DetectEBV : un mouvement qui veut faire avancer les connaissances sur le virus Epstein-Barr

Bonjour Céline, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous vous présenter ? 

Je suis Céline Perat et je coordonne le mouvement DetectEBV qui vise à montrer la réalité liée au virus Epstein-Barr (EBV) et son impact sur la santé. J’ai découvert ce virus au contact de soignants qui ont commencé à partager leurs observations sur le rôle que joue ce virus dans des maladies auto-immunes, des cancers, dans le syndrome de fatigue chronique, des pathologies neuro-dégénératives. Je me suis vraiment demandé pourquoi ce virus si répandu était aussi méconnu.

Pourriez-vous décrire le mouvement participatif DetectEBV ? Comment est né ce collectif ? 

DetectEBV est né de manière assez spontanée à vrai dire. Durant la période de confinement liée à la pandémie de Covid-19, j’ai eu envie d’en savoir plus sur ce virus et ma curiosité m’a poussée à regarder du côté de la Recherche. 

À mon grand étonnement, ce virus fait l’objet d’une recherche active : pas moins de 5000 études existent sur le virus Epstein-Barr ! 

J’ai donc commencé par contacter des chercheurs pour leur demander de m’expliquer qui est vraiment Epstein-Barr, “le virus de tout le monde” comme l’avaient surnommé ses co-découvreurs Yvonne Barr et Anthony Epstein dans les années 1960. 

C’est ainsi que je me suis retrouvée en contact avec des chercheurs partout dans le monde pour mieux comprendre le mode d’action de ce virus persistant réactivable et également son rôle dans un grand nombre de maladies, autres que la mononucléose infectieuse. 

Par ailleurs, j’ai aussi parcouru de nombreux forums ou groupes Facebook de patients afin de percevoir le vécu des personnes affectées par ce virus. 

A partir de là, j’ai organisé des réunions online en présence de patients, soignants et chercheurs. Autour de ces trois piliers, est née l’idée de DetectEBV. 

Quelle est la mission de DetectEBV ? 

DetectEBV a pour mission de montrer la réalité du virus Epstein-Barr et son impact sur la santé de nombreuses personnes à travers 3 piliers : ceux qui l’étudient (les chercheurs), ceux qui le traquent (les soignants) et ceux qui vivent avec (les patients). A travers ces trois axes, nous retrouvons l’ambition du mouvement qui est de “comprendre, détecter et vivre avec le virus Epstein-Barr”.

Quelles sont les actions concrètes mises en place par le collectif DetectEBV ? 

Aujourd’hui, notre principale action est d’informer. Nous avons créé un site Internet en collaboration avec des patients, des soignants et des chercheurs afin de faire comprendre ce qu'est un virus persistant réactivable afin de susciter une prise de conscience à la fois des patients et des soignants. 

Pour nous, agir, c’est déjà informer et susciter un “déclic” sur l’importance de surveiller ce type de virus qui nous accompagne tout au long de la vie. De la même façon que les volcans endormis sont surveillés, il en va de même pour les virus latents : surveiller leur activité devrait permettre de mieux anticiper ou atténuer leur réactivation. 

En effet, les patients informés sont plus attentifs aux symptômes, aux facteurs déclencheurs d’une réactivation de l’EBV et sont capables d’adapter leur mode de vie pour éviter les circonstances favorisant le “réveil” du virus. 

Sur les réseaux sociaux, nous publions également des témoignages de patients, soignants ou chercheurs, toujours dans le but de montrer qu’il est important d’en parler et de faire sortir ce virus de l’anonymat. 

Mais entendons-nous bien, il ne s’agit pas de répandre la peur autour de ce virus, au contraire, il s’agit de faire changer la vision sur les virus persistants qui font partie intégrante de notre écosystème. 

Comme nous l’explique un des médecins, lorsqu’un virus comme l’EBV a l’opportunité de se réactiver, c’est que la fonction immunitaire de la personne est défaillante. Pour le médecin, la réactivation agit comme un “warning” et c’est en rétablissant le plein potentiel de la réponse immunitaire que le virus pourra de nouveau repasser sous contrôle. 

Avec quels types d’intervenants travaillez-vous ?  

Les trois piliers du mouvement sont fondamentaux : patients, soignants et chercheurs. Ils sont les mieux placés pour parler de ce virus. 

Par ailleurs, nous allons également mettre en place des partenariats avec des instituts de formation pour professionnels de santé ainsi qu’avec des associations de patients. En effet, il est primordial que les soignants acquièrent le réflexe de penser à l’EBV face à un patient qui présente des symptômes tels qu’une grande fatigue, des infections récurrentes, des douleurs articulaires, des problèmes digestifs, etc. En effet, l’EBV peut se manifester de mille manières, d'où l'importance de le détecter par prise de sang car la clinique parfois ne suffit pas.  

Quels sont les projets à venir du collectif DetectEBV ? 

Nous constatons que l’errance médicale et le diagnostic tardif sont malheureusement le point commun de la plupart des patients EBV. Il n’est pas normal que certaines personnes passent des semaines, des mois, voire même des années, sans véritable diagnostic. Les patients nous contactent car ils ont besoin d’être mis en relation avec des soignants qui connaissent la problématique EBV. 

Pour l’instant, nous faisons l’intermédiaire entre ces patients et les soignants que nous avons référencés pour leur expertise des virus persistants comme l’EBV. A terme, nous souhaitons mettre en place une plateforme qui facilite cette mise en relation.   

Par ailleurs, nous souhaitons poursuivre nos actions de sensibilisation à travers des conférences en ligne, des live avec des chercheurs, des patients et des soignants.  

L’actualité récente montre que l’EBV est impliqué dans des maladies comme le Covid-long et certains cancers, il faut continuer à sensibiliser.

Quelles sont les dernières avancées liées au virus Epstein-Barr ? 

Les recherches actuelles sur l'EBV ont permis de faire d'importantes découvertes sur ce virus encore assez mal connu. 

Tout récemment, une étude a montré que l'EBV peut favoriser le déclenchement de processus cancéreux en provoquant une instabilité de l'ADN. 

D'autre part, en 2022, une étude prospective à grande échelle a révélé que l'EBV est une condition nécessaire au déclenchement de la sclérose en plaques. 

Des chercheurs travaillent également à comprendre le rôle de l'EBV dans le développement du cancer de l'estomac. 

Enfin, des études récentes ont également identifié des liens entre l'EBV et le Covid-19, notamment avec des cas de Covid long dans lesquels on a observé la réactivation du virus Epstein-Barr dans plus des ⅔ des cas. L’EBV est un virus assez complexe, un des plus anciens qui soient et n’a pas encore révélé tous ses secrets.  

Que conseilleriez-vous aux membres Carenity dont les pathologies sont associées au développement du virus Epstein-Barr ? 

Avec le virus Epstein-Barr, c’est une histoire pour la vie ! Une fois qu’il entre dans l’organisme, il y reste en alternant les phases latentes (“sommeil”) et les phases lytiques (“réactivation”). Il est important d’apprendre à écouter les symptômes annonciateurs d’une réactivation et de gérer les conditions favorisant celle-ci. 

Par exemple, on sait que les poussées de sclérose en plaques peuvent être plus longues et plus intenses en période de réactivation de l’EBV. En cas de doute, il est fondamental d’en parler à son médecin qui peut prescrire une sérologie (prise de sang) grâce à laquelle on peut déjà avoir des informations éclairantes : virus en phase de réactivation, mononucléose infectieuse en cours, infection ancienne, pas de trace du virus. 

Encore trop peu de soignants ont le réflexe de surveiller l’EBV alors ça vaut parfois la peine d’insister. Le site web DetectEBV présente également des informations qui s’adressent aux soignants, c’est un site ressource pour eux aussi.  

Où peut-on retrouver le mouvement participatif DetectEBV sur Internet ? Comment y adhérer ? 

Rendez-vous sur le site www.detectebv.org ainsi que sur Facebook, Instagram et LinkedIN. DetectEBV est un mouvement donc il n’y a pas d’adhésion, ni de frais associés. En revanche, toutes les initiatives sont les bienvenues. Si vous souhaitez vous impliquer ou soumettre une question ou une idée, vous êtes les bienvenus ! Nous sommes tous concernés ou presque car l’EBV est présent chez 95% de la population.

Un grand merci à Céline Perat pour son témoignage !   
  

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