Maladie de Crohn : “Dompter la maladie est compliqué.”

Bonjour Ingrid, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis Ingrid, j’ai 29 ans, je suis belle maman de deux ados. Dans le domaine de la formation depuis plus de 4 ans, ma vie professionnelle et personnelle me demande d’être à 200% tout le temps. 
J’ai toujours été passionnée par l’art et la cuisine. On dit de moi que je suis généreuse et souriante, les personnes sont donc très surprises lorsqu’elles apprennent que je suis « malade ».   

Vous êtes atteinte de la maladie de Crohn. Pourriez-vous nous dire quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? 

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu des petits soucis de digestion mais qui, pour moi, étaient anodins, étant un phénomène assez fréquent dans ma famille. J’ai commencé à me poser des questions, après avoir subi l’ablation de la vésicule biliaire en 2015. Les symptômes de type douleurs abdominales et diarrhées se sont intensifiés. 
J’ai vraiment songé à cette maladie grâce à mon voisin qui en était atteint et avec lequel j’ai commencé à en discuter, ce qui m’a poussé à en parler à mon médecin généraliste. 

Combien de temps s’est écoulé entre vos premiers symptômes et le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous dû rencontrer et quels examens avez-vous dû passer pour recevoir le diagnostic ? 

J’ai commencé à voir un premier spécialiste en 2017 qui, lui, n’avait rien décelé avec une gastroscopie, hormis une iléite (inflammation de la dernière partie de l'intestin grêle). 

En 2018, mon gastroentérologue décide de me faire passer une coloscopie. C’est à ce moment-là qu’on s’interroge sur une maladie de Crohn… mais rien de plus ne sera fait ! 

Fin 2018, ayant à nouveau des épisodes de diarrhées fréquents (qui ne s’étaient jamais arrêtées en fait), je décide de prendre à nouveau rendez-vous avec un nouveau spécialiste. Le 8 janvier 2019, le verdict tombe enfin, grâce à un IRM, j’ai la maladie de Crohn sous forme d’un iléite terminale (segment terminal de l'intestin grêle, la maladie de Crohn se loge rarement ici, c’est pourquoi nous avions du mal à savoir si oui ou non j’en étais atteinte). 

J’ai donc commencé mon premier traitement Entocort. Ce médicament est un anti-inflammatoire qui appartient à la famille des corticoïdes de synthèse. Très vite, je fais une échographie avec la spécialiste de la maladie de Crohn - qui avait découvert la maladie avec l’IRM - qui confirmera que mon traitement n’est pas adapté. Je passe donc sous Humira. C’est un immunosuppresseur qui appartient à la famille des agents anti-TNF. 

 
Pour résumer :  

• 2 ans se sont écoulés avant de déceler ma maladie, 
• J’ai rencontré 3 médecins, 
• J’ai passé 3 gastroscopies, 2 coloscopies, 1 IRM et 4 échographies. 

Quelle est votre prise en charge et vos traitements actuels ? Vous conviennent-ils ? Avez-vous essayé plusieurs options thérapeutiques avant de trouver la bonne ?

Je suis actuellement sous Humira (40 mg : solution injectable SC ; boîte de 2 seringues préremplies de 0,4 ml). Je m’injecte 1 seringue toutes les 3 semaines, son prix est de 557,87 €, entièrement pris en charge par la Sécurité Sociale. Il me convient à présent. 

Mon premier traitement était Entocort que j’ai pris pendant environ 6 mois, je suis très vite passée à Humira, avec une injection tous les 15 jours et, depuis peu, je suis passée à 3 semaines. 

Je suis suivie par une gastroentérologue, que je vois tous les 6 mois pour faire un point sur comment je me sens, renouveler mon ordonnance et faire un examen si besoin. Je dois faire une gastroscopie ou coloscopie tous les 2, 3 ans maintenant que je suis « stabilisée ». 

Pourriez-vous nous décrire les symptômes de la maladie de Crohn ? Quel est son impact sur votre vie privée et professionnelle ? 

Les symptômes chez moi sont « légers » si on compare aux personnes atteintes d’un Crohn sévère. En effet, les effets vont se manifester par épisodes dits de « poussées », des crampes d’estomac qui sont accompagnées de diarrhées. 

Dans ma vie professionnelle, ça été compliqué au début. Comment expliquer à son patron qu’à tout moment, sans évoquer pourquoi, je dois quitter mon poste pour me diriger aux toilettes ? C’est une maladie trop peu connue qui ne nous permet pas d’être à l’aise et en discuter librement, car les symptômes, faut le dire, ne sont pas très glamour ! Faire une sortie resto avec les collègues de travail, hors de question ! 

Quant à la vie privée, allez expliquer aux personnes avec qui vous êtes, en train de vous balader au bord de la plage ou bien sur l’autoroute, qu’il faut s’arrêter et trouver des toilettes de toute urgence ? Je suis très incomprise par mon entourage « comment tu ne peux pas te retenir ! ». S’approprier et dompter cette maladie a été très compliqué pour moi.

Vous avez subi une sleeve. Pourquoi avoir fait ce choix ? Quand avez-vous été opérée ? Quels sont les résultats ? En êtes-vous satisfaite ?

En effet, j’ai subi une sleeve. Il y a eu tout un cheminement avant d’en arriver à cette décision, 1 an de réflexion puis 1 an de parcours « pré-op ». 

Depuis que je suis malade, c’est toute mon alimentation qui a changé. Je mangeais très peu de légumes, de peur de vite devoir aller aux toilettes. A cela s’est ajouté les traitements et le stress que la maladie engendre, j’ai pris 45kg. 

En 2020, j’ose en parler avec ma gastroentérologue, qui me dit que ça peut être bénéfique pour calmer ma maladie et qu’elle ne s’opposerait pas à cette opération, si j’allais jusqu’au bout. 

Le 7 mars 2022, ma vie prend un nouveau tournant, c’est le début du changement. 

Outre le fait, après plus de 9 mois post-op, que j’ai perdu plus de 35kg, j’ai retrouvé une vie normale, je n'angoisse plus quand je mange des légumes, je sais que je ne vais pas me retrouver dans la seconde qui suit aux toilettes. J’ai pu retrouver une vie sociale. 

Je suis satisfaite de ma décision qui a littéralement changé ma vie et qui m’a permis de réduire mon traitement pour Crohn mais le chemin est encore long. 

Attention, je n’incite en aucun cas à subir une telle opération pour calmer sa maladie ! 

En plus de tout ça, j’ai décelé d’autres problèmes qui m’ont fait grossir et sur lesquels j’ai dû travailler avant de me faire opérer de la sleeve.

Vous vous êtes lancée sur Instagram sous le nom @histoiredesleevie. Vous y parlez de la maladie, de votre opération et de vos résultats. Pourquoi avoir décidé de partager votre quotidien sur Instagram ? Quel(s) message(s) désirez-vous faire passer à vos abonnées ? Quels autres thèmes abordez-vous ?

J’ai souvent été seule face à la maladie et souvent incomprise, c’est seule que j’ai accueilli le résultat de ma maladie. Aujourd’hui, j’ai envie d’aider, d’accompagner, d’écouter des personnes qui traversent les mêmes étapes que moi. 

Quand j’ai voulu me renseigner sur la maladie de Crohn, j’étais perdue dans les informations sur Internet sans y comprendre grand-chose. Je veux libérer la parole et dire à ces personnes qu’elles ne sont pas seules et qu’elles peuvent trouver du réconfort et de l’espoir dans mon journal « intime » du quotidien @histoiredesleevie.

Sur mon compte, vous trouverez mon évolution post-sleeve, le quotidien d’une Crohnienne, le sport, les petits conseils et astuces pour les futurs et nouveaux sleevés ou by-passés, alors n’hésitez pas à venir me rendre visite ! 

Que pensez-vous que les réseaux sociaux et autres forums santé apportent aux patients dans la gestion de leur(s) maladie(s) ? Est-ce important, selon vous, d’être informé sur ses pathologies ? Si oui, pourquoi ?

On a l’impression d’être compris et surtout de pouvoir assimiler ce qui nous arrive, car on est souvent entourés de médecins qui parlent un autre langage que l’on ne saisit pas forcément… C’est important de savoir ce que l’on a et tout ce qui s’en suit, car le jour où vous avez un problème et que vous devez signaler vos traitements et maladie, cela pourrait vous sauver la vie !

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par la maladie de Crohn ?

Osez en parler, demandez plus d’informations ou d’explications à votre médecin si tout n’est pas clair pour vous.  

Il est primordial que vous soyez en confiance avec votre gastroentérologue, c’est le médecin qui va vous suivre à vie !

Un dernier mot ? 

Merci de m’avoir donné la parole, pour une maladie trop peu connue !