SED’in FRANCE : l’association qui permet de rompre l’isolement des patients atteints de SED/HSD

Bonjour, merci d’avoir accepté cette interview. Pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je me présente, je m’appelle Cécile Cantilzoglou, je tiens mon nom de mon grand-père paternel grec. 

J’ai 47 ans et je vis dans le Haut-Jura, à 5 minutes de la frontière suisse. Je vis en couple et sans enfant. Je suis l’heureuse maîtresse « à roulettes » d’une chienne de 8 ans, Gena, qui est devenue ma chienne d’assistance. 

J’ai été diagnostiquée le 1er juin 2017 d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile et j’ai fait le choix, plutôt que de subir la maladie, d’en faire une force. Ainsi, j’aime à dire que j’ai choisi de donner du sens à ce qui est insensé pour la plupart des gens. Je tiens à préciser que j’ai connu une errance médicale de près de 37 ans, les premiers symptômes étant apparus à l’âge de 3 ans. 

En 2021, j’ai rejoint l’association SED’in FRANCE et je me suis, en parallèle, formée pour devenir « Patiente ressource » au sein de l’Union Francophone des Patients Partenaires dont je suis adhérente et au sein de laquelle je suis très active également (trésorière, animatrice et formatrice). 

En 2022, j’ai créé l’antenne jurassienne de SED’in FRANCE permettant d’avoir un lieu d’échanges et de proximité pour les patients SED et HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité/ Hypermobility Spectrum Desorder) de mon département et des départements limitrophes, mettant à disposition mes connaissances développées grâce à mon expérience du vécu avec ma maladie et ses comorbidités. 

En 2023, j’ai souhaité être plus pertinente encore et légitime dans ma démarche en me formant au Diplôme Universitaire « Le patient partenaire pour la démocratie en santé et le médicament » avec l’Université Paris Créteil-Est. 

Comment et quand est née l’association SED’in France ? Quel est votre rôle au sein de l’association ? De combien de personnes est-elle composée ? 

L’association SED’in FRANCE est née le 4 avril 2018, fondée par 3 professionnels de santé et du social, Marie-Elise NOEL, orthophoniste en invalidité, Benoît BONNETE, masseur-kinésithérapeute et Arnaud COUTABLE-GROULT, assistant social en invalidité.  

C’est une association qui se déploie sur tout le territoire français, y compris dans les départements et territoires d’outre-mer. 

A ce jour, nous sommes 36 membres actifs au sein du bureau : présidente, vice-président, secrétaire, trésorier et la responsable d’antenne de la région Ile-de-France. Nous sommes soutenus par des patientes qui animent avec brio les différents groupes de discussion (privés) sur le réseau Facebook et chargées de la communication ainsi que des patients qui ont, comme moi, créé des antennes départementales, 14 en tout réparties sur toute la France dont une à la Réunion. 

Quelles sont les principales missions de SED’in FRANCE ? Quels sont les services/ressources proposés aux patients par SED’in FRANCE ? 

Les principales missions de SED’in FRANCE sont :  

• Accueil, écoute, et accompagnement des patients SED/HSD ou en attente/errance de diagnostic (mail/visio…) et animation de plusieurs groupes Facebook réservés aux adhérents de l’association : Sed’in vivo (groupe d’échange et d’information), Sed’ trop drôle (humour), SED’in and CO (réservé aux proches-aidants d’une personne atteinte d’un SED/HSD). 
• Vulgarisation des informations scientifiques connues actuellement sur les SED/HSD et participation à de nombreux webinaires/colloques sur ces pathologies et leurs comorbidités, sur la douleur en général. 
• Accompagnement social par une équipe de bénévoles sous la supervision d’un assistant social bénévole. 
• Représentation de l’association dans des instances et groupes de travail du système de santé. 
• Soutien de la recherche clinique, mise en place de partenariats et aide des professionnels dans leur montée en compétence et compréhension des SED/HSD. 
• Récolte de fonds au profit de la recherche, la participation à certains ateliers et outils de sensibilisation au SED/HSD par l’organisation d’évènements : vente de goodies, demandes de subventions, appels aux dons, partenariats avec des entreprises pour le financement de projets. 
  

Organisez-vous des événements afin de sensibiliser le public et les professionnels de santé aux syndromes d'Ehlers-Danlos ? Si oui, pourriez-vous nous citer des exemples d’évènements passés ? Quels sont les évènements à venir ? 

Nous organisons ou soutenons des évènements (organisés par des personnes sensibles à notre cause) :  

• Le 18 février 2024 se tenait le salon “Un sourire, une lueur d’espoir” dans la région Grand-Est, à Laxou précisément. Ce salon a été créé pour sensibiliser aux handicaps invisibles et SED’in FRANCE y tenait un stand de sensibilisation avec 5 membres de l’association dont une orthésiste-prothésiste et ergothérapeute. 
• En projet, à l’initiative d’étudiants, une course solidaire est en train de s’organiser pour sensibiliser aux SED/HSD (la sœur de l’une des étudiantes est malade) et récolter des fonds au profit de l’association. 
• Les différentes antennes organisent, individuellement, régulièrement, pour leur département, des rencontres entre les patients (pique-niques, café parole, tombolas…). 
• En cours également, sont intégrées deux patientes dans le cadre d’une étude sur la douleur et les femmes, en partenariat avec deux autres associations (Endomind et Fibromyalgie France) soutenue par l’INSERM. 
• Deux bénévoles se consacrent au travail et aux liens avec Compare, la Communauté de patients pour la recherche sur les maladies chroniques 
  

Où pouvons-nous vous retrouver sur Internet ? 

Vous pouvez nous retrouver : 

• Sur le site Internet, 
• Sur Instagram, 
• Sur Facebook. 
   

Selon vous, pourquoi est-ce important pour les patients de rejoindre une association ? 

Il est important, à mon sens, que les patients SED/HSD rejoignent une association pour, d’abord rompre leur isolement et bénéficier de tous les conseils et stratégies utiles à leur prise en charge et dans l’organisation de leurs démarches individuelles et sociales. Il va de soi aussi que leur adhésion est une contribution financière qui permet à l’association de fonctionner et de rester active dans toutes les missions et projets cités plus tôt. 

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity ? 

Je ne sais pas si je suis légitime pour conseiller les membres Carenity, mais je pense qu’être membre de Carenity n’est pas indissociable d’être membre d’une association de patients. Les actions de l’association et de Carenity sont complémentaires avec un seul objectif : améliorer la reconnaissance et la prise en charge des patients en leur offrant, tout combiné, des conseils, de l’accompagnement, des informations, un espace de dialogue, un déploiement de la sensibilisation aux SED/HSD, pour ce qui nous concerne, un plaidoyer pour, finalement, un mieux vivre avec la maladie, leur permettant alors de refaire des projets et d’avancer dans leur vie personnelle et quand c’est possible dans leur vie professionnelle.