Association FibromyalgieSOS : travaillons ensemble pour que tous les patients soient reconnus et défendus !

Bonjour Nadine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Bonjour, merci d’avoir accepté cette interview. Pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Bonjour, je me présente, Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS depuis juin 2009. J’en étais la secrétaire depuis 2006. L’association a été créée en avril 2005. 
 
Je suis moi-même atteinte de fibromyalgie, du syndrome Gougerot-Sjögren et d’une PPR (Pseudo Polyarthrite Rhizomélique). 
J’ai été diagnostiquée de la fibromyalgie en 2000, à l’âge de 50 ans mais, en fait, je suis atteinte de fibromyalgie depuis l’enfance. 

Pourriez-vous nous parler de la fibromyalgie ? Quels en sont les symptômes et l’impact de la maladie sur le quotidien des patients ? 

Le mot « fibromyalgie » vient de : 

• Fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons), 
• Myo : muscles, 
• Algie : douleurs. 

C’est une pathologie chronique, la maladie du « mal partout », « mal tout le temps ». 

Elle est caractérisée par : 

• Des douleurs neuro-tendino-musculaires diffuses, 
• Une fatigabilité allant jusqu’à l’épuisement, 
• Des troubles du sommeil (non-récupérateur), 
• Et d’autres symptômes tels que les troubles de la concentration et de la mémorisation, des troubles gastro-intestinaux, une hypersensibilité des sens (température, lumière, bruit, odorat) et des émotions. Un syndrome anxiodépressif réactionnel est possible. 

Il n’y a pas de traitement allopathique approprié ; il convient de mettre en place une prise en charge multidisciplinaire. 

Tous les aspects de la vie sont impactés : 

• La place dans la société : vie professionnelle (difficultés financières et mise en place des soins), activités sociales, 
• La vie quotidienne : déplacements à pied, gestes quotidiens… 
• L’intimité : vie familiale, vie sexuelle, vie de couple, 
• La vie psychique : moral, loisirs, image de soi, décontraction, apparence… 

Comment est née l’association Fibromyalgie SOS ? Pourquoi avez-vous décidé de fonder cette association ? 

En juillet 2004, l’ancien président de FibromyalgieSOS, a créé un site web très documenté sur la fibromyalgie car, à l’époque, il n’y avait quasiment aucune information sur cette pathologie. Toutes les informations sont accessibles à toutes et tous, c’est l’esprit de FibromyalgieSOS. 

Afin d’aider au mieux les patients, totalement isolés et mal informés, il a ouvert un forum de discussion sur Yahoo. Au vu des échanges et de la demande, il a créé l’association FibromyalgieSOS en avril 2005 afin de sortir les malades de l’isolement par le biais de l’Internet avec un accès à tous et une indépendance vis-à-vis des laboratoires. 

J’ai rejoint cette association en décembre 2005, en tant qu’adhérente, puis secrétaire en 2006 et présidente en 2009, suite à la démission du président de l’époque. 

Depuis 2014, FibromyalgieSOS est agréée par le Ministère de la santé. Elle est membre fondateur de France Assos Santé. 

Quelles sont les principales missions de FibromyalgieSOS ? 

Les objectifs de l’association sont : 

• Aider les patients en diffusant des informations d’ordre médical et social sur la fibromyalgie via le net mais aussi en documentation « papier ». Un malade bien informé est actif. Nous apportons aussi une aide pour les dossiers administratifs. Nous mettons à disposition des documents « papier » que nous adressons aussi aux thérapeutes. Nous apportons très régulièrement des compléments d’information (3 journaux/an, mais aussi de très nombreuses newsletters en fonction des informations et évènements). Nous avons établi des partenariats avec des thérapeutes en MAC (Médecine Alternative et Complémentaire) ; ils nous ont été recommandés et ils proposent des tarifs préférentiels à nos adhérents. 

• Nouer des liens de solidarité au sein de l’association au travers d’un forum Internet de discussion www.forum.fibromyalgiesos.fr, d’une page Facebook, de réunions locales (par le biais de création d’antennes), de réunions mensuelles en visio ; ceci afin de rompre l’isolement des patients et d’aider à une meilleure diffusion de l’information.  

• Sensibiliser le corps médical (praticiens, chercheurs), les autorités de santé, ainsi que le grand public aux problèmes posés par la fibromyalgie. 

• Promouvoir et aider la recherche médicale par le biais d’actions, d’élaborations d’enquêtes et d’aides financières (dons). 

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ? 

Nous sommes une association nationale, les malades qui nous suivent sont de France métropolitaine, des DOM/TOM mais aussi d’autres pays francophones. 

Vous avez une ligne d’écoute pour les patients. Pourriez-vous nous en parler ? Dans quel contexte conseilleriez-vous aux patients d’appeler ? 

Oui, nous avons une permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) ; elle est ouverte les lundis et vendredis de 10h à 12h et de 16h à 19h. Elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.  

Ils sont là pour écouter, aiguiller, conseiller les patients et leur proches ; ils donnent des informations sur la maladie du point de vue médical mais aussi administratif. 

Organisez-vous des événements et des rencontres entres patients ? Si oui, pourriez-vous nous citer des exemples d’évènements passés ? Quels sont les évènements à venir ? 

Nous avons quelques réunions en local, en présentiel, ouvertes à toutes et tous. 

Nous proposons des réunions mensuelles en visio pour nos adhérents ; elles durent plus de 3 h avec, à chaque fois, un thème différent abordé par un intervenant extérieur ; puis nous répondons aux questions sur tous les sujets. 
Les thèmes varient entre la prise en charge, l'alimentation, la respiration, la cohérence cardiaque, la gestion du stress, le sommeil, les cures thermales, etc.

Nous intervenons sur des stands d’information lors de la journée « douleur », de congrès, et lors de la Journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai. 

Nous avons organisé des colloques en présentiel avec des conférences, des tables rondes, des stands d’information sur les cures thermales, la nutrition, etc.  Nous assistons à des conférences.  

Depuis la Covid-19, nos conférences se font sous forme de webinaires qui sont rediffusés sur notre chaîne YouTube. 

Nous avons édité et mis une ligne une infographie en deux versions, une française et une anglaise afin d’expliquer la fibromyalgie. 

Nous avons été auditionnés au Parlement lors de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie ainsi que par les experts de l’Inserm dans le cadre de l’expertise collective de l’Inserm sur la fibromyalgie. 

Quels sont les projets de Fibromyalgie SOS à moyen et long terme ? 

Continuer à diffuser l’information via nos documents, notre site www.fibromyalgiesos.fr et faire avancer le dossier « fibromyalgie » afin que le corps médical soit mieux informé, moins « fibrosceptique » et éviter ainsi une errance thérapeutique et une mauvaise prise en charge de la fibromyalgie.  

Nous travaillons aussi sur un projet d’étude de prise en charge et de recherche, que nous cofinancerons. Car, malheureusement, les traitements préconisés aux malades ne sont pas ceux qui devraient l’être ; ils ne soignent pas et, au contraire, bien souvent, peuvent aggraver l’état du malade.  

Nous envisageons aussi de faire une vidéo, une bande dessinée. 

Selon vous, pourquoi est-ce important pour les patients de rejoindre une association ? 

Rejoindre une association, c’est participer au combat pour une meilleure connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, aider la recherche par une participation aux diverses études mais aussi en financer certaines. 

Car une association n’a du poids auprès des instances que si son nombre d’adhérents est important. 

De plus, l’association apporte de nombreuses informations, notamment sur la maladie et sa prise en charge, de l’écoute, du soutien psychologique, administratif. 

Elle permet des échanges entre malades et participe à une meilleure relation patient-médecin. Elle aide concrètement le patient. Nous recevons beaucoup de remerciements pour cela. 

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity touchés par la fibromyalgie ? 

Ne jamais baisser les bras, gardez espoir car si une bonne prise en charge multidisciplinaire (celle qui est recommandée, la plus efficace) est mise en place, il est possible d’aller mieux et de vivre avec la fibromyalgie. Même si les symptômes sont pénibles voire insupportables parfois, il faut savoir qu'ils ne sont pas insurmontables. Rien n’est irréversible dans la fibromyalgie. 

Un dernier mot ? 

FibromyalgieSOS propose gratuitement, via son site Internet très documenté et les réseaux sociaux, de très nombreuses informations pour une prise en charge rapide et sans contrainte. 
 
Si nous sommes nombreux, nous serons plus actifs. Ensemble, nous serons plus forts, nous nous ferons mieux entendre, nous pourrons avancer. Travaillons ensemble pour que tous les fibromyalgiques soient reconnus, défendus, que la recherche puisse avancer et que les générations futures ne vivent pas ce que nous vivons ! 

Aidons-nous ! Aidez-nous !