Spondylarthrite : surmonter la douleur et améliorer la prise en charge

Bonjour

Nous sommes bien d'accord pour le mental et voir plus loin que son quotidien.

Pour moi je n'ai plus aucun traitement à ce jour après 4 années de calvaire . J'ai supprimé le stress et un médicament et puis le deuxième et enfin le troisième .

Plus de fatigue, plus de lourdeur sur les épaules, je saute du lit le matin comme par le passé.

Je travaille suivant mon état du jour ou je fais un peu de sport .

Ah! j'ai oublié: curcuma poivré le matin et le soir 1000 mg à 95% de curcuminoides.

En espérant que la fenêtre ne se refermera pas dans les mois à venir car cela fait 10 mois que je revis sans contrainte .

Ne lâchez rien et ne baissez pas les bras!

@Bibi77 Bonjour 

Donc quand on a pas de traitement il faut réussir a gagner de la qualité de vie.

Alors ce qui ne passe pas par l'estomac et les intestins .... la chaleur.

Oui ca peut paraitre étrange mais  quand je suis sur une crise super douloureuse la chaleur me fait du bien. En un : les bains chauds, la couverture chauffante ou les coussins chauffants... c'est une petite aide mais ca détend un peu les muscles et ca soulage la douleur. En plan B, à  coté de chez lui un endroit ou il y a un sauna, un jacuzzi... le médecin peut prescrire de la rééducation dans l'eau, il y a des centres équipés ou on peut reconnecter notre corps.Si il peut pas prendre la voiture, un taxi payé par la sécu viens le chercher. Et là il sera entouré de personnes qui viennent l'aider, l'encourager. Et ça aussi ça fait du bien. Il est plus tout seul face à la douleur. Juste un massage de confort en période de crise c'est un plus pour les  muscles et le moral. A domicile sinon c'est aussi possible.

En creme sans anti-inflammatoire ils a des baumes chauffants qu'on trouve en magasin bio avec de la gaultherie anti inflammatoire naturel.... et le soleil. J'ai retrouvé dans un vieux livre de médecine qu'ils préconisaient les bains de soleil pour les rhumatismes. Et il est vrais que le soleil c'est bon pour le moral et on ressent du bien être. Ca réchauffe les os !!!

Apres il faut organiser une cure thermale.En concertation avec le Rhumato et le médecin de famille, ca peut changer la donne. Un mois de break dans un contexte de soins et de douceurs. 

Ensuite quand c'est trop dur  :une prise en charge dans un centre anti douleur avec un mini séjour de 4 ou 5 jours en hôpital version chouchoutage.. ca fait du bien. J'ai eu l'occasion d'être prise en charge a Aix les bains avec une  équipe qui comprends qu'ils ont des patients au bout du rouleau et qui font tout pour leur confort, et donnent des pistes pour soulager la douleur... on prends pas tout mais il y a du mieux. J'ai rencontré une kinésithérapeute qui m'a expliqué les mécanismes de blocages musculaires.... j'ai compris comment sortir des blocages musculaires par des étirements... ça aide aussi.

Après si on en est plus là, on retourne voir le médecin, le Rhumato, le centre anti douleur. On pose la situation clairement et on demande une pompe pour faire passer les médicaments en direct..sans passer par l'estomac ni les intestins. C'est pas la panacée mais c'est une solution. Les diabétiques ont des pompes à insuline et c'est maitrisé. Il existe un paquet de molécules anti douleur ils vont bien réussir a en trouver une qui est acceptable par rapport au fait de ne pas devenir un légume au niveau du cerveau. C'est aussi un droit. J'ai fait découvrir le Tramadol à mon père , atteint de SPA depuis son adolescence... et à l'age de 70 ans... ça lui a changé sa vie. Oui ben sure c'est pas un traitement contre la maladie  mais ça lui a apporté du confort quand il avait trop mal.

Et ce qui est important c'est le moral... et il est vrais que face à la douleur perpétuelle des fois on baisse les bras. Et c'est normal. Et on a le droit d'en avoir marre. Alors dans ce cas  j'essaie de m'accrocher à  des tout petits plaisirs : sortir regarder une rose dans le jardin, soit penser à un truc futur. Mon astuce de vie quand je suis en crise est simple, je me  fixe un objectif : décoration d'une pièce, petit week end avec mon mari... et vu que je suis clouée en mode j'attends que ca se passe, je fouinasse sur internet les bons plans, les bonnes idées... et je fignole mon projet...et quand ca va mieux.. des fois on parle en mois... je mets mon plan a execution et c'est une petite revanche  sur la vie. 

Ce qui est surement le plus dur dans cette maladie c'est tout ce qu'on peut pas faire. Ce n'est pas une question physique : ça on à compris et fait notre deuil. Bien que ce renoncement soit toujours compliqué au quotidien.Moi j'ai un mari vivant, avec un corps sain... et quand je vois tout ce que je pourrais faire pour l'aider dans nos projets ça me rend verte!Du coup je me mets la pression, j'en fais plus que ce que mon corps m'autorise... et c'est le blocage....

Mais c'est le fait que vu que la douleur est toujours présente elle nous gache beaucoup de moments. On est plus irascible, moins sympa, moins tolérant. Bref on est pas de bonne compagnie et on le sait et cela impact notre entourage aussi. Et si c'est pas le cas on à l'impression qu'on empêche les autres de vivre.. du coup, culpabilité et on se retranche dans notre chambre...style organisez vous tout seul. Un cercle vicieux.... très vicieux.

Mais il serait hypocrite de dire qu'on a pas pensé à arrêter la machine aussi. Et j'estime que c'est un droit. J'ai 46 ans. Je souffre comme une bête. Je ne vois pas d'issue. Il en reste une. Radicale. C'est un autre sujet, un autre débat. En attendant ou de trouver une solution : j'ai encore de la marge mon corps supporte encore quelques expérimentations, je regarde mon nouveau jardin.... et je profite des rayons du soleil....je suis partie dans le Var car mon analyse était une nette amélioration avec un temps plus stable. Faux ou pas....moi j'aime bien le soleil, du coup c'est déjà un mieux psychologiquement !

Bon voilà, quelques pistes....applicables ou pas....mais il faut serrer les rangs et se soutenir. Alors on lache rien .

@Bibi77 Es-ce qu'il prend des opiacées pour la douleur? Je suis sous morphine pour la douleur, la vie est moins pénible depuis. Cela m'a permis de rajouter des exercices que je fais à la maison à tous les jours que la physiothérapeute m'a donné à faire qui fait un bien fou. Le yoga débutant de base (pour personnes ayant des douleurs) aide aussi. La méditation, j'ai commencé par 5 minutes par jour (en me concentrant sur ma respiration). Ça l'air de rien, mais c'est suffisant pour voir un léger changement qui nous motive pour faire plus. Il a fallu le diagnostique de spondylarthrite ankylosante (cette année 2018) à 41 ans pour que je fasses une autre parti de gros changements à ma vie (yoga et méditation). J'ai aussi une fibromyalgie depuis que j'ai 29 ans. J'ai changé mon alimentation pour le régime hypotoxique (sans gluten, sans produits laitiers, sans sucre raffiné et quelque autres choses qui augmentent l'inflammation). Si j'ai un conseil pour votre père, s'il est ouvert au changements est une alimentation hypotoxique, la plupart des personnes sont soulagées par le gros de l'inflammation qui n'est. Ma douleur pendant les étirements est un peu plus forte, mais après ça me soulage pour plusieurs heures. Il devrait rencontrer un médecin qui peut lui prescrire des opiacés (famille de la morphine). S'il est susceptible à avoir beaucoup d'effets secondaires, il faut qu'il le mentionne au médecin, car il existe des médicaments opiacés qui ont moins d'effets secondaires que d'autres et maintenant il conseille à ces patients de prendre une petite dose de naltrexone avec l'opiacé pour diminuer sont effets. Bonne chance. 

bonjour

merci pour votre témoignage...ça fait du bien un peu d'optimisme et de positif...j'en manque cruellement en ce moment

après avoir testé plusieurs biothérapies (embrel, humira, consentyx et cimpzia) je vais commencer le rémicade...sans trop y croire ...

ma spondy a été diagnostiquée en 2001, j'ai 38 ans maintenant...

J'ai ce profond sentiment d'être constamment tendu, en colère et je suis devenu hermétique à la douleur des gens qui m'entourent...

J'ai bcp de travail à faire moralement et physiquement.

merci encore

cdt

Jonathan

Je repense à touts c'st année de souffrances j'espère juste d'avoire du bon temps avec mon épouse a ma retraite être en harmonie avec la nature profité de la pêche ma passion et profité de mais petit garçon je sais qu'il a pire que moi et qu'il a telment de cancer profitions de la vie a chaque jour bon courage ne lésion pas la douleur nous vaicre. ....