Neurostimulateur occipital : “Pour le moment, je peux vraiment dire que je sens une amélioration.”

Bonjour Audrey, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Audrey, j’ai 42 ans, je suis mariée et je suis la maman de deux garçons âgés de 16 et 11 ans. 

Je suis Patiente Experte et Vice-Présidente de l’AFVD. J’ai intégré les comités scientifiques permanents de l’ANSM. 

J’aime passer des moments en famille, cuisiner et me ressourcer à la montagne. 

Vous aviez précédemment témoigné pour Carenity au sujet de vos pathologies : la névralgie d’Arnold et l’algie vasculaire de la face (AVF), pourriez-vous nous rappeler votre parcours brièvement ? 

Je souffre de névralgie d’Arnold et d’algie vasculaire de la face (AVF) depuis 6 ans. Après un long parcours médical, après avoir consulté beaucoup de neurologues, après être allée jusqu’en Suisse, j’ai enfin un bon encadrement médical dans le CHU de ma ville et cela est vraiment très important. 

Le patient se connait le mieux, il faut se faire entendre. Une bonne prise en charge avec les bons traitements. 

Récemment, vous vous êtes fait implanter un neurostimulateur occipital, pourriez-vous nous dire de quoi il s’agit ? 

Le neurostimulateur occipital est un dispositif implanté au niveau des nerfs occipitaux. 

Ces nerfs sont stimulés par des impulsions électriques envoyées par des électrodes implantées sous la peau. Les impulsions électriques sont générées par un neurostimulateur qui est implanté sous la clavicule, chez moi. 

Cette stimulation vise à modifier la sensation douloureuse en empêchant le signal de la douleur de se rendre jusqu’au cerveau ou à « l’embrouiller » afin de tromper la sensation de douleur ressentie. 

Pourquoi avoir fait le choix de cette opération ? Quels en sont les bénéfices potentiels ? 

Cela fait plusieurs années que j’ai connaissance de cette opération mais je n’étais pas prête à franchir le pas. 

Je prends un médicament très cher actuellement et qui n’est pas remboursé « les fameux anti-CGRP ». Au bout de 30 mois d’utilisation, les effets commencent à s’amoindrir mais c’était le seul traitement que je tolérais et qui fonctionnait, surtout. Les crises de douleurs revenaient de plus en plus et c’était de plus en plus en difficile au quotidien. 

J’étais prête pour cette opération comme un dernier recours. Cette opération pouvait me donner une chance d’améliorer ma qualité de vie en diminuant un peu mes douleurs. 

J’avais bien conscience de ne pas guérir. C’est important de bien avoir en tête que cette opération ne soigne pas. Il faut juste retenir que l’on peut gagner en qualité de vie. 

Y a-t-il des conditions particulières à remplir pour bénéficier de cette opération ? 

On ne propose pas cette intervention de partout, cela dépend du centre antidouleur et du centre hospitalier où on est suivi. 
Cette opération est proposée en bout de parcours lorsque l’on a tout tenté que ce soit les traitements, les infiltrations, neurolyse, TENS, RTMS, etc… 

Pourriez-vous nous parler de l’opération en tant que telle ? Du suivi post-opératoire ? 

Cette opération reste une neurochirurgie sous anesthésie générale et il faut bien prendre le temps d’y réfléchir. Ce n’est pas une décision à prendre à la légère. 

J’ai des électrodes implantées sur les nerfs occipitaux avec un câble qui descend dans le cou pour rejoindre un boitier implanté sous clavicule. 

Le post-opératoire se passe assez bien, je n’ai pas souffert de douleurs post op importantes. À côté des crises d’AVF, cela est bien gérable. Le plus difficile, c’est pour dormir car la tête est posée sur l’oreiller et vous ne pouvez pas bouger. Je ne suis pas très épaisse et ce boitier tire beaucoup, le câble est visible et il se voit.

Tout ce dispositif est un corps étranger actif que l’on sent et ressent. Quand je me touche le crâne je sens des bosses, je sens les boucles du câble. C’est assez perturbant. 

Je suis restée 3 jours à l’hôpital et un retour chez moi avec des soins infirmiers qui ont duré un mois. 
Les cicatrices ont bien cicatrisé, celle à la tête a demandé plus de soins. Le boitier sous clavicule me tire tellement dans le bras et sous l’aisselle que j’ai du mal à lever et bouger le bras. Un mois après, les choses s’améliorent mais ce boitier est bel et bien là, il est imposant, il se voit et il est toujours gênant. 
Durant mon hospitalisation, ce que j’ai le plus mal vécu, c’est la toilette et le « bassin » pour uriner. Je suis très pudique et cela a été difficile pour moi. 

J’ai une carte qui dit que j’ai un neurostimulateur d’implanté car je ne peux plus passer sous un portique de sécurité comme, par exemple, dans les aéroports. Je dois faire attention à ne pas rester trop longtemps devant un micro-onde ou une plaque à induction car cela peut me dérégler mon dispositif. 

Êtes-vous satisfaite d’avoir subi cette opération ? Quels sont les bénéfices réels ? 

Je ne regrette absolument pas cette opération, même si l’après est quand même difficile et qu’il va me falloir encore du temps pour récupérer, et surtout pour intégrer ce matériel implanté. 

Quand je touche mon crâne, je sens des bosses, je sens les câbles, je sens tout ce matériel, c’est assez perturbant. Mon boîtier au-dessus de la poitrine est visible à l’œil, une cicatrice aussi. 

Mon neurostimulateur a été activé 15 jours après l’opération, au moment du retrait des points. J’ai un neurostimulateur ABBOTT avec le programme BURST, c’est un programme doux qui m’envoie des picotements, qui me donnent une sensation de chaleur plutôt agréable. Je gère moi-même l’intensité avec une télécommande. Par exemple, je suis à 3/16 au niveau de l’intensité. Quand une crise arrive ou que les douleurs sont trop fortes, je monte l’intensité à 4 et quand je suis mieux, je ressens le besoin de le redescendre à 3. 

Mes douleurs sont toujours là mais moins fortes et mes crises ne montent plus en intensité à 10/10. 

Pour le moment, je peux vraiment dire que j’ai une amélioration, j’ai toujours des douleurs mais je les gère mieux. 

Je prends des anti-CGRP depuis plus de 30 mois, ce traitement n’est pas remboursé et il me coûte 245 euros par mois. Je suis obligée de me faire cette injection tous les mois car, 15 jours après cette piqûre, je suis de nouveau dans un enfer de douleurs. Le mois dernier, je n’ai pas fait mon injection, je n’en ressens pas le besoin, c’est donc bien là une évidence que cette opération a pris le relais et me soulage. 

J’adapte ma nouvelle vie avec mon neurostimulateur que j’ai surnommé Néo, en référence au film Matrix, car le jour où on m’a réglé l’appareil, j’ai vu que j’étais devenue un numéro de série…. 

Recommanderiez-vous l’implantation d’un neurostimulateur occipital aux personnes souffrant d’AVF ou de la névralgie d’Arnold ?  

Je pense que cette opération est une option à envisager quand tout a été tenté et que l’on se retrouve sans solution, et surtout que l’on se sent à bout, que l’on ne supporte plus cette torture, cet enfer quotidien. 

C’est une décision qui doit être vraiment réfléchie car cela reste une neurochirurgie et l’après, le post-op, n’est pas anodin. 

Je pense que ce n’est pas évident de sauter le pas et je comprends les malades qui ne veulent pas de cette opération. C’est un choix personnel et murement réfléchi que j’ai fait. Il faut être prêt psychologiquement à avoir un corps étranger actif d’implanté. 

C’est une opération qui a des conséquences et il faut bien mesurer le pour et le contre.  

Envisagez-vous l’avenir différemment après cette opération ? 

Pour le moment, j’envisage l’avenir sereinement, en me disant que j’ai fait le plus difficile avec l’opération et ce premier mois post-op. Maintenant, je vais devoir y aller à mon rythme car je fatigue très vite. 

J’ai encore beaucoup à découvrir avec mon neurostimulateur, je dois encore accepter mon nouveau corps mais je reste très positive. Je vois déjà une amélioration et j’espère que cela va durer. 

J’ai des tas de projets et je compte bien les mener à bout. Sans cette intervention, je ne suis pas certaine que j’aurais pu continuer mes activités car mes douleurs étaient devenues de plus en plus invalidantes. J’ai bien conscience que cela sera toujours le cas mais je me suis donnée une chance de vivre mieux. 

Un dernier mot ? 

ll faut se faire confiance et être patient pour continuer sur son chemin de résilience. 

J’aime beaucoup cette citation : « Si tu perds confiance, soit confiant et si tu perds confiance, soit patient ». Ne pas avoir peur d’oser ! Toujours croire et ne rien lâcher !