Maladie de Crohn : "Au plus vite nous parvenons à éduquer tout le monde, au plus vite nous trouverons un remède."

Bonjour Suzy, vous avez accepté de témoigner et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai eu 43 ans le 31 juillet dernier, je suis mariée à mon merveilleux mari Ryan (il est fan des Bear's, mais je laisse cela de côté) et nous avons 3 enfants géniaux : Lucy aura 7 ans dans quelques semaines, Alice a 4 ans et demi et Guy est notre enfant très spécial de l'année bissextile. Il a deux ans, mais techniquement, il ne les aura pas avant quatre ans, ha ha !

Ma famille, c'est mon cœur. Nous faisons tout ensemble et je ne voudrais pas qu'il en soit autrement. L'été, vous nous trouverez dans notre petit paradis, notre jardin qui comprend une nouvelle piscine (projet pandémique). J'aime voyager, écrire, lire, être dans la nature et courir. J'ai fait plusieurs semi-marathons et 4 marathons. J'ai les yeux rivés sur le marathon de Chicago 2023, où je prévois de collecter des fonds pour The Crohn’s and Colitis Foundation.

En 2008, la maladie de Crohn est diagnostiquée, quels ont été les premiers symptômes ? Combien de médecins avez-vous consulté et quels examens avez-vous dû passer ? 

Oui, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2008, mais j'ai l'impression de l'avoir depuis que je suis enfant. J'étais souvent malade et on m'a prescrit plusieurs antibiotiques. Je pense que cela a perturbé ma flore intestinale et mon microbiome. J'avais aussi, comparé avec la plupart des enfants de mon âge, une relation différente avec la nourriture. Ma mère me préparait mon déjeuner avec des nouilles blanches et une banane. Je me souviens d'avoir été plusieurs fois aux toilettes pendant le lycée et d'en avoir été très gênée. Je regardais intensément le sol pour m'assurer que tous les pieds avaient quitté les cabines.  

Les années ont passé et je me suis contentée de faire face aux symptômes. Ce n'est que lorsque cela a commencé à avoir un impact négatif sur ma vie quotidienne que j'ai demandé de l'aide. Il m'a fallu un peu de temps pour trouver le bon médecin. Je vivais à Chicago à l'époque, et bien que j'aie vu un gastro-entérologue hautement recommandé à Northwestern, il ne m'a pas prise au sérieux. Ce n'est que lorsque j'ai déménagé à Madison que j'ai trouvé mon GI (soldat) pour toujours. 

J'avais des selles molles, du sang dans les selles, des crampes abdominales et je perdais du poids rapidement. Dans l'ensemble, j'avais l'air d'un mort-vivant. Mon gastro-entérologue a demandé des analyses, notamment une NFS complète, un panel de pathogènes gastro-intestinaux et le dosage de calprotectine. On m'a également programmé une coloscopie rapide. Ces tests ont tous révélé une inflammation dans mon organisme, et la coloscopie a été la confirmation dont il avait besoin pour diagnostiquer la maladie de Crohn. Mon côlon était recouvert d'ulcères.

Comment vous a-t-on annoncé le diagnostic ? Qu'avez-vous ressenti ?

Je me souviens encore très bien du moment où mon médecin m'a annoncé le diagnostic. Ma mère était à mes côtés, je me suis tournée vers elle, les yeux pleins de larmes, et j'ai demandé : "Qu'est-ce que la maladie de Crohn ?". Nous n'avions jamais entendu parler de cette maladie, alors j'ai regardé mon gastro-entérologue en lui demandant des réponses. Il m'a expliqué qu'il s'agissait d'une maladie du tube digestif qui provoquait tous les symptômes que je ressentais depuis des années. Il m'a renvoyée chez moi avec un épais paquet de feuilles décrivant ce que j'avais, ainsi qu'une ordonnance d'Asocol®.

Je me suis sentie incroyablement effrayée et seule, mais une petite partie de moi était soulagée. J'avais enfin une réponse à toute la douleur et la souffrance que j'endurais.

La maladie a-t-elle évolué au fil des années ? Quels sont vos traitements ? Vous ont-ils-été utiles ?

Il s'avère que j'étais allergique à mon tout premier médicament. Il me faisait vomir, mes cheveux tombaient et d'autres effets secondaires désagréables. On m'a immédiatement mis sous balsalazide (non commercialisé en France). Ce médicament a eu un impact rapide sur mes symptômes et mon état de santé. Il a atténué ma diarrhée et m'a permis de me sentir beaucoup mieux. Au fil des années, j'ai eu quelques poussées qui ont nécessité une hospitalisation et un traitement à la prednisone par voie intraveineuse, suivi d'une prise en traitement oral à domicile. La prednisone est parfois un mal nécessaire, mais elle peut provoquer plusieurs effets secondaires horribles, dont j'ai fait l'expérience. 

L'année dernière, j'ai eu la pire poussée jamais connue et j'ai été de nouveau hospitalisée pour des taux de calprotectine supérieurs à 8000μg/g. J'étais confrontée à une situation de vie ou de mort, et un changement de médicament était nécessaire. Mon médicament actuel ne faisait plus l'affaire. Humira® avait déjà été envisagé, mais je me suis battue comme un diable pour ne pas le commencer. Ce n'est que lorsque j'ai accepté la gravité de ma maladie que je suis passé aux injections d'Humira. Ce médicament immunosuppresseur m'a rendu ma vie.

Quel a été l'impact de la maladie sur votre quotidien ? Comment les personnes de votre entourage perçoivent-elles la maladie ? Sont-elles compréhensives et réconfortantes ? Vous sentez-vous libre et à l'aise pour en parler ?

Il est évident que la maladie de Crohn a eu un impact important dans ma vie. C'est une maladie grave, chronique et qui dure toute la vie. Mon mari et mes enfants sont très conscients de ma maladie et me soutiennent énormément. Ils savent quand maman est malade, et tout le monde s'y met jusqu'à ce que j'aille mieux. Mes parents et mes beaux-parents ont été d'une aide incroyable lorsque j'ai été hospitalisée. Dans ces cas-là, tout le monde est sur le pont et ils ne sourcillent pas lorsqu'on les appelle.  

Il y a encore des gens qui ne comprennent absolument pas les MICI. Ce n'est pas de leur faute, mais plutôt un manque d'éducation sur le sujet. C'est l'une des raisons pour lesquelles je suis si passionnée par la sensibilisation. Plus nous parviendrons à éduquer tout le monde, plus vite nous trouverons un remède. La connaissance, c'est le pouvoir, et le pouvoir ouvre la porte aux possibilités de grandeur !

Quelques années après votre diagnostic, vous avez décidé de lancer votre blog "Crohnie Mommy". Pourquoi ? Quels messages voulez-vous faire passer à vos lecteurs ? 

Au départ, j'ai créé mon blog, Crohnie Mommy, comme un moyen de faire face à ma maladie et de la traiter. Je trouvais que l'écriture était très apaisante. La suite a été incroyable ! J'ai commencé à recevoir des nouvelles de lecteurs du monde entier. Nous avons commencé à partager nos histoires, à nous soutenir mutuellement, à apprendre les uns des autres, et c'est à ce moment-là que j'ai commencé à faire partie de la communauté des MICI. J'ai réalisé que je pouvais faire tellement plus. J'avais une voix, et je voulais être entendue. J'avais besoin d'être entendue pour moi et pour les plus de 3,1 millions de guerriers qui souffrent de MICI. Mon chemin vers la défense des droits était tracé, et j'ai commencé à m'associer à d'autres organisations pour sensibiliser le public aux MICI. Si vous avez été diagnostiqué récemment, que vous luttez contre votre maladie et que vous avez besoin de soutien, vous n'êtes pas seul.

Au cours de la Journée mondiale des MICI de 2022, vous avez abordé la possibilité d'une rémission de la maladie grâce à un traitement basé sur le curcuma pour cibler l'intestin. De quel traitement s'agit-il ? Comment fonctionne-t-il ? 

Lors de ma dernière poussée, j'étais sous prednisone depuis très longtemps. Le traitement à la prednisone est censé être de courte durée, mais j'avais du mal à le réduire progressivement. Grâce à mon blog, j'ai été contacté par une organisation en Israël appelée Evinature. Une équipe de gastro-entérologues de génie qui a mis au point un traitement au curcuma spécifique à l'intestin (Cura® et QD1®). En commençant ce traitement, j'ai pu arrêter la prednisone et commencer mes injections d'Humira®. Je tiens à souligner qu'avant de commencer tout nouveau traitement, il faut consulter son gastro-entérologue. Ce n'est pas parce que cela fonctionne sur moi que vous aurez le même résultat. La maladie est très différente d'une personne à l'autre.

Quels sont vos projets pour l'avenir ? 

J'ai pour projet de continuer à défendre les intérêts de mes compagnons de lutte contre les MICI. J'ai trouvé ma passion dans la vie, et je n'ai pas de plus grand plaisir que d'essayer d'aider les autres. Plutôt que de m'apitoyer sur mon sort et de me laisser entraîner par la lourdeur de cette maladie, j'utiliserai les outils que la maladie de Crohn m'a donnés pour partager mon histoire, établir des liens avec les autres et contribuer à la recherche d'un remède.

Pour finir, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui, comme vous, sont touchés par la maladie de Crohn ou proche d'une personne atteinte ? 

Que vous ayez été diagnostiqué récemment, que vous connaissiez quelqu'un atteint de la maladie de Crohn ou que vous en soyez atteint depuis des années, je vous encourage à vous rapprocher de la communauté des MICI. Il y a tellement de soutien, de possibilités d'apprentissage et de recherche disponibles, et aussi plusieurs façons de s'impliquer.

Un dernier mot ? 

Vous n'êtes pas seul ! La maladie de Crohn peut parfois être très isolante, cependant, elle m'a appris beaucoup de choses que je ne saurais pas nécessairement ou ne posséderais pas si je ne l'avais pas. J'apprécie davantage la vie et j'essaie de vivre pleinement chaque jour. On ne sait jamais ce que la vie nous réserve. C'est la façon dont vous choisissez de relever les défis qui fait toute la différence.