AVF : “La vie est toute aussi belle quand on décide de voir le positif.”

Bonjour Julie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, je m'appelle Julie, je viens d'avoir 27 ans et je suis infirmière de métier (que j'ai dû mettre en pause suite à mon AVF). Je suis passionnée par la photographie, la musique et le polo depuis mon enfance. Je vis avec mon chien Syrius qui est mon plus grand soutien au quotidien. 

Vous êtes atteinte d’algies vasculaires de la face. Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels médecins avez-vous rencontrés ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? 

En effet, je suis atteinte d’AVF dans sa forme chronique sévère et pharmaco-résistante. Avant cela, j’étais migraineuse et j’étais déjà suivie par un neurologue pour des migraines très importantes pour lesquelles j’avais un traitement de fond et un traitement de crise.  

Puis un jour, fin juillet 2020, est arrivée ma première crise d’AVF. Je revenais d’une journée à la plage, j’ai pensé que j’avais une migraine qui arrivait…  

Mais finalement c’était absolument affreux, j’avais la sensation qu’on m’arrachait l’œil, qu’on me plantait un pieux dans l’œil et qu’on me broyait la mâchoire, etc.  

Une amie m’a donc amenée aux urgences. A mon arrivée là-bas, j’ai eu l’immense chance de tomber sur un interne qui connaissait cette pathologie. Nous avons donc essayé directement l’oxygène, puis des perfusions de Laroxyl et de l’Imiject, le tout ayant été très efficace et permis de calmer la crise.

Il a donc dit que j'avais sûrement cette pathologie et que je devais revoir mon neurologue rapidement. Je suis donc retournée voir mon neuro, je lui ai expliqué, il partageait l’avis de ce médecin mais le diagnostic ne se pose pas comme ça. J’ai eu un traitement mis en place et je devais noter mes crises, j’ai pris des photos/ vidéos lors des crises pour pouvoir montrer à mon neurologue et le diagnostic officiel fut posé en avril 2021, donc 9 mois plus tard environ.  

Comment avez-vous réagi à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous cette pathologie ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire ? 

Quand le diagnostic officiel a été posé et annoncé, j’ai été soulagée de savoir ce que j’avais car, depuis ce jour de juillet 2020, je n’ai jamais connu une seule journée de ma vie sans crise. Quand on ne sait pas ce que l'on a pendant des mois, c’est très difficile.  

Mais j’ai aussi été en colère, pourquoi moi ? Puis, je me suis demandé rapidement : qu’allait-il advenir de mon métier que j’aime tant ?  

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie avant cela mais j’ai eu la chance d’avoir un neurologue très bienveillant qui m’a expliqué la pathologie et répondu à toutes mes questions à ce moment-là. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

Actuellement, je suis suivie par un neurologue, un centre anti-douleur, un kinésithérapeute ainsi qu’un ostéopathe pour les douleurs/ tensions musculaires liées aux crises, un médecin traitant et mon neurochirurgien, suite à l’implantation d’un neurostimulateur sur les nerfs grands occipitaux. 

Mon traitement actuel, après sevrage de certains traitements il y a 1 an, est par Isoptine plusieurs fois par jours, de l’oxygène à forte concentration et des injections d’Imiject en cas de crise. Et récemment la neurostimulation occipitale. 

Quels sont les symptômes ressentis au quotidien ? Comment se manifestent-ils ? 

Au quotidien, j’ai des douleurs de fond constantes, la sensation que l’on me tiraille/ essaye d'arracher mon œil constamment, des douleurs à l’arrière de la tête, l’oreille et la mâchoire comme si les crises étaient en sourdine et, d’un seul coup arrivent, et la crise se déclenche.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle/scolaire et sociale ? Qu’est-ce qui est, selon vous, le plus dérangeant au quotidien ? Quelles sont les principales difficultés auxquelles font face les patients atteints d’AVF ?

Sur ma vie professionnelle, l’AVF a eu un très gros impact puisque j’ai été dans l’obligation de quitter mon emploi. Enfin, plus ou moins… Je travaillais à temps plein, j’étais en CDI, et à l’arrivée de l’AVF, continuer à travailler dans de bonnes conditions a été très compliqué, sans mettre en danger mes patients. Mes crises étaient très nombreuses et difficiles à gérer et chaque fois que j’en avais une, j’étais dans l’incapacité de gérer mon service. Mon travail se répercutait donc sur mes collègues qui avaient une charge en plus de la leur… Ça a fini par ne plus être possible pour elles, j’ai été mise en mi-temps thérapeutique mais mes crises étaient encore trop compliquées. Il a donc été décidé de mettre fin à mon contrat.  

En parallèle, je m’isolais de plus en plus, ne pouvant plus avoir de vie sociale car tout était déclencheur de crise. De plus, mes traitements et les crises elles-mêmes me provoquent une fatigue intense.  

Ce qui est le plus difficile, c’est de devoir renoncer à des choses qui paraissent naturelles et simples pour tout le monde comme, par exemple, des repas en famille, des soirées, des balades, faire des courses ou le ménage… Ne rien pouvoir prévoir car les crises rythment notre vie. Même si j’ai toujours refusé que les crises et la maladie ne prennent le pas sur ma vie, c’est une réalité quand même… 

Je dirais que les principales difficultés des personnes atteintes d’AVF, c’est surtout le regard des autres, l’incompréhension que ça soit de l’entourage ou de parfaits inconnus. L’AVF est un handicap invisible et une pathologie très peu connue, ce qui fait que par exemple quand on a une crise dans un lieu public, dans la rue ou autre, soit les gens sont gentils et proposent leur aide soit ils nous dévisagent pensant que l’on est fou, soit ils passent leur chemin et nous ignorent. Parfois, même certaines personnes se permettent des jugements et des critiques très difficiles à entendre… 

Désormais, vous parlez de l’AVF sur les réseaux sociaux. Qu’est-ce qui vous y a poussé ? Quels messages souhaitez-vous transmettre à vos abonnés ? Et quels sont leurs retours ? 

En effet, j’ai décidé de parler de l’AVF sur les réseaux sociaux à mon tout petit niveau, dans le but de faire connaître cette pathologie qui est trop peu connue, tout simplement parce que le grand public n'est pas assez sensibilisé. 

Et le faire permettrait d’éviter certains comportements inadaptés lorsqu’on se retrouve face à une personne en crise dans notre société, par exemple, mais aussi parce que je suis soignante, et c’est une chose dont on ne nous parle pas et pourtant, c’est une urgence de prise en charge douleur lors d’une crise.

J’ai été de trop nombreuses fois face à des soignants qui ne savaient pas quoi faire, ou ne connaissaient pas, et faisaient pour faire sans savoir ni avoir le raisonnement clinique derrière. En tant que soignante, j’aurais aimé connaître cette pathologie, savoir quoi faire si je tombais sur un patient en crise dans le cadre de mon travail, avant d’en être moi-même atteinte.  

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

A l’avenir, je souhaite surtout pouvoir reprendre mon activité professionnelle qui est pour moi essentielle dans la vie, j’aime mon métier plus que tout et avoir dû l’arrêter a été très compliqué. 

Mais le plus gros projet actuel est de trouver une stabilité de mes crises que j’espère pouvoir trouver avec la neurostimulation mais il faut être patiente. Ensuite je verrai, j’ai beaucoup de projets mais avant tout il me faut une stabilité et retrouver une activité professionnelle.  

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par un handicap invisible ? 

Je dirais que c’est difficile, parfois on a envie de baisser les bras mais il faut toujours garder espoir, après la pluie vient le beau temps, même si c’est très long.  

Effectivement, on ne guérit pas de l’AVF, il faut se faire à l’idée et vivre avec un handicap invisible est compliqué au quotidien mais il faut accepter, chacun à son rythme. Et surtout, se dire que l’on n'arrête pas de vivre, mais on apprend à vivre autrement et que la vie est toute aussi belle quand on décide de voir le positif en priorité avant le négatif.  

Bien que les douleurs, les crises, la fatigue et tout ce que cela inclut, pèsent souvent moralement.  

Pour finir, je dirais de ne pas hésiter à demander de l’aide, à s’entourer des bonnes personnes et s’autoriser parfois à aller moins bien, c'est normal à partir du moment où ce moment un peu plus compliqué va servir pour reprendre de l’énergie et se battre encore plus fort après.  

Un dernier mot ? 

Merci à Carenity de m’avoir donné l’opportunité d'apporter mon témoignage.