“Étudiante, j’ai été auxiliaire de vie pour une personne atteinte de SEP et de tétraplégie durant l’été”

Bonjour Elise, vous avez accompagné une personne atteinte de sclérose en plaques dans son quotidien durant l’été et avez souhaité témoigner pour Carenity. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis actuellement étudiante en deuxième année de formation d’éducatrice spécialisée. Je suis quelqu’un qui aime particulièrement le contact humain et je pense que c’est cela qui m’a fait choisir ce métier. 

J’aime le sport, je pratiquais en compétition de la danse sportive et je fais également pas mal de vélo, de course à pied et d’équitation. J’adore faire de la pâtisserie et des loisirs créatifs. 

Agée de 19 ans, je vis actuellement chez mes parents. 

Pourquoi avez-vous souhaité devenir aidante auprès d’une patiente atteinte de sclérose en plaques ? Quel était votre statut ?

Au début, je cherchais simplement un travail d’été. La crise sanitaire a rendu cette tâche plus difficile que les années précédentes. Je cherchais donc sur divers sites d’offres d’emplois et je suis tombée sur une annonce pour un emploi d’auxiliaire de vie auprès d’une personne atteinte de sclérose en plaque et tétraplégique. Sans grand espoir, puisque l’annonce datait, j’ai postulé en renseignant mes coordonnées. 

Je me suis dit que, même sans le diplôme, je pouvais tout de même candidater, en valorisant mes études en lien avec le handicap. En effet, j’ai déjà eu plusieurs expériences avec les personnes en situation de handicap, enfants comme adultes et ce, dans des institutions proposant un hébergement. Mais je n’avais encore jamais côtoyé une personne atteinte de tétraplégie. 

Cependant, en tant qu’éducateur spécialisé, on est plus souvent amené à travailler avec un groupe de personnes en situation de handicap (dans lequel la personne est bien évidemment considérée en tant que sujet). On assure ainsi l’animation de leur quotidien afin de développer leurs capacités, favoriser leur autonomie et leur insertion sociale.  

Je me suis également dit que cet emploi ne pourrait qu’être bénéfique pour mon parcours. Il aborde un accompagnement tout autre et inédit pour ma part :du un pour un. 

J’ai déposé ma candidature un samedi et le lundi suivant j’ai été appelée par l’auxiliaire qui partait en vacances et que j’étais censée remplacer. Nous nous sommes alors mises d’accord et l’après-midi même je me suis rendue au domicile de la personne afin de visiter et passer un entretien. 

Le rendez-vous s’est extrêmement bien passé, la patiente était très gentille et accueillante, prenant soin d’elle et surtout, très heureuse de trouver quelqu’un pour remplacer l’employée actuelle durant son absence. `J’ai donc été embauchée pour une durée d’un mois, en tant qu’auxiliaire de vie. 

Pourriez-vous nous en dire plus sur votre rôle dans le quotidien de cette patiente ? Qu’avez-vous mis en place avec la patiente pour rythmer ses journées ?

Mes journées s’étendaient de 9h du matin à 20h et comprenaient une pause de 2h entre 14h et 16h. J’intervenais au domicile de la patiente. 

Mon rôle était alors de l’assister dans sa vie quotidienne. En effet, n’ayant pas l’usage de ses quatre membres et une élocution assez difficile, il était nécessaire de l’accompagner au quotidien.  

Mes journées commençaient par le levé de la patiente. A ce moment là, j’étais en binôme avec l’infirmière qui venait exclusivement pour faire la douche, les toilettes, et les changes de la patiente. 

Une fois levée, la patiente prenait son petit-déjeuner. C’était donc à moi de le préparer et de le lui donner. 

Après cette étape, la matinée était ponctuée par la finition de sa toilette (brossage de dent, maquillage, soins), les tâches ménagères (lavage du linge, rangement…) et le soin des animaux présents dans la propriété. La patiente était toujours présente à mes côtés, et veillait à ce que tout soit bien réalisé. 

Venait l’heure du repas. Il fallait que je le prépare en prenant soin de ses goûts et de ses envies tout en intégrant certaines qualités nutritionnelles au repas. 

A la fin du repas, je couchais de nouveau la patiente dans son lit afin de prendre ma pause. Pendant ce temps, elle faisait une sieste et/ou regardait la télé. Deux heures plus tard, je revenais accompagnée de l’infirmière pour lever la patiente et la changer.

 L’après-midi se terminait par les dernières tâches à faire, comme arroser les plantes, ranger des documents (ce qu’affectionnait particulièrement la patiente, étant une ancienne secrétaire) et préparer le repas du soir. 

Il était aussi de ma mission de donner les divers médicaments. 

Le quotidien de la personne était, en effet, déjà très ponctué par les heures de passage de l’infirmière et de fait, de lever. Nous avions une routine similaire concernant les tâches à effectuer de manière quotidienne. 

Quel était l’état de santé de la patiente que vous accompagniez ? Était-elle valide ? En capacité d’exercer certaines tâches quotidiennes seule ?

La personne accompagnée, étant tétraplégique, n’avait plus l’usage de ses quatre membres et ne pouvait donc faire aucun geste de la vie quotidienne toute seule. Une assistance était alors indispensable. Elle avait cependant toutes ses capacités intellectuelles.

Avez-vous rencontré des difficultés durant votre expérience d’aidante ? Si oui, lesquelles ?

Durant cette expérience, j’ai, en effet, rencontré quelques difficultés. La première a été celle d’assimiler toutes les habitudes de la patiente. Une autre était liée aux troubles du langage de la patiente, qui rendaient difficile la compréhension. Parfois, la patiente s’agaçait. Au fur et à mesure, j’ai su distinguer davantage les mots et ainsi rendre les discussions et demandes plus fluides. 

Vous étiez donc aidante professionnelle. Est-ce que les proches de la patiente l’entourent également ? Si oui, de quelles façons ? 

Oui, les fils de la patiente l’entourent quotidiennement ! Elle habite dans une propriété familiale où un de ses fils réside également. Ce fils s’occupe donc de tout ce qui est matériel (entretien de la maison, des matériaux de santé…) à la vie de sa mère. Son autre fils, vivant non loin de chez elle, s’occupe, quant à lui, de tout l’administratif lié à la maladie de sa mère (aides, emploi des assistantes de vie…). Une présence quotidienne et sécuritaire est assurée par ses fils.

Si cette expérience professionnelle vous étiez proposée de nouveau, l’accepteriez-vous ? Pourquoi ?

Étant étudiante, j’ai proposé à nouveau mes services à la patiente durant mes disponibilités. En effet, la patiente a été ravie de mes services et souhaite me solliciter lors de remplacements ponctuels de salariés. 

C’est une expérience qui m’a beaucoup apporté. La gestion de la patiente a été le plus grand travail que je puisse effectuer jusqu’alors. Outre le fait d’être une expérience riche et humaine, elle amène également à se questionner sur ses pratiques : comment ne pas trop assister, voir infantiliser la personne sachant qu’elle est tétraplégique ? Comment gérer ses émotions et réactions ? Comment respecter/considérer la personne en tant que sujet ? 

De plus, c’est un emploi qui apporte énormément de complémentarités par rapport à mon futur métier.

Enfin, qu’aimeriez-vous dire aux membres proches de patients de Carenity ?

Être aidant est une aventure très humanisante, qui nous fait apprendre énormément sur les autres mais aussi sur nous-même. Dans ma situation, la famille était très proche de la patiente mais une assistance professionnelle était indispensable au quotidien. Ses fils nous (auxiliaires de vie) ont accordé une entière confiance. 

Je pense ainsi que faire appel à des professionnels permet de soulager l’entourage, de les épauler. Certes, il faut trouver les bonnes personnes ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?

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