“J’ai appris à comprendre et apprivoiser mon diabète de type 1”

Bonjour Tantvalacruche, vous êtes atteint du diabète de type 1 et avez souhaité témoigner pour Carenity. Nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J’ai 55 ans, je suis père au foyer depuis que notre enfant est né… il a maintenant 19 ans et subit la Covid-19 en tant qu'étudiant confiné en seconde année de fac de sciences. J'ai suivi, après l'obtention d'un bac scientifique, les cours à la fac, jusqu'au doctorat, dans les domaines de la biologie cellulaire, de l'embryologie, de l'immunologie, de la physiologie des systèmes nerveux central, périphérique et neuromusculaire jusqu'au DEA, puis j'ai obtenu un doctorat en embryologie. Mon père était lui-même docteur en médecine générale et ma mère institutrice. Puis, après m'être interrogé sur les suites à donner, et ne voyant qu'un avenir assez bouché après deux ans de recherche infructueuse dans les années qui ont suivi l’obtention de mon diplôme, nous avons décidé, ma femme et moi, que je m'occuperais de notre enfant. J'ai toujours été un geek sportif dans l'âme et je me partage entre ma vie de famille, mes amis, et le sport. Je suis accessoirement une aide en informatique pour mes proches, et mon plaisir est de bricoler et monter des bécanes (comprendre des PC). Tout ce que j'ai rencontré, de mon enfance et de mon adolescence chez mes parents jusqu'à ma vie d'aujourd'hui, a participé de l'apparition et de l'équilibrage de mon diabète de type 1.

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter pour le diabète de type 1 ? Quels étaient les premiers symptômes ? 

J'étais en première année à l'université, faculté des sciences de la vie et de la terre. Je partageais un appartement avec un camarade à l'époque, je ne rentrais qu'une fois par mois chez mes parents et des soucis de santé commençaient à me tomber dessus en cascade, et le regard de mes proches sur ma personne devint étrange, un peu inquiétant… 

Un jour de semaine, je téléphonais à mes parents pour leur faire part de ces symptômes que j'imaginais grippaux ou quelque chose d'approchant. Depuis quelque temps, je n'étais pas très en forme, j'avais un gros mal de gorge, je vomissais mes repas et ne cessais d'aller aux toilettes, ce qui devenait pénible. Je demandais à mon père de m'envoyer de quoi me soigner.

C'était en 1987. Souvenez-vous : à l'époque, le SIDA était le souci majeur des instances médicales, mais ils n'en connaissaient que peu les symptômes, mis à part une dégradation générale de l'organisme. Le soir même, lorsque mon père rentra de ses visites à domicile, j'eus droit à une consultation en règle et une prise de sang dès le lendemain matin. Dans le regard de mon père, je lisais SIDA. Les résultats ne mirent pas très longtemps à revenir : VIH négatif, glycémie très élevée…

Pendant ce temps, mon état se dégradait rapidement. La balance indiquait 48 kg au lieu des 64 kg habituels, mon teint était verdâtre et je me partageais entre crises de fringale et excès de vomissements.

Je restais une semaine à la polyclinique, le temps de me remplumer à grand renfort de perfusions pour traiter la déshydratation et les problèmes divers consécutifs à une longue période en hyperglycémie, diurèse intense, déséquilibres ioniques, etc… et à passer moult examens pour vérifier que je n'avais aucune autre pathologie ni de séquelles opportunistes. 

Comment vous a-t-on annoncé le diabète de type 1 ?

Le 17 janvier 1987, je rentrais à la polyclinique. J'étais, dans ce que mon père appelait, un coma au stade 1, avec une glycémie approchant des 5g. On m’annonça que j’avais développé une maladie auto-immune, maladie que je ne connaissais pas et que j'allais devoir prendre en main car je devais me soigner toute ma vie.
Dégradation progressive, perte des yeux, des reins, de tout ce qui est microvascularisé, fonte musculaire, pourrissement des pieds… A l'époque, le diabète de type 1 était une maladie peu connue du grand public car moins développée qu'aujourd'hui… Ce que j'avais compris en revanche, c'était que cette maladie était d'origine psychosomatique et que j'allais devoir la domestiquer… J'en ai depuis compris les origines. 

Quel était votre état d’esprit à ce moment-là ?

Je ne réalisais pas tout ce que cela impliquait comme révolution dans mon quotidien, tout ce que je ne pourrais pas ou plus faire, tout ce que je serais obligé de faire pour survivre.
Il faut du temps pour intégrer. Il faut du temps, beaucoup de temps pour admettre, comprendre, accepter.

Quel était votre traitement à l'époque ?

Les méthodes de traitement étaient assez simples : de l'insuline rapide et lente (Actrapid et Ultralente d'origine bovine d'après mes souvenirs) injectés avec des seringues jetables, et des bandelettes colorées – les Glucostix - à comparer à un nuancier allant du bleu au jaune en passant par le vert, pour déterminer la glycémie. Il fallait aussi utiliser des bandelettes pour mesurer l'acétonurie (présence d’acétone dans les urines), qu'il était conseillé d'utiliser dès que vous étiez en hyperglycémie.

Que pensez-vous des échanges entre le corps médical et le patient ?

Le médecin parlait, décrivait succinctement les symptômes et ce qu'ils impliquaient, de manière très distancielle, analytique. Au fur et à mesure, les mots s'imprimaient dans mon crâne, je les entendais, je les comprenais, mais je ne réalisais pas… Insuline, seringues, piqûres, vie, hyperglycémies, hypoglycémies, coma, mort. Il fut assez bref, la suite viendrait après, après mon transfert au CHU de ma région, au cours d'un stage d'apprentissage de la gestion du diabète de type 1. 

Je trouve que les médecins manquent clairement d’humanité. Je ne sais pas comment se déroule aujourd'hui la prise en charge d'un jeune diabétique, mais à l'époque, on ne concevait pas qu'il puisse avoir besoin d'une aide psychologique. Quel que soit le nombre de personnes gravitant autour de nous à l'hôpital, on se sent seul, très seul, face à ce tout nouveau handicap.

Pourriez-vous nous parler de ce stage d’apprentissage ?

Ma mère m’a donc déposé au CHU de la région pour suivre un stage et y apprendre à gérer le diabète de type 1.
Je me souviens d'une semaine totalement ahurissante. Je rentrais dans un monde qui ne me paraissait pas être le mien. Depuis le mercredi précédent, j'avais dissocié le fait de comprendre, de me traiter et de me piquer plusieurs fois par jour, du fait de l'accepter. Pour mieux l'accepter et parce que je n'avais aucun choix, je prenais cela davantage comme un TP de fac que comme ce qui m'attendait à vie. 

Je subissais les cours dont je trouvais le contenu théorique très léger, mais ils ne s'adressaient pas à une personne en première année de fac de biologie. Par contre, il fallait intégrer à marche forcée tout ce qui concernait l'aspect pratique.

C'est quand on a attaqué la diététique du diabétique, l'obligation d'évaluer et de peser tout ce qui contenait des hydrates de carbone que je me suis juré de ne jamais tomber dans ce que je voyais - et que je vois toujours - comme un travers. Jamais, je ne deviendrai ainsi esclave de ma maladie, je la plierai à mon choix de vie. 

De cette semaine au CHU, je garde un souvenir assez douloureux. Entre mon père et son refus de m'aider et le comportement des médecins du CHU, j'ai développé et conservé une profonde perplexité vis-à-vis des médecins : ils sont souvent prompts à juger notre façon de nous soigner, nous les DID1, de manière assez négative, nous rendant fautifs, voire volontairement responsables, de nos soucis d'équilibrage, traits de comportement davantage présents chez les hommes que chez les femmes médecins d'après mon expérience

Pour moi, le rapport du DID1 avec son médecin traitant devrait être un échange constructif, et c'est ce que je fais avec le mien aujourd'hui, l'un apportant son savoir académique et ses relations aux autres professionnels de santé et des laboratoires, l'autre son expérience du quotidien du diabète, ses analyses et ses expérimentations.

Vous parlez du refus de votre père, médecin, de vous aider. Pourriez-vous nous en dire plus ?

Je devais faire une injection d'insuline dans le bras, or, jusque-là, je m'étais injecté l'insuline à l'aide de la main droite dans le bras gauche, et il fallait varier. Je n'étais pas gaucher, et n'arrivais pas à tenir la seringue correctement pour piquer le bras droit. Alors je demandais à mon père de me la faire. Il m'a regardé et m'a répondu "Non. Débrouille-toi…". Puis il a précisé : "La première chose que tu dois apprendre, c'est à être autonome avec ta maladie. Tu dois apprendre à te débrouiller et à gérer seul, ainsi, tu seras toujours le meilleur spécialiste de ta pathologie." La réflexion était, bien que juste, sévère. Je suis resté à pleurer dans la cuisine, seul, de longues minutes… 

Vous avez fait de nombreuses études dans le domaine de la santé (licence de Bio Cell et Immunologie, une maîtrise de physiologie puis un DEA de Bio Cell et immunologie…). Qu’est-ce que cela vous a apporté dans la “maîtrise” du diabète ?

Au fur et à mesure que les mois et les années passaient et grâce aux connaissances que j'acquérais à la fac, j'apprenais à évaluer correctement, à force d'expérimentation et de déductions, les teneurs en hydrate de carbone de mon assiette et à adapter mes doses d'insuline. Ma vie de diabétique devenait un champ de recherche, MON champ de recherche. Mes connaissances sur le sujet devenaient auto-suffisantes. Un repas équilibré, une adaptation de son contenu aux activités passées et à venir, une adaptation de dosages d'insuline au contenu des repas et aux glycémies mesurées, une adaptation des injections hors repas aux courbes que j'obtenais, prévoir les hypers et les hypos devenait sinon simple, du moins amusant à déterminer. Mis à part les sorties resto, ou chez les amis, on a tendance à toujours manger les mêmes quantités, et donc, il est assez simple d'évaluer les unités d'insuline.

Jamais je n'ai fait d'accidents graves ou coma hypoglycémiens, j'ai toujours su gérer mes hypos sans avoir recours à une tierce personne. Aujourd'hui, un diabétique a des outils performants, nécessaires pour bien se prendre en charge, et même une aide psychologique si elle est nécessaire. A l'époque, nous étions seuls face à notre maladie.

Quel a été l’impact du diabète de type 1 dans votre quotidien ?

Je pense avoir, de manière pragmatique, pris en main ma maladie, mais de manière très distanciée. Il fallait apprendre à faire avec mon cerveau tout ce que l'organisme d'un non-DID1 fait naturellement.
J'ai dû changer mon alimentation qui était principalement à base de viande et de féculents, comme pour beaucoup d'ados. Dès le début, j'ai appris à équilibrer mes repas et à apprécier les légumes et les fruits que je consomme sans (trop de) modération.

Vous est-il déjà arrivé de subir des hospitalisations d'urgence ?

Deux fois en 35 ans, j'ai dû me rendre en urgence à l'hôpital via une ambulance. Non pas pour des comas hypo, mais parce qu'ils allaient advenir si je ne bénéficiais pas d'une perfusion glucosée. Les deux fois pour cause de gastro-entérite se déclarant après le repas. L'insuline était faite, mais aucun aliment ne pouvait être avalé, ni sucre ni eau. 

Les deux fois, il me fallait une perf glucosée pour compenser en attendant les 24 à 72 heures que dure généralement une gastro-entérite. Les deux fois, ma femme et moi avons appelé le 15. Les deux fois, mes glycémies tournaient autour de 0,50, et pour le régulateur à l'autre bout du fil, je ne pouvais être qu'un affabulateur car une personne ne peut être consciente et tenir des propos cohérents à 0,50.

Quel regard portez-vous sur le diabète de type 1 ?

Le DID1 est une maladie que l'on pourrait penser inventée par des maniaques, pour des maniaques. Il pousse à être très rigoureux, ou bien stimule fortement ces traits de caractères, à vérifier et à surveiller constamment son état. Ma femme, qui m'a connu avant que je ne sois DID1, s'y est très bien adaptée, mais s'inquiète au moindre signe, ce doit être très fatigant et angoissant pour elle au quotidien. Depuis 35 ans, j'ai traversé des périodes dépressives, et j'ai subi les assauts d'une sévère dépression il y a un peu moins d'une vingtaine d'années. Les causes n'en étaient pas mon DID1, mais il participait bien évidemment à cet état. La crainte était pour ma femme que j'utilise mon insuline pour en finir. Le sport a été, avec l'ancrage que représentait mon gamin, un des meilleurs outils pour reprendre pied.

Le DID1 m'a obligé à modifier mon caractère, je suis devenu par la force des choses très prévoyant et prudent. C'est une maladie qui pousse à l'introversion, à l'écoute de soi et des moindres signaux émis par son organisme. Si, pour la grande majorité des gens, la plupart des petits événements qui jalonnent leur journée n'a aucune incidence, chez un DID1, tout, au contraire, provoque un effet sur la glycémie : une émotion, une nuit plus difficile, une variation des températures, du climat, du ménage, du bricolage, du jardinage, une course, un coup de fatigue, tout va retentir sur l'équilibre diabétique et le perturber, comme les variations de concentration d'insuline dans les flacons, car oui, il y en a, ou l'usure des stylos. 

Vous faites beaucoup de sport. Quelles activités pratiquez-vous et à raison de combien de séances par semaine ? Êtes-vous impacter dans votre pratique sportive par la pandémie actuelle ? Est-ce que cela vous permet une meilleure régulation du diabète et comment ?

En effet, de nature anxieuse et ayant grand besoin de me défouler, je pratique des sports adaptés à mon état et faciles à gérer : beaucoup de cardio, fitness, musculation, étirements en salle. J'ai aussi tenté le Pilates quelques années. Je pratique à raison de séances de 2h30 à 3h tous les deux jours. Tout ce qui fait diminuer la charge d'anxiété et tout ce qui fait brûler des sucres et des graisses est bon pour le DID1.

Donc effectivement, directement ou indirectement, le sport est un excellent régulateur, et, quelle que soit la pathologie, il devrait être prescrit comme un traitement au même titre que les médicaments, autant que faire se peut.

Lorsque la pandémie de Covid-19 a éclaté et que le confinement a été décrété, les adorables propriétaires de la salle de sport dans laquelle je pratique depuis de nombreuses années m'ont prêté un vélo de RPM, sorte de vélo de course équipé d'une roue inertielle de 20 kg, idéale en salle pour se défouler. Je l'ai dans mon salon depuis le 17 mars, et comme je possédais des jeux d'haltères, je continue de pratiquer mes séances au même rythme, bien que mes amis de la salle me manquent beaucoup. Je vis plus ou moins confiné depuis l'explosion de cette pandémie, j'en comprends parfaitement les risques pour une personne comme moi, asthmatique de surcroît, et ne tiens pas à entrer dans les statistiques. J'ai donc aussi été obligé, la mort dans l'âme, d'arrêter les séances dominicales de natation avec mes camarades, seule concession sportive à la Covid-19. 

Avez-vous adapté votre alimentation à votre pratique sportive ?

Après avoir scrupuleusement appliqué les conseils des "spécialistes" quant au mode d'alimentation avant des séances de sport, j'en suis largement revenu, et encore une fois, j'ai expérimenté. J'ai longtemps appliqué le principe : féculent la veille au soir et féculent le midi avant une séance de sport intense (comprendre 3h de cardio/muscu). La résultante en était une hypoglycémie une heure après le début de la séance avec un resucrage, et sur le long terme une inexorable prise de poids. Depuis quelques années, j'ai modifié tout cela : repas normal la veille, repas riche en fibre et un peu de sucre lent le midi, idéalement environ 500 ml d'une soupe épaisse de légumes variés ou une salade à base de légumineuses comme le maïs ou les flageolets, germe de soja, thon, tomates, carottes et autres en fonction de la saison, seul plat que j'ai jamais pesé pour évaluer la quantité à assimiler avant une bonne séance de sport, et aucune injection d'insuline pour ce repas. Avec cette alimentation, je tiens mes séances de sport de trois heures sans problème et sans hypoglycémie, et j'ai perdu du poids, j'en suis à 78kg, j'étais monté à 84kg. Mes observations m'ont ainsi montré que la glycémie baisse au début de la séance. Puis, si celle-ci est intense, il se produit un phénomène de rebond, et la glycémie monte et peut atteindre 2,5g/l (ou 250mg/dl), peut-être en raison du relargage des corticoïdes surrénaliennes dû à l'effort fourni.

Avez-vous modifié votre traitement depuis toutes ces années ?

Mon traitement, bien que les insulines et les outils aient évolué, reste similaire depuis 35 ans : des injections de lente et de rapide, à raison de 2/5 pour 3/5 environ. Je fuis les pompes et les systèmes dit autonomes, comme la peste. Jamais je ne délèguerais à un OS (donc à d'autres personnes) susceptible de planter ou d'être asservi, un système sur lequel j'aurai peu ou pas de prise, le soin de gérer mon DID1 à ma place. Les automatismes de mon organisme ont flanché, ma conscience et ma réflexion ont pris le relais, je maitrise, point barre. 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres également atteints par le diabète de type 1 ?

Donner des conseils… Je ne suis pas très bon en conseils, je n'ai pas cette patience que ma femme cultive auprès de ses élèves… Que dire, sinon répéter ce que mon père m'avait dit à l'époque au sujet de l'acquisition de l'autonomie le plus rapidement possible. Le mieux est déjà de s'intéresser à sa maladie, la comprendre, comprendre les mécanismes sous-jacents et les interactions de l'endocrinologie et de la physiologie, en définir les causes. Sans doute ainsi ne rien attendre des autres, ni prise en charge, ni compassion, ni compréhension. C'est à nous d'éduquer nos proches, nos amis, nos enseignants, nos collègues, aux particularités et aux dangers de notre maladie, et surtout ne jamais la cacher ou en avoir honte, car le DID1 est souvent perçu comme une maladie de menteurs, puisque nous sommes diabétiques et que, pourtant, nous mangeons du sucre ou des gâteaux (à la différence des diabétiques de type 2). Rien n'est meilleur que lorsque vous faites oublier à votre entourage, au quotidien, que vous êtes différent, qu'il intègre totalement les piqûres, les glycémies, les prises de sucres, pendant les séances de sport ou les retrouvailles diverses sans même s'arrêter de discuter. En écrivant cela, je me rends bien compte que j'ai eu la chance d'être armé par mon milieu familial et par mes études.

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