Témoignage photo : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Publié le 2 janv. 2019 • Par Louise Bollecker
Le témoignage de Claire
Continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
"La maladie s’est déclarée à l’âge de 33 ans, assez jeune donc, par des douleurs au niveau des pieds. Je ne savais plus me chausser, j’avais très mal. Ça s’est ensuite étendu aux membres supérieurs. Ça se déclare par poussée, tantôt vers le haut, tantôt vers le bas.
J’ai tout de suite consulté mais nous avons quand même mis pas mal de temps à poser le diagnostic. Des médications ont ensuite été mises en place avec beaucoup de douleurs, très peu de réussite. On fonctionne par essai-erreur, au jour le jour.
J’ai toujours évolué dans la souffrance, tout en voulant être une battante. Je n’ai jamais souhaité arrêter de travailler totalement. J’ai fait de nombreuses pauses dans ma carrière tout en voulant garder un pied à l’étrier, avoir une vie professionnelle, des contacts, une carrière, le tout combiné avec ma vie de famille.
Je suis aujourd’hui une jeune retraitée de 62 ans, cela fait une trentaine d’années que je subis la maladie cependant, je n’ai plus de poussée. Les douleurs chroniques restent bien présentes, les levers sont très pénibles, on est fort rouillé le matin, la mise en route est assez inconfortable. Au fur et à mesure de la journée, les articulations s’assouplissent un petit peu et on est mieux le soir que le matin.
D’un point de vue social, j’ai eu beaucoup de chance de travailler dans le domaine de l’enseignement spécialisé. Le caractère humain et la solidarité étant beaucoup plus présents que dans les entreprises. Cela a constitué un énorme soutien tout au long de ma carrière professionnelle."
Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.
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24 commentaires
Bonjour
Je prends le médicament en comprimé la rumathologue m'avait que c'était long pour avoir un resrésul efficace , pour la cortisone à partir de demain je ne prendrai plus que 5 milligrammes
Pour le reste j'ai beaucoup de mal à me passer de ma tasse de lait le matin , l'alcool je n'en bois jamais pour le tabac j'ai bien diminué
Oui je suis toujours en activité je suis gardienne d'un groupe scolaire en region parisienne
Je n'hésiterai pas à venir dialoguer
Je vous remercie encore pour votre gentillesse
Je vous souhaite un très bon dimanche
À bientôt
Anne Marie
bonsoir Anne marie sentez vous que le traitement vous soulage un peu?ç est vrai que ç est très long c est pourquoi il ne faut pas se décourager Moi aussi suis de le région parisienne Arpajon très exactement et vous?si vous avez bien diminué le tabac ç est très bien il faut essayer de continuer mais le faire doucement Ç est très gentil d accepter de venir dialoguer ça fait beaucoup de bien Quelle mauvaise journée aujourd'hui avec ce vent pas agréable du tout Demain la reprise sûrement je vous souhaite donc bon courage et une bonne nuit Amitié Patrick
Bonjour
Je sens une ameliamélior au niveau des douleurs mais reste le deverouildéver matinal qui je trouve est un peu plus long
Et oui c'était la reprise je l'ai bien senti niveau fatigue mais ce n'est pas bien grave
Aujourd'hui il tombe des cordes et le vent est toujours là
J'habite au Bourget très exactement
J'espère que vous allez bien !!
À très bientôt
Amitiés
Anne Marie
bonsoir Anne marie suis veut de savoir qu' il y a dû mieux Ç est vrai que le réveil matinal est très dur et douloureux Le réchauffement se fait tout seul il faut être patient Je vais bien seul soucis sont l'les leucocytes qui jouent au yoyo avec ce troisième traitement et ça depuis le début chose que je n ai pas connu avec les autres Descente à 2900pour 4000minimum Comme vous le dites quel sal temps en ce moment ç est pénible Nous étions si bien en février mais ce n était pas normal Le printemps approche et sûrement les beaux jours Soyons optimistes et courageux Restez forte Anne marie il le faut Bon courage à vous et bonne soirée Amitiés Patrick
Bonsoir,
j ai une polyarthrite depuis 1 an mais qui a démarrer fort puisque je suis sous biothérapie depuis 3 mois, je travaille à temps complet avec un peu d aménagement ( plus de travail de nuit et WE) mais pour moi le plus dur à gérer avec le travail c’est la fatigue, plus que les douleurs. Même si le journee de boulot a été cool on a toujours l’impression d avoir fait une journée épuisante et le soir en semaine pas question de sortir ou repas qui dure un peu tard très difficile, on a l’ impression de prendre 30 ans de plus le soir...
et puis il faut s habituer à aller beaucoup plus lentement au travail, c est pas toujours facile à accepter...
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