Sclérose en plaques : avantages et effets secondaires des différents traitements

Comment avez-vous été diagnostiquée d'une SEP ?

À la fin de l'année, en novembre 2015, j'ai reçu un diagnostic de SEP. Je venais de faire un séjour de 6 jours aux urgences. J'y ai subi de nombreux examens, y compris des IRM et des tomodensitogrammes, ainsi qu'une ponction lombaire très douloureuse. Ensuite, j'ai dû consulter un neurologue environ un mois plus tard et le neurologue m'a officiellement diagnostiquée d'une SEP rémittente-récurrente. 

Quels sont vos symptômes les plus courants ?

Migraines, problèmes d'équilibre, problèmes de mémoire, douleurs nerveuses, sautes d'humeur bipolaires, problèmes intestinaux et nausées constantes, même dans une voiture maintenant.

Quels sont les médicaments et/ou traitements que vous prenez ou que vous essayez actuellement ?

En ce moment, j'essaie une injection que je fais moi-même 3 fois par semaine, appelée Rebif. Nous verrons ce que cela donne pour ma SEP. Je dois constamment prendre le médicament contre les nausées Zofran, je dois aussi prendre de la vitamine D et je prends actuellement de la vitamine C et du magnésium qui sont censés être bon pour mes os et les défenses immunitaires.

Quelle a été votre expérience avec les traitements alternatifs, en particulier le Daith Piercing ?

Je me suis beaucoup renseignée sur le piercing Daith avant de sauter le pas. C'est un piercing qui se fait sur un point de pression dans l'oreille interne, relié à un nerf qui contrôle la douleur. Il a fonctionné pour beaucoup de gens et je peux dire qu'heureusement, il a fonctionné pour moi aussi ! Je ne l'ai fait que d'un côté pour le moment mais je n'hésiterai pas à me faire percer l'autre oreille, puisque la douleur des migraines peut se déplacer d'un côté à l'autre. Je le recommande fortement, même si, apparemment, il ne marche pas sur tout le monde.

Le médicament Neurontin (la gabapentine) vous a été prescrit pour traiter la douleur nerveuse ; cependant, malgré son efficacité, vous avez déclaré que vous deviez l'arrêter en raison des effets secondaires nocifs. Pouvez-vous nous en dire plus ?

En effet, ce médicament est efficace pour beaucoup de personnes souffrant de douleurs nerveuses, mais pour certaines, comme moi en l'occurrence, cela ne va pas sans effets secondaires graves. J'étais heureuse que cela m'ait soulagée de la douleur nerveuse et de la spasticité de ma jambe gauche, mais j'étais très affectée par ma vision devenue floue. J'avais  l'impression d'être tout le temps à flotter hors de moi, en plus de devenir vraiment malade à cause de ce médicament. Je me suis retrouvée aux urgences à devoir me faire injecter des médicaments en intraveineuse... Chaque cas est différent, le traitement fonctionne pour certains mais compte tenu de mon expérience, je n'en reprendrai plus.

Comment gérez-vous désormais la douleur nerveuse ?

Je ne prends actuellement aucun traitement pour la douleur nerveuse et musculaire, mais je vais sûrement essayer des méthodes plus naturelles.

Comment votre famille, vos proches et vos amis contribuent-ils à votre bien-être ?

Mon amoureux depuis 10 ans a été là pour moi pendant tout ce temps. Il a pris un congé sans solde pour s'occuper de moi et aujourd'hui il rentre à la maison quand il le peut pour aider à prendre soin de nos enfants ou pour m'aider quand je traverse une "mauvaise poussée" comme on appelle les poussées de SEP.

Que conseillez-vous à ceux qui sont aux prises avec une maladie chronique à un si jeune âge ?

Les seules recommandations que je peux donner, étant donné que j'ai 28 ans et que je suis aussi mère de deux enfants, c'est toujours de chercher des méthodes naturelles avant la longue liste des médicaments. Il existe des tisanes et d'autres compléments à base de plantes qui aident à traiter toutes sortes de problèmes médicaux, dont la SEP. L'autre recommandation est de ne JAMAIS abandonner, peu importe la gravité de la situation ou le poids de votre fardeau. Je sais que ça peut être difficile. Moi-même, je ne peux plus travailler depuis 2016 et avant cela, j'avais beaucoup des problèmes au travail.

Un mot de la fin ?

Merci de me permettre de faire partie de cette communauté et d'essayer d'aider les autres en partageant mon état de santé. Je viens de recevoir un diplôme de commerce, il est arrivé par la poste sur un beau papier doré... Il ne faut jamais abandonner. J'espère qu'un jour, ma SEP me laissera assez tranquille pour me permettre d'utiliser ce diplôme que j'ai obtenu en travaillant énormément depuis l'année 2014.

Comme je l'ai déjà mentionné, n'abandonnez jamais et malgré la maladie, n'importe qui peut encore atteindre ses rêves dans la vie !

Merci beaucoup à Emma d'avoir partagé son expérience avec nous ! Qu'en pensez-vous ? Vous-aussi, avez-vous des rêves ou des objectifs que vous avez accomplis malgré la maladie ?