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Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques

Publié le 15 janv. 2019 • Par Louise Bollecker

"Je suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité."
Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques

 

Le témoignage d’Alain
Le marché du travail exclut les malades chroniques

 

Témoignage-AlainJe suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité. A peine quelques années après le diagnostic, j’ai dû renoncer à travailler. Mon état de santé ne me le permettait plus du tout. Malade chronique ? Oui… mais pas 1 maladie, ni 2, mais bien 3 pour lesquelles la médecine n’offre pas de traitement curatif et éprouvé.

Comment "réussir" sa vie aux yeux de la société lorsqu'on est malade chronique ?

Les sensations physiques désagréables, la perte de sensations de bien-être font partie de mon quotidien. J’ai mis des années à m’en rendre compte et à l’accepter ; mais oui, la douleur chronique est un poids à supporter dans ma vie. Malheureusement, ce n’est pas le seul… Physiquement, la fatigabilité au sens large et les problèmes de concentration me limitent fortement dans mon quotidien. Moralement, les injonctions de la société, les jugements d’autrui, les politiques en matière de soins de santé et de sécurité sociale représentent aussi un poids, sur lequel je n’ai aucune prise. Non, il ne suffit pas de penser positivement pour que ça aille mieux et non,  ce n’est pas parce que j’ai l’air un petit peu mieux à un moment de la journée que je peux envisager sereinement retravailler.

Dans notre société, il faut être performant, actif, avoir une bonne situation pour réussir sa vie. Que fait-on quand on ne peut suivre cette exigence ? Tant bien que mal, et à plusieurs reprises, j’ai tenté de reprendre une activité professionnelle partielle et adaptée à mes limites. Malheureusement, j’ai rapidement été confronté aux limites du système. Officiellement, toute personne en incapacité de travail peut reprendre une activité partielle et adaptée ; mais dans la réalité, les contraintes sont telles que de nombreux malades chroniques ne peuvent y accéder. Mon médecin me l’a confirmé il y a quelques mois en consultation.

Oui, les travailleurs handicapés doivent retourner au travail... mais pas dans mon entreprise

Et, dans le même temps, nos élus réforment la sécurité sociale en poussant les malades de longue durée vers la reprise du travail, sans tenir compte des obstacles vécus par les premiers intéressés. J’ai déjà entendu que des médecins-conseils orientaient des personnes vers des emplois complètement inadaptés (entreprises de travail « adapté » dans lesquelles l’emploi consiste à répéter les mêmes gestes comme l’envoi de courrier, de colis...) malgré une formation et des compétences d’un niveau nettement supérieur. Le problème devrait être reconsidéré en prenant également en compte la réalité du marché du travail : les employeurs engagent des travailleurs performants, dynamiques, flexibles et opérationnels dès le premier jour. D’après mon expérience, le syndrome NIMBY (Not In My BackYard) s’applique aussi au marché du travail : tout le monde voudrait remettre au travail des malades de longue de durée sous prétexte qu’ils profitent de la situation et qu’ils fraudent … à condition qu’ils ne viennent pas dans mon entreprise surtout s’ils ne peuvent s’adapter comme tout autre travailleur. Il y a bien entendu des exceptions et je n’en ferai pas un absolu.

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Carenity

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Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

57 commentaires


Cralette
le 31/01/2019
C'est incroyable Rochambeau et as tu remboursé ?

Rochambeau
le 31/01/2019

@Cralette‍ Mon employeur m'a démontré que la Sécu ne m'avait JAMAIS versé les aides qu'elle avait mentionnées, à la fois oralement, mais aussi par écrit, car... il existe quantité d'aides différentes  ! elle avait aussi demandé que j'aille voir d'urgence le médecin du Travail que j'avais pourtant été consulter 2 mois auparavant. N'ayant plus le droit de conduire, je m'y suis fait déposer par un collègue, et ce médecin qui me suit depuis longtemps, a été indigné par sa réponse, et s'est empressé de lui envoyer une lettre... l'assurant que je n'étais pas atteinte de mythomanie ! 

mais l'année dernière, lors de la Journée de l'Epilepsie, où le thème était : "L'épileptique et le travail", tout le monde disait : "mais on ne les réclame même plus, ces aides ! il nous faut toujours prouver qu'on y a droit !" Je dois reconnaître que ça a chauffé, comme ambiance !

Moi, travaillant pour une entreprise mondialement connue, j'étais persuadée de ne jamais me trouver confrontée à ce type de situation, et 2 mois plus tard, cette généraliste de la Sécu... m'a fait vivre ce que vivaient les autres malades ! 


Cralette
le 31/01/2019

@Rochambeau C'est terrible d'avoir non seulement la maladie mais tout ces a côtés épuisants et ce mépris de certaines personnes cest un combat de tout les jours helas bon courage et surtout meilleure santé 


nefertiti
le 01/02/2019

Bonjour , j'ai la maladie de gougerot , je travaille encore mon employeur n'est pas au courant,c'est difficile d'autant plus que je travaille en logistique (principalement lingerie et un week end sur deux plonge ménage service ) je suis épuisée j'attends de tomber j'ai peur que l'on ne prenne pas au sérieux mes supérieurs me demandent souvent si je vais bien ainsi que mes collègues mes yeux sont éclatés mes jambes me lancent mes glandes m'empêchent de manger je ne parle plus j'essaie de trouver une solution mon rhumatologue me dit de prendre un deuxième avis je ne dirai rien à mon directeur mais la maladie prend de plus plus de place et les regards sont de plus curieux et soupçonneux que faire ??? Que dire???


Cralette
le 01/02/2019

Bonjour Néfertiti j'ai aussi un gougerot tu es vraiment très courageuse. As tu vu un spécialiste en médecine interne ? Il faudrait que tu fasses une reconnaissance travailleur handicapée cela faciliterait un reclassement professionnel et ton patron aurait des aides. Bon courage 

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