Rectocolite hémorragique (RCH) : “J’ai dû mettre ma scolarité en pause…”

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m’appelle Amélie, j’ai 23 ans, je suis pacsée et j’habite dans la région Nouvelle-Aquitaine. 

J’aime partager mon quotidien sur les réseaux sociaux comme Instagram et YouTube dans le but de faire connaître la rectocolite hémorragique mais pas que... Je partage aussi du contenu sur le monde de la beauté, ayant étudié ce domaine, c’est quelque chose qui m'a toujours passionnée ! 

Vous êtes atteinte de rectocolite hémorragique (RCH). Pourriez-vous nous dire quels ont été les premiers symptômes de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels examens avez-vous dû passer pour recevoir le diagnostic ?

Les premiers symptômes de la maladie ont été des diarrhées avec des allers-retours permanents aux toilettes (30 à 40 fois par jour). J’avais du sang dans les selles, un gros mal de ventre, une fatigue intense et une perte de poids importante. 

Ce qui m'a poussée à consulter c’est évidemment tous ces symptômes tellement puissants. Il m’était impossible de les cacher. Et puis, je souffrais tellement que j’avais juste envie de trouver un remède. 

J'ai donc fait quelques prises de sang et puis, très vite, j’ai dû passer une coloscopie qui a révélé que j’étais atteinte d’une rectocolite hémorragique (RCH). 

Pourriez-vous nous décrire les douleurs et symptômes rencontrés dans le cas de la rectocolite hémorragique ? Comment a évolué la maladie ? 

Les douleurs sont vraiment fortes. Ça prend vraiment le bas du dos et le ventre, c’est comme si on vous tordait sans cesse l’intestin, ça brule… Mais surtout, ce qui est difficile avec cette maladie, c’est que les douleurs accompagnent les autres symptômes que sont les diarrhées, le sang dans les selles… Il est donc impossible de rester allongée, attendant que les douleurs passent, dans une position confortable, car il faut souvent courir aux toilettes... C’est ce que je trouve très compliqué dans la rectocolite hémorragique. 

C’est très difficile de résumer ça mais, à la découverte de ma maladie, j’avais tout le rectum et le colon qui étaient atteints. Ensuite, et ce grâce à certains traitements, l’inflammation a diminué pendant quelques mois pour refaire place à l’inflammation entière du colon et du rectum.

Quelle est la fréquence et l’intensité des poussées de votre RCH ?

C’est simple, chaque année, je fais une crise de plusieurs mois. 

Je souffre pendant plusieurs mois et puis, pendant quelques mois, la maladie se stabilise… Par exemple, ma dernière crise a duré 10 mois. C'était vraiment épuisant.

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? 

Je fais des perfusions pour mon traitement chaque mois et je prends également un médicament à la maison. Oui, je suis satisfaite de cette prise en charge. Après de nombreux essais, la meilleure prise en charge pour moi est ce traitement régulier à l'hôpital.

Quel est l’impact de la rectocolite hémorragique sur votre vie privée et scolaire ? 

Il est énorme cet impact ! 

J’ai dû modifier mes études et, même en les modifiant, je n’ai pas pu passer un concours (dû à cette longue crise). 

Pour l’instant, j’ai mis ma scolarité en pause. Depuis 4 ans, la RCH est vraiment présente et c’est très compliqué. 

Au niveau de ma vie privée, beaucoup d’adaptations, beaucoup d’annulations de sorties… Je me repose énormément au quotidien pour pouvoir assurer quelques petites choses basiques à faire à la maison. 

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le nom de @Ameloove_ et parlez, entre autres, de la maladie. Dans quel but ?

Mon but premier est de faire connaître cette maladie qu’est la rectocolite hémorragique (RCH) et de pouvoir échanger avec d’autres patients.

Je me sens vraiment moins seule et ça me rassure énormément. Voir que je peux également aider à mon tour, c’est vraiment incroyable ! 

Dès qu'une personne a une question et que je ne connais pas la réponse ou que je ne peux pas l’aider, je demande à mes abonnés. J'ai moi-même souvent besoin d'être rassurée sur un traitement ou une situation et on s'entraide mutuellement. 

Vous animez un podcast intitulé « MICI & Cie », pourriez-vous nous en parler ? 

J’ai animé ce podcast pendant quelques mois en 2021. C’est maintenant fini. Cependant, les épisodes sont toujours disponibles sur les plateformes d'écoute. 

J’ai eu la chance de pouvoir enregistrer plusieurs épisodes grâce à la production de podcasts Medshake Studio et pouvoir être en partenariat avec l’association Afa Crohn RCH France qui s’occupe des patients atteints de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin : Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn). 

C'était 10 épisodes où j’ai pu parler de chaque problématique de notre vie avec une MICI comme, par exemple, la scolarité, la vie professionnelle, la vie intime, le voyage, la grossesse, le sport et la stomie… 

J’ai pu inviter plusieurs personnes à venir témoigner et échanger sur ce sujet. C'était vraiment super, j’ai eu de super bons retours et je sais que ça a pu aider de nombreuses personnes à se sentir moins seules. C'était vraiment le but. C’est vraiment un format que je recommande si vous venez d'être diagnostiqué ou que vous vous sentez seul ou dépourvu face à la maladie. Il y’a pleins de super conseils. 

Que pensez-vous que les réseaux sociaux, forums santé et podcasts apportent aux patients dans la gestion de la maladie ? Est-ce important, selon vous, d’être informé sur ses pathologies ? Si oui, pourquoi ? 

Je pense qu’il est important pour les patients de connaître des astuces, des associations de patients ou bien, simplement, d’être rassurés et de voir qu’ils ne sont pas seuls. 

Pour moi, c’est hyper important de connaitre ses pathologies. Les médecins me le font d'ailleurs beaucoup remarquer que je me renseigne énormément (même si je ne sais pas tout et ne connais pas tout). Mais j’essaie de me renseigner un maximum pour comprendre pourquoi ces symptômes, pourquoi ces traitements etc. Je trouve que cela permet de moins stresser et de mieux gérer l'appréhension de la maladie. 

Connaissiez-vous Carenity auparavant (ou d’autres forums de santé) ? Qu’en pensez-vous ?

Non, je ne connaissais pas et je trouve ça vraiment super de voir que l'on peut être écouté, épaulé et soutenu.

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par une MICI ? 

De se renseigner un maximum sur la maladie, d'être suivi par de bons professionnels de santé avec qui on se sent à l’aise, et de communiquer avec des personnes qui ont la même pathologie que soi. 

Un dernier mot ?

Merci de m’avoir permis de m’exprimer ici, c'était un réel plaisir. J'espère sincèrement que mon témoignage vous aidera et, surtout, prenez tous soin de vous.