Méthotrexate et coronavirus – La persévérance pendant la période de confinement

Quand avez-vous commencé à prendre du Methotrexate et pourquoi ?

On m'a d'abord prescrit du méthotrexate en 2002 pour la spondylarthrite ankylosante. J'ai commencé par en prendre 10 mg une fois par semaine, puis jusqu'à 20 mg et enfin, plus de 10 ans plus tard, je suis revenu à 10 mg une fois par semaine.
Ces dernières années, mon état s'est un peu "calmé", mais j'ai encore quelques "poussées".

J'ai pris plusieurs traitements "biologiques"  (-modificateurs de la réponse biologique- dans l'espoir qu'ils amélioreraient mon état), comme Humira et Enbrel. Le dernier en date est un médicament appelé Cosentyx. Depuis que j'ai commencé à prendre ce médicament, j'ai remarqué en quelques jours que mes douleurs semblaient devenir plus faciles à gérer. Puis, avec l'introduction du Tramadol (pour le soulagement de la douleur), j'ai vraiment remarqué une amélioration considérable de mes douleurs.

Vous nous avez confié que le méthotrexate est une "drogue très puissante" qui a eu des effets néfastes sur votre système immunitaire au début. Qu'en pensez-vous désormais ?  Comment le méthotrexate a-t-il amélioré votre qualité de vie au quotidien ?

Je pense qu'après les premières années « d'expérimentation » des médicaments, le régime que je suis maintenant est le « meilleur » résultat pour moi. Au début, j'ai souffert d'effets secondaires nombreux et variés, allant de la mycose génitale à l'iritis des deux yeux, en passant par les infections des oreilles et de la poitrine, jusqu'à attraper un rhume "d'été". Je suis très exposé aux infections, en particulier au coronavirus. Je suis resté en isolement pendant des semaines, sans aucun contact avec l'extérieur.

Maintenant que je peux mieux bouger, ma vie quotidienne est plus supportable. Je pense que l'amélioration à 40 % des niveaux de douleur a été le catalyseur de cette amélioration, et je n'ai plus d'effets secondaires horribles.

Avez-vous constaté un changement de votre état de santé ou vos symptômes en raison de l'isolement et de la crise sanitaire ?

Depuis le confinement imposé, j'ai eu beaucoup plus de problèmes au niveau des douleurs. Comme je ne peux pas sortir me promener, j'ai du mal à faire de l'exercice (surtout en intérieur). En conséquence, je m'assois et je regarde la télévision beaucoup plus qu'avant, et il est inutile que je sorte dans notre serre parce que je ne peux pas vraiment jardiner.

Avez-vous dû modifier vos médicaments ou vos traitements en raison de la crise ? Avez-vous eu des difficultés à obtenir vos médicaments ?

Tant que la menace de COVID-19 est présente, je reste chez moi, je commande mes médicaments en ligne et mon voisin descend en ville pour les prendre à ma place.  J'ai des voisins adorables. L'approvisionnement en médicaments n'a pas été affecté par la situation à laquelle nous sommes confrontés.   

Continuez-vous à voir vos médecins à l'heure actuelle ?

Le phlébologue m'a rendu visite à domicile pour me faire passer une analyse sanguine, désormais mensuelle, afin de voir comment je me débrouille avec la prise de méthotrexate sur une période aussi longue. Tout résultat de test anormal et toute modification de prescription sont traités par téléphone.

Comment passez-vous vos journées pendant le confinement ? Avez-vous une routine pour vous aider à soulager vos symptômes ? 

Mes journées sont plutôt tristes, la même routine quotidienne aggravée par le confinement, il n'y a pas moyen d'échapper à l'ennui et à la frustration. J'ai été ingénieur de développement très actif, travaillant à trouver des tolérances pour les machines de construction dans pratiquement toutes les situations dans le monde. Puis la spondylarthrite ankylosante s'est installée et ma vie a changé radicalement, je ne pouvais pas bouger sans assistance et je ne pouvais pas ouvrir des pots de confiture par exemple. Ma vie a basculé plus ou moins du jour au lendemain.      

Est-ce que vous avez des conseils pour d’autres patients en confinement ?

Pour ceux d'entre vous qui, comme moi, doivent s'isoler, en raison de problèmes de santé "sous-jacents", je conseille de suivre les directives du gouvernement et de rester isolé jusqu'à ce qu'il soit sûr de pouvoir reprendre une vie « normale ». Si le virus revient, nous aurons beaucoup de mal à le combattre une seconde fois, tout cela parce que nous "pensions" que nous savions mieux ? Je pense que les scientifiques du gouvernement savent mieux que nous.

Enfin, quelle est la première chose que vous aimeriez faire lorsque le confinement sera terminé ?

La première chose que je vais faire est d'aller rendre visite à mon oncle Arthur, qui m'a élevé pendant les deux premières années de ma vie. Il a 81 ans et est en mauvaise santé. Il a eu une attaque il y a environ 10 ans et s'est pratiquement remis. Plus récemment, il a été emporté par la maladie de Parkinson. Il passe toute sa vie assis dans la salle à manger à regarder sa télévision - il ne peut pas marcher, il a besoin d'aide pour tout. Il est comme un très jeune enfant, mais je sais que mon oncle Arthur est toujours là et qu'il peut me reconnaître. Il me demande toujours : "Quand est-ce que Richard va descendre ?" Je l'aime du plus profond de mon cœur.

D'autres conseils ?

Il suffit de persévérer et de "suivre le courant". Si vous êtes patient, vous obtiendrez la bonne recette pour vous. Ne tolérez pas les choses que vous savez ne pas être bonnes. Parlez à votre professionnel de santé, exprimez vos inquiétudes et trouvez une solution qui vous convienne. Bonne chance !    

Qu'en est-il pour vous ? Comment gérez-vous le confinement ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ? Quelle est votre routine pendant le confinement ? N'hésitez pas à partager vos ressentis, craintes et doutes en commentaires !