BPCO et transplantation pulmonaire : "Je suis reconnaissant pour les soins que j'ai reçus de toute l'équipe médicale"

Bonjour José, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pouvez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, je m'appelle José, j'ai 61 ans, je suis marié et j'ai un fils de 20 ans. J'aime la musique, les promenades et passer du temps avec mes amis.

Depuis combien de temps souffrez-vous d'une BPCO ? Quels symptômes vous ont alerté et conduit à consulter un médecin/spécialiste ?

Cela fait environ 17 ans que je suis allé chez le médecin pour la première fois. J'avais une toux fréquente avec quelques mucosités. Je pensais que c'était dû au tabagisme et je n'y ai pas accordé d'importance.

A-t-il été difficile de poser le diagnostic ? Combien de spécialistes avez-vous dû consulter ?

Non, parce que j'ai passé des visites médicales en entreprise. Ils pensaient que c'était dû au tabac ou que j'avais un rhume. À force de répéter les mêmes symptômes lors de contrôles successifs, j'ai décidé de me rendre chez un pneumologue pour un bilan de santé. Il m'a fait faire un test de spirométrie qui a démontré un léger emprisonnement de l'air dans les poumons. Suite au test, les recommandations médicales pour arrêter la progression de la maladie ont commencé.

Comment avez-vous vécu ce diagnostic ? Était-ce difficile à accepter ?

Au début, je n'y ai pas prêté attention car, à part le fait que je toussais surtout le matin au réveil, je n'ai rien remarqué d'autre à ce moment-là. Ce n'était pas difficile, car je pensais qu'en arrêtant de fumer, tout redeviendrait normal.

D'après vous ou votre médecin, quelle est la cause de votre BPCO ? Vous étiez fumeur, combien de cigarettes fumiez-vous à peu près ?

Moi, je pensais que c'était à cause du travail et du tabac, mais le médecin, lui, pensait que c'était totalement lié au tabac, rien d'autre. J'ai commencé à fumer à l'âge de 15 ans et environ un paquet et demi par jour en moyenne soit une trentaine de cigarettes.

Vous souffriez d'une BPCO avec un emphysème léger, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce type de BPCO ? Quels étaient vos symptômes quotidiens ?

J'avais une BPCO légère lorsque j'ai vu mon pneumologue pour la première fois. Dans le type emphysémateux, l'inflammation chronique du tissu pulmonaire est créée par l'inhalation de fumée de cigarette, cela peut être à cause d'autres types de vapeurs, et comme le poumon ne récupère pas son élasticité, les alvéoles où l'oxygène inhalé est déposé sont détruites et, par conséquent, des bulles sont créées, qui sont comme des sacs dans lesquels l'air respiré entre mais ne sort pas, créant une inflammation et diverses infections.

Mes symptômes quotidiens étaient la toux avec mucus, ainsi que des rhumes qui duraient plus longtemps et des douleurs plus importantes au niveau de la poitrine. En réalité, mon corps me prévenait depuis le début.

Du diagnostic de votre BPCO à la décision d'une double transplantation pulmonaire, comment ont évolué vos symptômes ? Comment cette transplantation a-t-elle été décidée ?

Le chemin fut long et douloureux. Au début, une BPCO légère qui est devenue très grave, mes poumons se sont fortement détériorés.

Cela s'est fait lentement, après j'ai atteint un stade avancé et cela s'est accéléré jusqu'à ce que la valeur de mon VEMS* soit inférieure à 18%. J'étais devenu tellement dépendant que je devais avoir une personne pour m'aider à tout faire, j'étais déjà en train de mourir.

La transplantation a été décidée par mon pneumologue, il 'a orienté vers un hôpital où l'on pratique des transplantations pulmonaires (il y en a cinq en Espagne). Une équipe médicale est venue m'examiner, ils m'ont fait passer une série de tests dans différentes spécialités pour voir si j'étais apte à recevoir une greffe ou non. Après les résultats, un groupe de médecins de ces différentes spécialités s'est réuni pour donner le feu vert à la transplantation.

*Volume expiratoire maximal pendant la première seconde d'expiration forcée. La valeur normale du VEMS est > ou = à 80 %

Depuis le moment où il a été décidé de subir une greffe jusqu'au jour de l'opération, comment s'est déroulé le processus ? Comment l'avez-vous vécu ?

Comme j'étais très malade, physiquement et mentalement, c'était très difficile.

À partir du moment où vous recevez le feu vert, vous êtes suivi en permanence à l'hôpital. Pour moi, les transferts à l'hôpital ont été difficiles. Il faut ensuite se préparer à un transfert d'urgence, de jour comme de nuit, lorsqu'un donneur arrive, car il faut être sur place dans les deux heures et il se peut que le premier poumon ne puisse pas être transplanté parce qu'il est malade et que vous deviez rentrer chez vous. Dans mon cas, même le deuxième poumon n'était pas valable.

Je me dois de remercier l'équipe médicale pour les soins que j'ai reçus.

Alors cette opération ? Vous m'avez également parlé de vos soins postopératoires. En quoi consistaient-ils ? Comment les avez-vous gérés ?

Eh bien, cette chirurgie, c'est une opération très compliquée, il est question de vie ou de mort. Elle dure généralement plusieurs heures, sans compter les éventuelles complications.

Au début, vous êtes sous respirateur jusqu'à ce que vous puissiez respirer par vous-même et, lorsque les médecins jugent que ce n'est plus nécessaire, ils vous font monter dans le service des transplantés. J'ai passé 7 jours aux soins intensifs et 20 jours dans le service des transplantés, puis j'ai été autorisé à poursuivre mon traitement à la maison.

Les soins consistaient à récupérer la masse musculaire perdue, à faire beaucoup de kinésithérapie et à suivre un régime alimentaire spécifique.

Avez-vous dû adapter votre mode de vie? Quel impact cette expérience a-t-elle eu sur votre vie professionnelle et privée ?

Oui, dès le premier jour d'admission, en raison de la présence d'un corps étranger dans mon corps, en l'occurrence les deux poumons de mon donneur. Il faut prendre tellement de médicaments et aussi, les premiers mois, j'ai dû retourner à l'hôpital pour des infections et autres complications.

J'ai été licencié à l'âge de 54 ans parce que je ne pouvais faire aucun travail en raison de mon état de santé.

Ensuite l'impact sur ma vie, pour commencer, avant cela j'étais pratiquement en train de mourir, alors le simple fait de pouvoir remplir mes poumons d'air était comme une nouvelle naissance, et c'était plus que suffisant pour moi à ce moment-là.

Oui, j'ai dû adapter ma vie car il y a des choses que je ne peux pas faire à cause de mon statut de greffé.

La première année, il est déconseillé par exemple de prendre les transports publics, ni d'aller à la piscine. Il faut faire attention à certains aliments et, enfin, il faut prendre davantage soin de soi. Il est également recommandé d'éviter les relations sexuelles même de simples baisers parce qu'au début il est très facile de contracter des mycoses et d'autres infections. Je suis un immunodéprimé à cause du traitement antirejet.

Quels traitements avez-vous pris et prenez-vous ? Sont-ils efficaces ? Quels étaient les effets secondaires ?

Avant la transplantation, je prenais des bronchodilatateurs, des antibiotiques, des expectorants et des corticoïdes. Sur la fin j'étais sous morphine, car dans les derniers mois avant la transplantation, j'ai été prise en charge par une équipe médicale de soins palliatifs, mon pronostic était engagé, je n'avais plus beaucoup de temps à vivre. Les médicaments étaient efficaces, ilsont ouvert un peu ouvert mes poumons et je pouvais respirer avec moins de difficultés.

Je suis maintenant sous immunosuppresseurs, un autre type de médicament qui me facilite la vie. Les effets secondaires ont été principalement dus aux corticoïdes, je prenais des doses élevées en raison de leur effet anti-inflammatoire, et mes os ont souffert, j'ai développé une ostéoporose sévère, avec des fractures sur toute la colonne vertébrale. J'ai eu des prothèses de hanche.

Comment évaluez-vous le soutien médical et/ou psychologique que vous avez reçu ?

Je me suis senti accompagné et bien pris en charge permanence? Tous mes doutes étaient dissipés par l'excellente équipe médicale y compris les infirmières qui se sont occupés de moi. D'ailleurs, ils continuent de le faire, je dois toujours suivre des contrôles périodiques.

Cela fait maintenant trois ans que la transplantation a eu lieu, quels sont vos projets pour l'avenir ?

De vivre au jour le jour avec des capacités diminuées, certes mais du mieux possible, et voir comment j'évolue.

Quels conseils donneriez-vous aux patients qui souffrent également d'une BPCO ?

Que, lorsqu'ils le découvrent, ils doivent suivre toutes les indications médicales, une fois que vous l'avez, vous devez prendre grand soin de vous. Il s'agit d'une maladie dégénérative, sans remède pour l'instant, et tout le monde n'a pas accès à une greffe, en raison de son âge, de l'échec aux tests d'aptitude, etc.

De plus, la période d'attente de greffe peut être longue et votre corps peut ne pas être en mesure d'y faire face.

Un dernier mot ?

Je tiens à remercier l'équipe de Carenity d'e m'avoir permis de faire ce témoignage et, si cela contribue à donner plus de visibilité à la BPCO, je lui en serai reconnaissante.

Et aussi, bien sûr, des remerciements infinis au donneur et à sa famille pour ce don de vie, ainsi qu'à l'impressionnante équipe médicale et humaine qui m'a soignée et continue de me soigner. À eux tous, je les remercie du fond du cœur !

Un grand merci à José pour son témoignage !