Névralgie d’Arnold et AVF : “Le plus important c’est d’accepter sa maladie, d’en faire une force.”

Bonjour Audrey, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Audrey, j’ai 41 ans, je suis mariée et j’ai deux garçons qui ont 15 ans et 10 ans. Ma belle-mère est une personne importante dans ma vie car elle est mon aidante, sans elle ma vie serait plus compliquée. 

Vous êtes atteinte de la névralgie d’Arnold et d’algie vasculaire de la face (AVF). Pourriez-vous nous dire quand ces maladies se sont-elles déclarées ? Comment se sont-elles manifestées dans votre vie ? Quels ont été vos premiers symptômes ?

Tout a commencé en janvier 2018, je rentrais d’un week-end en Italie, sur le chemin du retour j’ai commencé à avoir très mal à la tête, ce n’était pas un mal de tête ordinaire. Au bout d’une semaine cette douleur était là, intense, invalidante. J’avais comme un bleu derrière la tête quand je me touchais.

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment de temps a-t-il fallu pour que le/les diagnostics soient posés ? Combien de médecins avez-vous rencontrés et quels examens avez-vous dû passer ? 

Au bout d’une semaine, j’ai consulté mon médecin généraliste, ce mal de tête n’était pas normal, la douleur ne baissait pas en intensité, le paracétamol et l’ibuprofène ne fonctionnaient pas. Mon médecin généraliste m’a rapidement parlé de névralgie d’Arnold mais cette névralgie était minimisée, cela allait cesser…  

J’ai passé une IRM, j’ai vu 4 neurologues, un rhumatologue, un chirurgien en Suisse. Une opération en Suisse en 2020.

Comment se manifeste la maladie au quotidien ? Quel est son impact sur votre vie privée et professionnelle ?

J’ai une douleur à la tête et au visage tous les jours, cela ne s’arrête jamais, je n’ai pas de pause, je ne sais plus ce que c’est que de ne pas avoir mal. J’étais esthéticienne, praticienne de médecine chinoise, j’ai dû fermer mon cabinet. Je vois moins mes amies car je ne suis plus la même, je suis vite fatiguée. Un gros tri s’est fait au niveau des amies. Je dois composer et m’organiser tous les jours pour tout ce que j’entreprends.

Quelle est votre prise en charge ? Êtes-vous actuellement suivie ? Que pensez-vous de cette prise en charge ? Qu’aimeriez-vous améliorer ? 

Je suis maintenant très bien suivie, j’ai une neurologue pour mon suivi, un neuroradiologue pour des infiltrations et neurolyse, une neurologue pour du botox, un neurochirurgien car on envisage de me poser un neurostimulateur occipital et une médecin généraliste que je vois tous les mois.

Vous êtes bénévole au sein de l’association AFVD (Association Francophone pour Vaincre les Douleurs). Que faites-vous au sein de l’association ? Pourquoi avoir décidé de devenir bénévole ?

Je fais partie du CA de l’association. Je m’occupe de « café zoom » avec d’autres malades, c’est un moment d’échange sur différents thèmes, un moment de partage. J’ai eu la chance d’aller au congrès de la douleur pour représenter l’association en novembre dernier. Nous avons tourné un clip de sensibilisation sur les douleurs invisibles, je joue dans ce clip représentant ma pathologie. Nous menons des actions auprès des politiques pour faire reconnaître les douleurs chroniques en ALD. Devenir bénévole a été une évidence, c’est un nouveau but pour moi , pouvoir essayer d’aider d’autres malades c’est très enrichissant. Il y a tellement à faire. 

Également, vous êtes devenue « Patiente Experte », pourriez-vous nous dire en quoi consiste votre rôle ? Pourquoi avoir eu l’envie/ le besoin d’aider d’autres patients ? Qu’est-ce que cela vous apporte ? 

Être patient expert c’est savoir prendre le recul nécessaire sur sa maladie afin de pouvoir avancer, se reconstruire une vie. J’ai l’envie de pouvoir aider, transmettre à d’autres malades qui souffrent que tout est possible, que rien n’est terminé même si tout s’est écroulé. Le patient expert peut animer des groupes de malades, intégrer des programmes d’éducation thérapeutique dans les centres anti-douleurs, tenir une permanence en milieu hospitalier.

Enfin, que conseilleriez-vous aux membres Carenity également touchés les douleurs chroniques ? 

Je conseillerais de ne pas abandonner, de continuer de consulter jusqu’à avoir le bon suivi médical. Le suivi qui vous semble bon. Il existe beaucoup de techniques aussi médicamenteuses que non médicamenteuses. Se rapprocher d’association et ne pas rester seul.  

Un dernier mot ? 

Je sais que le chemin peut-être long et périlleux mais le plus important c’est d’accepter sa maladie, d’en faire une force et d’avancer avec elle. Se reconstruire c’est possible.