Maladie de Parkinson : "J'ai caché ma maladie à mon employeur pendant deux ans"

Bonjour JAMMCE, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Bonjour, je m'appelle Jean-Claude (appelé JAMMCE sur Carenity), j'ai 61 ans, je vis seul depuis 8 ans et j'ai 4 enfants. Des jumeaux, un garçon et une fille, ils ont 29 ans et sont issus d'un premier mariage, j'ai aussi deux garçons en garde alternée (16 et 19 ans) d'une seconde relation. 

J'ai fait toute ma carrière dans les biens d'équipement. D'abord dans la photographie, puis dans le domaine médical en tant que responsable du service client. 

Je suis motocycliste. Mes passions sont : les voyages, le bricolage et les motos. 

Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson. Pouvez-vous nous dire quels ont été vos premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a incité à chercher de l'aide ? Quand avez-vous été diagnostiqué ? 

J'aime la nourriture asiatique et surtout japonaise, j'avais l'habitude d'utiliser des baguettes avec une certaine dextérité (3 voyages professionnels au Japon). Début 2019, j'ai remarqué que j'avais de plus en plus de mal à utiliser ces baguettes, j'en ai parlé à mon médecin qui a suspecté un syndrome du canal carpien et m'a recommandé de consulter un neurologue. 

Au niveau du canal carpien : tout est clair. En avril 2019, le neurologue me prescrit un scanner cérébral, un Dat-scan. 

En août 2019, le diagnostic tombe : c'est la maladie de Parkinson. C'était terrible, j'étais déjà en rémission d'un cancer de la prostate qui avait été diagnostiqué 3 ans plus tôt. 

Combien de médecins avez-vous consultés ?

Jusqu'à présent, j'ai rencontré 3 neurologues. 

Le premier, qui a diagnostiqué la maladie, a quitté le cabinet privé pour le cabinet public. 

Le second, qui était son remplaçant, n'était pas très concerné par mon cas. Je l'ai alertée par mail en février 2022 d'une forte dégradation de mon état qu'elle n'a pas jugé bon de lire... Et quand elle m'a reçu, bien plus tard, elle a contacté le service de neurologie de Mondor pour un rendez-vous en urgence. 

Et enfin, la troisième de Mondor qui me suit aujourd'hui. Je me sens beaucoup plus suivi. La deuxième a depuis changé de service. 

Quels sont les soins dont vous bénéficiez actuellement ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfait ? 

J'ai 2 séances de kinésithérapie par semaine. Je suis également, depuis 3 semaines, suivi par le centre anti-douleur du Kremlin Bicêtre, avec des résultats très négatifs. Je vais bientôt avoir des séances de chiropraxie.  

J'ai pu obtenir la Carte Mobilité Inclusion (CMI) que je n'utilise jamais. J'avoue que j'ai du mal à l'utiliser et à rentrer dans la file d'attente, par exemple. 

J'attends une place chez Clinalliance pour une hospitalisation de jour d'environ 2 mois pour des soins de kinésithérapie, de psychomotricité, d'ergonomie, d'activité physique adapté (APA) et d'orthophonie. 

Mes traitements sont : Neupro®, Levodopa, Toviaz® pour la vessie, Tramadol, des patchs de Versatis® (1 toutes les 12 heures) pour les lombalgies et du paracétamol pour les douleurs permanentes des lombaires, de la colonne vertébrale, des cervicales, du bras droit et des jambes. 

Sans ces traitements, je serais peut-être en fauteuil roulant, mais je constate qu'il n'y a aucune efficacité à ce jour. 

Il y a trois mois, je marchais pendant 2 heures et demi. Aujourd'hui, je ne peux même pas marcher 200 mètres sans être épuisé et manquer de tomber plusieurs fois. 

Je précise que je suis vraiment penché en avant, que j'ai le syndrome de la tour de Pise, une forte scoliose, une jambe droite paresseuse et des douleurs dorsales vraiment insupportables. 

Connaissiez-vous la maladie de Parkinson avant votre diagnostic ? Avez-vous pu recevoir toutes les informations nécessaires de la part des professionnels de santé ? Avez-vous fait vos propres recherches ? 

Oui, mais seulement pour les tremblements, et j'ai des raideurs musculaires et peu de tremblements... 

Non, je n'ai reçu aucune information de la part des professionnels de santé. 

J'ai passé des heures sur Internet pour faire mes propres recherches et me renseigner sur cette maladie. 

J'ai consulté deux rhumatologues pour mon mal de dos, j'ai eu des infiltrations, de nombreuses radios/IRM... sans aucun résultat. 

Devant le désarroi de ces professionnels, j'ai fait mes propres recherches et j'ai consulté deux chirurgiens orthopédistes qui, en 10 minutes, m'ont diagnostiqué une scoliose qui est le résultat de l'affaiblissement des muscles de l'erector spinae causé par la maladie de Parkinson. 

La solution ? Porter un corset et supporter la douleur. La chirurgie n'est pas une option car la maladie est progressive. 

Quel est l'impact de la maladie de Parkinson sur votre vie privée et professionnelle ? 

Après avoir caché ma maladie à mon employeur pendant 2 ans, il m'est devenu difficile de cacher mes problèmes d'élocution, ma posture, ma lenteur, mon hyperémotivité... De plus, je ne peux plus écrire car je suis droitier et c'est le bras droit qui est touché. Étant à la tête d'un service, c'était devenu ingérable ! 

Je suis en congé longue maladie depuis août 2021 avec une phase de rééducation d'un mois suite à une prothèse totale de la hanche droite et je devrais faire valoir mes droits à la retraite pour 2023. 

Je tiens à préciser que mon employeur a été exemplaire dans la gestion de ma maladie au sein de l'entreprise ! 

Ma vie privée, tous mes projets de retraite, mon envie de faire le tour de l'Europe en moto, le bricolage, ma vie amoureuse, mes balades, mes voyages sont définitivement compromis. 

Je mesure 1,93 m, je suis plutôt athlétique, mais désarticulé, j'ai du mal à infliger cette posture à mes ados, j'ai un peu honte de l'image que je leur donne....

Avez-vous dû modifier certaines de vos habitudes de vie ? Si oui, pourquoi ? 

Je fais en moyenne 3 heures d'activité sportive par jour : 1 heure de stretching, 2 heures de gym et 1h30 de piscine deux fois par semaine, je fais aussi 2 heures de vélo par semaine.  

Il me semble que cela ralentisse les effets de la maladie ! 

En revanche, je ne sors que pour la kinésithérapie, le sport et les courses (avec un chariot pour le déambulateur). 

J'ai une alimentation plus saine même si je n'ai jamais fumé avant, pas consommé d'alcool ni de drogue, pas de fêtes et une hygiène alimentaire raisonnable. Ma seule addiction est le sucre mais elle est sous contrôle. 

J'écoute beaucoup de musique. 

En dehors de vos traitements, utilisez-vous des méthodes alternatives ? 

Pour l'instant, non, mais bientôt j'essaierai le cannabis thérapeutique si je ne vois pas de résultats dans les 3 mois avec mes traitements actuels.

La France est vraiment en retard dans ce domaine, c'est navrant !

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vos proches vous soutiennent-ils, vous comprennent-ils ? 

Oui, très facilement, surtout maintenant que je peux en parler sans avoir les larmes aux yeux. Vous vous rendez compte que personne ne connaît les symptômes de cette maladie, à part les tremblements. 

Je recommande cette excellente campagne de communication de l'agence TBWA, j'ai les larmes aux yeux chaque fois que je la vois. 

Je reçois beaucoup de soutien de ma famille, de mes amis et de mes anciens collègues, c'est précieux.  

J'ai vécu les premiers mois de la maladie en correspondance avec une amie très proche qui vivait dans le sud de la France. 

Elle souffrait de la maladie de Charcot qui a été diagnostiquée en même temps que la mienne. Elle a choisi de ne pas se battre et nous a quittés en décembre dernier. 

Je l'aimais beaucoup, elle me manque énormément. Elle était mon plus grand soutien. 

Quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui sont également touchés par la maladie de Parkinson ?

Vu les maigres résultats obtenus à ce jour, il serait prétentieux de ma part de donner des conseils aux membres de Carenity !

Un dernier mot ? 

J'ai eu des moments difficiles dans ma vie, j'ai toujours cherché et trouvé le positif dans la situation. Le verre est à moitié plein. 

Je ne l'ai pas encore trouvé mais je ne désespère pas, cela prendra juste un peu plus de temps.