecte-t-elle votre vie ? 

Au début, j'étais soulagée de connaître enfin le diagnostic. J'ai appris à vivre avec ce problème, même si le fait que je ne travaillais pas à cette époque m'a beaucoup facilité la tâche. 

Maintenant, la vérité est que je ne sors pas beaucoup non plus, je suis de plus en plus fatiguée, et avec cette pandémie, on bouge de moins en moins.

Quel traitement suivez-vous actuellement ? 

Je prends actuellement 6 méthotrexate par semaine, 2 acfol, 2 salazopyrin et 1 cortisone.

Vous avez dit que l'été dernier, vous avez été privée de votre traitement, était-ce à cause de la crise actuelle ? Comment l'avez-vous vécu ?  

Je n'avais plus de salazopyrine (qui vient de Pfizer), elle était introuvable ! Maintenant, je l'ai à nouveau et je me sens beaucoup mieux.

Honnêtement, je ne sais pas si l'impossibilité de trouver mon traitement était due à la crise du Covid-19 ou à un autre problème…

Maintenant, je vais beaucoup mieux, même si je ne sais pas combien de temps cela va durer car le printemps m'est fatal.

Avez-vous été vacciné contre le Covid-19 ? Quel vaccin avez-vous reçu ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ?

Oui, j'ai eu ma deuxième dose aujourd'hui. J'ai eu Pfizer comme tous les gens de mon âge. 

Après la première dose, tout s'est déroulé parfaitement sans aucun symptôme. Et à l'heure où je vous écris, je ne ressens rien d'étrange non plus.

Que voudriez-vous dire et conseiller aux personnes qui souffrent également de spondylarthrite ankylosante ? 

Qu'il faut faire avec la maladie, le mieux étant de l'accepter et de le vivre le mieux possible.

Ce que je conseillerais, c'est de ne pas cesser de bouger et de toujours faire de l'exercice. C'est la première chose que mon rhumatologue m'a conseillée lorsqu'il m'a donné le diagnostic. 

Un dernier mot ? 

Je souhaite à toutes les personnes qui, comme moi, souffrent de cette maladie de prendre soin d'elles et de vivre le mieux possible. 

Je remercie également Carenity de me donner l'occasion d'échanger mes impressions avec d'autres personnes avec lesquelles j'ai ces points communs. Beaucoup de gens ne connaissent pas cette maladie et quand on en parle, ils pensent que c'est quelque chose de rare. 

Une salutation très spéciale à Andrea.

Salutations à vous tous, Pilar R 

Merci à PilarCrego pour son témoignage !

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