Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Publié le 14 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».
L’espoir du diagnostic
Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.
Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.
Les effets secondaires du traitement biologique
Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».
Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.
Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante
J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.
Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.
Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».
Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.
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50 commentaires
Bonjour
Merci pour ce témoignage combien de fois le matin j'ai le même dilemme ! je suis maintenant sou MATCHERA en perfusion tout les 6 mois deux scéances a 15 jours d'écart ça me met carpette mais ça me soulage un peu ... disons que j'ai guère le choix vue que j'ai aussi une SEP et un lymphome c'est le seul traitement compatible avec les trois pathologies je prends du Tramadol depuis des années ça me fait plus rien en anti douleur qui me convenait c'était le Di Antalvic mais il as été supprimé pfffff
Pas simple tout ça vivre avec la douleur le surpoids c'est stressant récemment j'ai repris la kiné avec de la balnéothérapie avec des exercices en vue de faire du renforcement musculaire les début ont été dur mais je ressent du mieux , je marche avec un déambulateur tant bien que mal
Courage a tous et toutes !
Laure
Je souffre des douleurs au dos , au bassin suite a un accident de vue voiture.
J'ai suivi un traitement contre la douleur et contre les nerfs bloques, mais après 6 mois les douleurs ont repris de plus belles.
Mais si je puis supporter et être soulagée, c'est grâce a la prière a la lecture des psaumes , des promesses de Dieu pour ma sante et ma vie.
Je déclare que tous, nous soignons guéris et bénis suivant les promesses de notre Dieu d'amour, dans le nom de Jésus.
Tigrou50
@Celsius bonjour celcius, j' aimerais savoir s il y a un soulagement de vos douleurs depuis que vous avez commencé le traitement avec le bicarbonate et citron ? J' apprécierais une réponse svp
Bonsoir Capricorne77
Oui, çà va faire un mois demain que je n’ai pas pris de dafalgan codéine. Je ressens vraiment un soulagement depuis que je prends du bicarbonate alimentaire le matin. Demain, j’ai une prise de sang pour ma prochaine visite chez mon rhumatologue à Bordeaux le 10 Avril. Certes, mon traitement Olumiant 4 mg par jour en comprimé me donne toute " satisfaction". J’espère que ma VS et ma Crp seront au plus bas. Je vous en informerai.
Cordialement Celsius
Bonjour à tous
Comme promis, je vous donne des nouvelles suite à ma dernière visite chez le rhumatologue du 10 Avril. Le résultat est mitigé. Ma Crp a baissé, de 61,9 elle est passée à 48, certes mais pas suffisamment pour moi , par contre ma VS a augmentée de 54 à 85. Donc, grosse déception car les douleurs au réveil sont quasiment inexistantes. Cependant, il y a une explication, depuis plusieurs semaines, j’avais mal au coude droit, l’échographie a montré un épanchement que mon rhumatologue à soigné par une infiltration. Aujourd'hui, tout est rentré dans l’ordre. Il est vraisemblable que cette inflammation du coude soit responsable de la montée de la VS. Comme le dit mon rhumatologue qui était autant déçu que moi, je suis son patient le plus difficile à soigner. En tout cas, on continue Olumiant pour l’instant. Il existerait encore un nouveau traitement, je ne lui ai pas demandé le nom. Remarquez c’est rassurant quelque part, on ne manque pas de traitements par rapport à d’autres maladies, c’est positif. Je continue toujours à prendre ma cuillère à café de bicarbonate . Je me sens en forme, je suis réveillé dès 6 h 30 le matin après des bonnes nuits de sommeil, c’est la pêche en ce moment, pourvu que çà dure.
Cordialement Celsius
