Sclérose en plaques : “J’essaie de préserver autant que possible mes muscles”.

Bonjour LR2012, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis un homme de 40ans. J’habite et travaille à Villeurbanne (69100).  

J’ai comme centres d’intérêt : 

• Le sport (que je pratiquais pas mal, plus jeune…) et que j’ai en partie retrouvé via HandiCapEvasion et la natation,  
• Le sort de la planète (avec son inévitable réchauffement…),  
• Et l’entraide sociale (la société me semble inexorablement plus dure…et révoltante). 

Vous êtes atteint de sclérose en plaques. Pourriez-vous nous dire comment la maladie s’est manifestée dans votre vie ? Quels étaient vos premiers symptômes ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

A propos de la Sournoise Et Perfide « compagne » … qui me tient compagnie depuis l’âge de 23 ans… 

Les premiers signes sont apparus durant mes classes préparatoires lors de mes études d’ingénieur. A cette période-là, la densité de travail et le rythme d’étude étaient denses.  

Assez naturellement, j’utilisais le sport comme sas d’aération et de décompression.  

C’est à ce moment-là que les premiers dysfonctionnements physiques se sont manifestés (troubles de la vision lors de footing, fourmillements dans la jambe gauche et dans le bras droit, pertes temporaires de sensibilité au bout des doigts…).  

A cette époque-là, sur les conseils de mes proches, j’ai enchainé les rendez-vous médicaux (ophtalmologue, cardiologue, pneumologue…) sans qu’un diagnostic clair ne puisse être posé.  

Certainement que ces interrogations médicales m’ont trop pris la tête et m’ont empêché de continuer sereinement mes études d’ingénieur. C’est mon ressentis en tout cas. 

J’ai donc assez durement dû arrêter les études d’ingénieur (déficit de notes en mathématiques cumulé à un « nuage médical » …). Bien heureusement pour moi, mes proches m’ont aidé à rebondir, et j’ai pu réaliser des études d’ingénieur universitaire. 

En quelle année avez-vous été diagnostiqué ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ?

En continuant mes études à Poitiers en vue d’examens universitaires, et après avoir eu un épisode de fourmillements, j’avais décidé d’aller faire mon footing dominical. Au cours de ce footing, au moment de lever ma jambe gauche, celle-ci ne répondait pas et je m’étalais littéralement par terre… Hum, c’est bizarre ! 

Ce sont enchainés des rendez-vous médicaux et une ponction lombaire qui, cumulés aux IRM permettaient de poser le diagnostic.  

J’ai alors 23 ans (2004) et je sais enfin ce qu’il en est. Je me souviens que ça m’a mis un gros coup derrière la tête. Mais bon, j’étais sur le point de remporter ma première victoire sur la Sournoise, en ayant réussi à obtenir un niveau de qualification me permettant de faire des choix. 

Par la suite, je suis logiquement entré sur le marché du travail. Cette période-là, d’une durée de 8 ans environ, avant que les choses ne se stabilisent, a été assez compliquée. J’ai enchaîné une dizaine d’employeurs allant de la prestation de service, à l’industrie en sédentaire.  

Bien que je me sois fait reconnaitre travailleur handicapé entre temps… j’ai affronté des situations de travail lamentables (en termes d’hygiène, d’intérêt et même de finalité…hormis celle de faire de l’argent).  

Je ne suis pas en train de dire que l’argent n’est pas à prendre en compte, mais il me semble qu’il existe des connaissances à faire progresser…et que l’argent reste un moyen… 

Finalement en 2012, je finis par trouver une information expliquant la nécessité qu’avait le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) à respecter son « taux de travailleurs handicapés ». J’ai tenté ma chance et ça a fonctionné. Un poste d’ingénieur mécanicien été ouvert avec une vocation à titularisation. L’occasion a été très bonne pour moi de cumuler mes connaissances techniques avec le statut de Travailleur Handicapé. Je suis maintenant en poste depuis une petite dizaine d’années, et j’aide humblement à faire progresser la recherche… 

Connaissiez-vous la sclérose en plaques avant votre diagnostic ? Avez-vous fait des recherches de votre côté ?  

A l’époque, je ne connaissais pas trop la SEP (hormis un lointain souvenir d’un CPE au collège qui avait cette pathologie, et qui se déplaçait avec des béquilles…). Mais sorti de ce souvenir, je ne connaissais pas cette pathologie. 

Assez logiquement j’ai eu un réflexe Internet… Les informations trouvées ont été compliquées à encaisser ! 

Quel a été l’impact de la sclérose en plaques sur votre vie privée ? Sur votre vie professionnelle ?  

Pour ce qui est de ma vie privée, la Sournoise a eu des effets assez dévastateurs… cumulé certainement à mon caractère un peu trop dur (mentalement). 

J’ai eu, et j’espère encore, avoir une vie amoureuse simple, calme et épanouie. Le gros inconvénient que la maladie a eu sur moi, c’est mon incapacité à initier les choses (du fait de nombreux facteurs crées par la Sournoise) combiné au fait que j’ai toujours été un grand timide. Bien qu’avec la maturité, ce trait de caractère semble évoluer positivement. 

Je ne sais pas si je suis assez bien placé pour parler d’employabilité. 

Ceci étant, j’ai entendu parler d’un club de sport à Lyon (HandiSportLyonnais), qui permet à des personnes en situation de handicap, de pratiquer différents sports dont la natation. Je crois que ce sport, combiné au poste au CNRS, m’ont permis de voir les « côtés positifs » de la Sournoise Et Perfide. Et en plus de ça, j’ai aussi découvert HandiCapEvasion, qui mêle personnes valides et handis pour des séjours de randonnées en montagne. Cette association a été comme une grosse bouffée d’air pour moi, car elle me permet depuis quelques années de retourner randonner, en montagne grâce à une joëlette (fauteuil tout terrain monoroue). Et comme j’adorais marcher plus jeune, c’est génial ! 

Cette association est très bien car je crois qu’elle permet de faire un peu sortir le handicap de l’ornière dans laquelle il se glisse, ou il est glissé par la société…

Avez-vous dû modifier vos habitudes de vie depuis l’annonce de la sclérose en plaques ? Si oui, de quelle façon ? 

Il a clairement fallu que j’adapte mes façons de voir les choses sur de nombreux points : alimentaire, social, sportif et surtout professionnel. 

Sur la question alimentaire, je suis convaincu que nous sommes faits de ce que nous mangeons ! Je prends donc plaisir à me faire de la cuisine simple et savoureuse, avec des légumes du marché. Et il me semble que ça m’aide aussi à garder une certaine activité physique. 

Sur la question sociale, la maladie nous met plus ou moins volontairement sur la touche. Ceci étant, grâce à HCE, j’ai retrouvé un bon tissu de copains. La sérénité de travail du CNRS m’a aussi aidé. 

Sur la question sportive, là encore, le CNRS, par son fonds social, m’a permis de m’acheter un tricycle qui me redonne, depuis 2 ans, la mobilité à laquelle je suis fondamentalement attaché. Mes pertes d’équilibre qui allaient en s’accentuant, se sont brillamment combinées à cette nouvelle mobilité.  

J’essaie de préserver autant que possible mes muscles (via la natation, via les randonnées et via la salle de sport ANTS de Lyon Gerland). Cette dernière est assez géniale dans le sens où elle permet à des personnes en situation de handicap, ou continuant de se maintenir debout ; de faire des ateliers de musculation adaptés.  

Est-ce que le fait de pratiquer une activité physique a un impact sur l’évolution et les manifestations de la sclérose en plaques ? 

Personnellement, je suis convaincu de la nécessité de préserver autant que possible le capital musculaire, pulmonaire et « kinesthésique » de mon corps 

Je suis aussi persuadé de l’impact positif que la pratique sportive a sur notre corps. Pour moi, ça permet de garder du lien social, de pouvoir me défouler et donc de pouvoir m’épanouir. Je nage autant que possible, je me balade en joëlette autant que possible et je continue à faire de la kinésithérapie autant que possible. 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ?  

J’avoue avoir du mal à donner un avis sur les plateformes d’échanges comme Carenity, vu que je ne l’utilise pas trop ou pas suffisamment... 

Mais sur l’existence de ce type de plateformes, ça me semble très positif ! Je suppose que ça permet aux copains utilisateurs de se sentir moins seuls face à la sournoise. 

Un dernier mot ?

Il me semble que la pandémie a eu comme conséquence de limiter ces possibilités de pratiques sportives, en tout cas ça a été mon cas. Et la nécessité du pass sanitaire a entrainé ma vaccination. Car sans ce pass plus de possibilité de faire du sport, et ça, ce n’est pas possible pour moi.  

Un grand merci à LR2012 pour son témoignage ! 

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