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Envoyée d’un médecin à l’autre : le difficile diagnostic de la spondylarthrite et la maladie de Behçet

Publié le 28 mars 2019 • Par Louise Bollecker

« Quand on a une maladie rare, le problème c’est le diagnostic et moi j’ai eu de la chance puisqu’il est tombé seulement 8 mois après le début de mes premiers symptômes. Mais il faut dire que j’ai mâché le travail des docteurs puisque j’avais trouvé avant eux ! Du coup, durant mon parcours médical plein de suspense et de rebondissements, j’ai rencontré pas mal de médecins et je les remercie de m’avoir inspiré ce témoignage. »

Envoyée d’un médecin à l’autre : le difficile diagnostic de la spondylarthrite et la maladie de Behçet

Des examens expéditifs, voire ridicules

Il y a eu celui qui ne m’a pas regardé la gorge pour une angine mais qui a été assez consciencieux pour m’ausculter la poitrine… Pourtant, ça prend moins de temps d’ouvrir la bouche, non ?! C’était peut-être le mois du dépistage du cancer du sein… Heureusement que je n’y suis pas allée pendant la semaine de prévention des maladies colorectales ! En tout cas, à 23 euros la consultation pour 5 minutes top chrono, s’il n’y avait pas 10 ans d’études à faire, on aurait autant de médecins que de coiffeurs dans cette ville ! Puis, il y a eu l’amateur de prises de sang : avec 5 analyses sanguines en moins de 2 mois, il y avait de quoi faire du boudin ! Ou alors c’est qu’il touchait une commission pour chaque patient envoyé en laboratoire !

spondylarthrite-maladie-de-behcet

Je vous passerai tous ceux qui vous donnent l’impression qu’ils sont assis sur un bâton de dynamite avec un minuteur réglé sur 2 minutes. L’avantage, c’est vu qu’on reste plus de temps en salle d’attente qu’en consultation, on a le temps d’attraper les microbes qu’on n’avait pas encore, pour revenir la prochaine fois avec d’autres symptômes. Dommage, il n’y a pas de carte de fidélité sinon je pourrais avoir le lubrifiant en cadeau pour faire passer la prochaine consultation !

Un premier faux diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde et l’ablation des amygdales

Après, j’ai consulté un rhumatologue. Il a regardé mes jambes, au moins 1 seconde et demie, et il m’a sorti, comme si c’était une bonne nouvelle : « mais c’est une belle polyarthrite rhumatoïde, ça ». Quand le nom de la maladie fait plus de 2 syllabes, on a tendance à se dire que ce n’est pas bon signe. Mais avec le mot « belle », j’étais forcément flattée et complètement rassurée ! Du coup, quand j’ai appris ensuite que ce n’était pas ça, j’étais déçue, moi qui croyais pouvoir postuler à « Miss Téléthon » ! Sans m’apporter aucune explication, il m’a prescrit d’office du Méthotrexate qui m’a permis de raviver mes souvenirs d’étudiante fêtarde : j’avais la fièvre mais pas celle du samedi soir et j’ai nettoyé le plancher avec mes genoux pour aller des toilettes au canapé pendant tout un week-end. Si le traitement est pire que les symptômes, autant s’inscrire à un club de masochistes !

J’ai ensuite eu le droit à une ablation des amygdales. Aucun rapport avec mes symptômes mais bon, j’ai senti que ça faisait plaisir à l’ORL !  Et puis je ne voulais pas décevoir mon copain qui, dès ma sortie du RDV, m’avait déjà trouvé un nouveau surnom affectueux : « gorge profonde » ! Bon, après, j’avais toujours mal aux articulations… Avec en plus l’impression d’avoir été chez un garagiste pour un problème d’essuie-glace et d’être finalement ressortie avec un moteur neuf ! La seule différence c’est que ça a servi à la science puisque les petits étudiants en médecine ont sûrement pu faire un ping-pong avec mes amygdales. J’ai toujours des angines depuis mais l’avantage c’est que grâce à l’opération, vu la taille qu’elles avaient, j’ai dû perdre 2 kg ! Et bien davantage ensuite grâce au régime très efficace qui consiste à ne manger quasiment rien pour le vomir directement. Autant dire que j’aurais préféré être boulimique, au moins j’aurais pu m’empiffrer et j’aurais rentabilisé les allers-retours aux toilettes… Et le pompon revient au pharmacien qui ne sait pas lire une ordonnance et m’a donné de gentils médicaments effervescents. L’ordonnance n’était pourtant pas en latin. Quand on vient de se faire opérer et qu’on a l’intérieur de la gorge à vif, l’acidité et le gaz, c’est comme déglutir des lames de rasoirs sauf que là c’est prescrit par une personne qui a fait 5 ans d’études ! J’ai eu vaguement l’idée de revenir voir le pharmacien pour échanger sur les risques d’hémorragie mais comme je ne pouvais presque pas parler, j’ai abandonné l’idée comique de lui remonter les bretelles : disputer quelqu’un en chuchotant, ça ne fait pas très crédible !

Trouver un médecin traitant

Entre temps, j’ai cherché un médecin traitant mais c’est plus facile de vendre un rein au marché noir que de trouver un docteur qui veut bien vous accepter. D’ailleurs il y a un problème de vocabulaire puisque les secrétaires aimaient me répéter : « le cabinet ne prend pas de nouveau client »…  J’ai finalement trouvé la perle rare et ça a été le premier professionnel de santé à me dire cette phrase exceptionnelle : « je ne sais pas ». Pas de diagnostic tiré au sort sur « Doctissimo.com » ? Non, juste de la franchise qui, bizarrement, m’a rassuré.

Sinon, ma phrase préférée c’est : « vous avez rendez-vous-eeee ?». J’avais toujours envie de leur répondre : « ben non, je suis désolée, je n’avais pas prévu d’être malade. Mais comme vous n’avez pas de place avant 6 mois, ça me laisse le temps de m’organiser pour avoir la grippe ce jour-là » ! Du coup, il faudrait anticiper : appeler quand on est en bonne santé pour avoir une consultation si on tombe subitement malade ! Maintenant j’ai le « sésame ouvre-toi » : il suffit que je prononce le nom de ma maladie pour que les portes s’ouvrent toutes grandes, même si j’ai un peu honte de passer avant l’écharde dans le doigt de Maurice ou la goutte au nez de Thérèse… Enfin, ça ne marche pas toujours…

En effet, quand j’ai eu ce qui s’est révélé être une thrombose veineuse superficielle (un caillot dans une veine), j’ai eu la malchance de n’être pas dans ma région à ce moment-là. Après avoir été refusée par tous les docteurs de la ville, je suis entrée dans un énième cabinet. La salle d’attente était vide et pas de secrétaire. Le toubib a fini par sortir au bout de 20 minutes pour me dire qu’elle ne faisait pas de consultation ce jour-là. Ne voulant pas engorger les urgences et usée par une après-midi de recherches infructueuses, j’ai dû sortir ma dernière carte pour avoir droit à un examen : la menace. Très calmement je lui ai expliqué mes soucis de santé en la prévenant que si je faisais une embolie pulmonaire ou cardiaque ( vilain caillot indésirable dans le cœur ou les poumons), je serais obligée d’expliquer qu’elle avait refusée de me prendre en charge. Après avoir consenti à un immense effort en me faisant asseoir devant son bureau, elle a cherché ce qu’elle pouvait faire sur Google… ! Mais ouiii, pourquoi m’embêter à vouloir l’avis d’un professionnel alors qu’il suffit de faire deux clics sur internet ? Tout ça pour me donner l’équivalent de bonbons au miel alors qu’après avoir réussi à joindre mon médecin traitant, il m’a préconisé des piqûres d’anticoagulant dans le ventre…

Le diagnostic de la maladie de Behçet

Quelques inflammations des articulations et de la cornée plus tard, un docteur aux urgences à fini par me confirmer ce que j’avais trouvé en lisant des tonnes de thèses et autres documents médicaux passionnants. Entre la machine à café et le sirop pour la toux, il a enfin prononcé la phrase qui allait à la fois me délivrer et m’enfermer : « vous avez la maladie de Behçet ». On s’imagine qu’avant de vous annoncer que vous avez une maladie auto-immune orpheline donc incurable, qui attaque vos articulations et votre système vasculaire, on va entendre un roulement de tambours, quelques phrases de préparation et qu’on vous tendra une chaise pour ne pas tomber. Mais non, les médecins ne sont pas fins diplomates, plein d’autres patients attendent et les coupes dans les budgets font que le tact n’est pas compris dans les soins. Chacun son boulot : si vous voulez un peu d’empathie, vous n’avez qu’à payer 150 euros pour voir un psychologue ! Alors on prend sur soi pour ne pas leur donner plus de boulot avec un ridicule petit malaise et on file vers la sortie pour annoncer la bonne nouvelle aux proches qui se rongent les sangs depuis 3 heures et quelques mois…

Merci à Claire d'avoir raconté son histoire !

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Puis lisez vite la suite de l'histoire de Claire. Après le diagnostic, les démarches administratives commencent et l'attente recommence... Cliquez ici pour lire son témoignage.

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Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

35 commentaires


Veroniqua
le 10/04/2019

bonsoir Claire

C'est vrai les bon moment de la vie .il faut en profiter. Il faut réagir  devant tout se qui vous cause soucis.j'y suis passer par là .Le travail pour garder mon travail.les médecins. Ma vie tous les jours .Ne pas baisser les bras.j'ai appris à prendre le temps des moments repos .Relativisée au travail.de ne prendre rien en compte les commentaires. 

Bon courage 


12byron • Membre Ambassadeur
le 11/04/2019

j'ai tout lu, a la fois amusée et concerné par les mêmes déboires. Des symptômes ou l'on explique chaque fois et ou on a aucune réponse. Au début, on croit a l'efficacité des traitements, il faut attendre, et puis après une longue période on voit que ça ne nous soulage pas.

Mauvais diagnostic, antre l'arthrose, le surpoids-alors que je mange très peu-, les périodes très douloureuses ou rien ne soulage, j'en ai passé, on est même allé jusqu'à ma dire: c'est nerveux, ou dans la tête.

le neurologue ne trouve rien. Mais, par hasard, j'ai acheté a la pharmacie un truc Weleda pour les insomnies, et voilà que mes douleurs se calment.  Sur la boite il est écrit: pour soulager les douleurs nerveuses et les allergies , il s'agit bêtement des gouttes de pavot de Californie. 

L'erreur de diagnostic aussi, on soigne un diabète, alors qu'il s'agit d'un cancer du pancréas.

chaque jour nous entendons des cas comme cela. maintenant il faut prévoir quand on sera malade a l'avance, et puis la meilleure,:  aller chez son médecin pour un renouvellement , avoir une douleur très violente a l'épaule et s'entendre dire:" vous êtes venue pour un renouvellement, reprenez rendez vous" ( sachant qu'il faut mini 15 jours, ça veut dire 15 jours a souffrir le martyr, et redonner 25 euros alors qu'on est là).

j'ai changé de médecin ouf, il était temps, mais mon homme y a laissé sa peau


MUSYAN
le 14/04/2019

@Claire 42 ‍  Merci pour vos encouragments et vos conseils. Je continue le tour des praticiens sans grand succès pour le moment. je ne désespère pas de trouver celui qui posera le bon diagnostic. Pour le moment j'ai l"impression de ne pas être prise au sérieux. A la souffrance physique, s'ajoute le souffrance psychologique et beaucoup d'anxiété mais je garde l'espoir de lendemains meilleurs. Bon courage et toutes mes pensées positives.


Claire42
le 15/04/2019

@12byron : merci d'avoir pris le temps de me lire et de me faire partager votre ressenti. 

Oui, le parcours est difficile entre des médecins qui ne nous prennent pas au sérieux, des délais de RDV trop longs et des médicaments inefficaces... Quant aux erreurs de diagnostics, en plus d'être décourageant et de nous faire perdre du temps, c'est un risque majoré pour notre santé...

Pour les médocs Weleda contre les insomnies, je note, ça ne peut pas faire de mal d'essayer...

C'est dur mais il ne faut rien lâcher, se battre et rester le + positif possible car si on ne peut pas influer sur la prise en charge et les symptômes on peut au moins choisir comment on peut réagir. Le moral est primordial.

Bon courage à vous en tout cas!


Claire42
le 15/04/2019

@MUSYAN Oui, c'est difficile de trouver le bon praticien et le bon traitement et cela a un fort impact sur notre moral. Une partie du mieux-être repose sur le fait de poser des mots sur les maux et de se sentir compris...

Vous avez raison de continuer et de ne pas désespérer, les bonnes rencontres ne sont pas légions mais quand on tombe sur de bonnes personnes, le chemin s'éclaire et nos efforts prennent tout leur sens. Pour moi, le fait de multiplier les démarches et les recherches, c'est une manière de me battre et de ne pas subir, avec l'impression de faire tout ce que je peux car à défaut de résultat, ce qui compte, c'est de faire le maximum pour soi.

Merci pour vos pensées positives et je vous envoie les miennes en retour.

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