Arthrose : "après seize ans de souffrance, je vais enfin pouvoir vivre une vie normale"
Publié le 16 nov. 2016 • Par Léa Blaszczynski
Découvrez le témoignage de Marie-Eugénie, membre Carenity atteinte d’arthrose à l’âge de l’adolescence.
1 - Bonjour Marie-eugénie, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, je suis une femme de 35 ans qui va enfin pouvoir vivre une vie normale après 16 ans de souffrance physique et morale.
2 - Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte d'arthrose ?
Après avoir chuté dans les escaliers à l’âge de 19 ans, je ressentais des douleurs quotidiennes dans les genoux. J’ai donc passé des radios et des IRM qui ont révélé mon arthrose 2 ans après les faits.
3 - Vous attendiez-vous à ce diagnostic ?
Pas du tout, pour moi l’arthrose était une maladie pour les personnes âgées. Je travaillais dans une maison de retraite donc l'arthrose pour moi allait de pair avec l'âge avancé !
4 - Vous avez été diagnostiqué jeune. Comment ont réagi vos médecins ainsi que vos proches face à cette annonce précoce ?
Des médecins j'en ai eu beaucoup, le premier était vraiment génial il m'a proposé une ostéotomie en m'expliquant que j’aurais un répit de 7 ans environ, ce qui fut le cas.
Puis divers chirurgiens et professeurs m’ont expliqué que j’étais trop jeune pour une prothèse, que je devais prendre des cachets et faire des séances de kinésithérapie pendant encore au moins 30 ans. Il n’y avait rien d’autre à faire selon eux. J’avais 28 ans…
Puis enfin, un chirurgien s’est donné la peine de faire un examen que personne n’avait décidé de faire auparavant : un simple arthroscanner qui a révélé que mes os étaient à nus ! Opération quasi urgente, je suis un cas "médicalement intéressant" comme il dit !
Bref, la grande majorité des médecins ce sont focalisés sur mon âge au lieu de prendre en compte ma douleur tant physique que morale.
Concernant mes proches, cela varie entre l’incompréhension et la culpabilité de mes parents car il s’avère que c’est une arthrose congénitale.
Mon mari et mes parents m’ont soutenu durant ces années, ils ont pourtant subi ma colère quand j’avais des crises car j’avais l’impression d’être un poids pour eux…
5 - Quels sont les impacts de votre arthrose dans votre quotidien ?
Je suis désormais porteuse d'une prothèse femoro patellaire, une seconde m'en sera posé dans quelques années. Mais les impacts ont été multiples : perte de mon emploi (pour incapacité au poste) donc précarité financière …
Le combat éprouvant moralement contre les administrations pour faire valoir mes droits et leurs faire comprendre que ma maladie entravait mon quotidien bien plus que pour une personne âgée puisque je ne peux pas aller travailler donc payer mes factures etc.
16 ans après, je n’ai toujours pas réussie d’ailleurs… L’arthrose est une dégénérescence du cartilage mais pour la CPAM, ce n’est pas une affection longue durée…
6 - Êtes-vous satisfaite de vos traitements ?
Depuis que j’ai ma prothèse (mars 2015) je revis ! Je marche durant plus d’une heure, je refais du vélo et j’ai des projets professionnels !
7 - Quel message pourriez-vous transmettre à nos lecteurs ?
Ne vous découragez surtout pas ! Facile à dire mais voyez par vous-même, un jour vous serez soulagé :)
Merci justement aux autres membres Carenity de m’avoir soutenue et de m’avoir aidé sur divers forum de discussions.
En réalisant ce témoignage, mes larmes coulent car je me dis que je sors d’un long cauchemar mais je n’oublierais jamais que rien n’est totalement terminé.
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30 commentaires
Merci antigone pour votre message vous avez traverser une longue et difficile épreuve !
Je suis désolée mon message est bref mais pour des raisons professionnelles je ne suis pas chez moi et sans ordi je passe par mon téléphone....
Je promet d'etre plus bavarde à mon retour fin Mars !
Courage à tout le monde et ayla55 où en est tu de ta rééducation ?
Bises et bonne nuit
merci beaucoup moi je desespere , pas de solution qu infiltration etc , m'a fait une osteotomie pas mal , enfin (j'ai 48 ans et pas de prothese , trop jeune , et il faut que je maigrisse) !!!! je suis contente pour vous je travaille aussi en maison de retraite collegue
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Marie Eugenie, votre histoire ressemble à la mienne mais 55 ans en arrière. J’ai 75 ans. Je me suis bloquée complètement et brusquement. L’horreur ! J’avais 19 ans et n’étais pas chez moi. Le 1er médecin consulté s’est carrément fichu de ma figure. Le 2ème m’a fait passer des radios qui ont montré une arthrose avancée au niveau des lombaires avec "becs de perroquets". Spondylarthrose ankylosante évolutive, le radiologue m’a dit "quel âge as-tu ? Ma pauvre petite, tu vas t’en voir dans la vie." Il ne savait pas à quel point. Dans les 5 ans qui ont suivi, blocages à répétitions. Le scanner et l’irm n’existaient pas. Arrêts de travail à répétitions. La sécu ne m’a plus pris en charge et j’ai du arrêter de travailler à 34 ans. Ce n’est qu’en 87 que j’ai passé mon 1er scanner et qu’on a découvert 3 grosses hernies discales. Inutile d’opérer. Il n’y avait plus de disques dont soudure des vertèbres imminente. En 90, soudure et soulagement. Il y a bientôt 3 ans, prothèse du genou gauche qui me fait toujours souffrir et la même année, arthrodèse des cervicales. Cette année en mars, laminectomie et foraminotomie des cervicales. Le 1er chirurgien m’a fait traîner 2 ans1/2 avant de m’envoyer dans un hôpital pour cette seconde opération qu’il ne pratiquait pas. Résultat : hypoesthesies importantes au niveau des mains. Je ne retrouverai jamais l’usage de mes mains. En plus neuropathie axonale au niveau des jambes car les nerfs de mes lombaires ont été compressés pendant plus de 50 ans. Difficultés à marcher et grosses douleurs. J’attends actuellement les résultats de mon scanner du genou et je refuse de me faire opérer de l’autre. MEDECINS, Si vous lisez mon message, ne vous fiez jamais à l’âge du patient et ne considérez pas l’arthrose d’un jeune comme insignifiant. C’est grave. Un jeune à environ 70 ans devant lui. Donc la dégradation sera importante d’autant + que ce n’est pas une arthrose liée à l’âge. SVP, MEDECINS, contactez-moi, j’ai certainement beaucoup de choses à vous apprendre, non par des cours suivis à l’université mais par mon vécu.
Je vous remercie pour votre témoignage car j'ai 49 ans et mon arthrose m handicape beaucoup et je suis vraiment très douloureuse
Et comme vous les chirurgiens me disent que je suis trop jeune pour une prothèse malgré cette forte douleur
Pouvez vous m'indiquer l endroit où on a put vous soulager ?
Je vous remercie par avance
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