Relever des défis malgré la dialyse et la greffe

Emmanuel Gastaud le reconnaît lui-même dans un grand sourire : son "parcours a été chaotique". A cause d’un reflux vésico-urétéral (l’urine retourne vers les reins au lieu de descendre dans la vessie), on lui enlève son premier rein à trois mois à peine. Malheureusement, cette procédure d’urgence n’empêche pas son deuxième rein d’être lui aussi affecté.

Son état se dégrade à l’adolescence et Emmanuel débute la dialyse à 17 ans, à raison de quatre heures trois fois par semaine. "Ce n’était pas une vie mais de la survie", confesse-t-il. Grâce à son jeune âge, il est placé sur liste de priorité nationale et n’attend "que" quatre mois avant sa première greffe.

Le traitement post-opératoire est très lourd. Emmanuel passe trois semaines en chambre stérile. Il connaît ensuite les contraintes qui impactent la qualité de vie de chaque transplanté mais "c’est une vie quasi-normale", sourit-il. Cet "état de grâce" dure dix ans jusqu’en 2008 où il doit retourner en dialyse. Cette fois, il attendra quatre ans. "On retombe dans le gros de la maladie. Pendant un an, je n’ai rien fait d’autre que la dialyse. Ma vie était en attente et mon moral déclinait. C’était un cercle vicieux."

L’électrochoc

Alors Emmanuel décide de se recentrer sur sa passion première : la montagne. Il se lance alors des défis comme passer trois jours en raid à ski. Des challenges qu’il raconte sur un petit blog personnel. C'est Annelise Cottenet qui le contacte après avoir lu ses récits. "Elle m’a dit : "Je ne pensais pas qu’on pouvait faire autant de choses en dialyse." Ça a été un électrochoc. Je me suis dit, on peut aider d’autres personnes." Et c’est ainsi qu’Emmanuel et Annelise lancent le premier groupe Montagnes d’espoir sur Facebook.

Emmanuel a eu sa deuxième greffe en 2011 et, aujourd’hui, "ça va vraiment très bien !" Avec son grand sourire, il n’hésite pas à évoquer tous les médicaments qu’il faut prendre tous les jours à heure fixe, la cortisone, les anti-rejets, les cachets contre les effets secondaires, la prise de sang mensuelle "quand tout va bien, sinon c’est hebdomadaire voire une hospitalisation".

Il parle aussi de tous ces microbes qu’il faut fuir en permanence à cause de l’immunodéficience. "Récemment, j’ai même attrapé la leishmaniose ! C’est un parasite qui fait des lésions cutanées. Ça arrive souvent dans le bassin méditerranéen sauf que normalement, c’est une maladie pour les chiens !" s’amuse-t-il.

Celui a qui a été le premier greffé à monter et redescendre le Mont Blanc en ski de randonnée poursuit aujourd’hui ses activités physiques qu’il mêle à son engagement auprès de son association. Vous pourrez d’ailleurs le soutenir lors des Relais de l’espoir le 1er juillet à Cagnes-sur-Mer dans les Alpes-Maritimes.

Découvrir le parcours d’Emmanuel  Gastaud sur son blog et sur Facebook.

Découvrez Montagnes d'espoir et l'article que nous avons consacré à l'association.