Le diagnostic du diabète de type 1 raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 187 répondants atteints de diabète de type 1 en France.

1,4 ans et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du diabète de type 1 ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de diabète de type 1 ont mis en moyenne un peu moins d'un an et demi pour obtenir un diagnostic ! Une soif anormale et excessive est le symptôme principal qui les alertés. 

Soif anormale| Sueur abondante| Fatigue | Perte de poids | Besoins fréquents d'uriner| Troubles de la vue | Vertiges

Avant d'être traités, tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients, causant notamment une grande fatigue. Néanmoins, pour plus de la moitié de nos répondants, la plupart des éléments de leur vie personnelle ont pu être préservés.

Fatigue chronique - 73%

Loisirs et activités physiques - 47%

Vie sociale - 46%

Vie professionnelle - 44%

Vie familiale - 44%

Vie intime - 32%

Douleurs physiques importantes - 19%

Le diabète est une maladie bien connue des généralistes et spécialistes : 78% des membres Carenity n'ont pas connu de faux diagnostic avant d’apprendre qu’ils étaient atteints de cette pathologie. Certains ont toutefois ont été diagnostiqués à tort des maladies suivantes : 

Diabète de type 2 ou gestationnel | Intoxication | Dépression | Déficit en vitamines | Anorexie | Gastrite | Fatigue chronique

"J'ai été vue par un généraliste qui m'a prescrit une pâte blanchâtre censée calmer les brûlures gastriques ressenties. En fait, je continuais à maigrir terriblement, de 60 à 48 kg, et j'étais toujours assoiffée. Ma vie n'était qu'un aller-retour entre le robinet et les toilettes. Puis, je suis tombée dans le coma et je suis arrivée à l'hôpital avec 9g de glucide dans le sang. La mise sous insuline a été immédiate." 

"J'ai été victime d'une confusion entre DT2 et DT1. Refus de me laisser accéder à un diabétologue par deux fois. Je suis heureusement passé outre mais j'ai dû m'orienter par moi-même, d'où une errance thérapeutique pendant 3 mois (...) Je lui en veux terriblement pour ce barrage inqualifiable."

"C'est pendant ma grossesse que l'on m'a dit que je présentais les symptômes d'un diabète lié à la grossesse et que cela pouvait se normaliser après l'accouchement ! Plusieurs mois plus tard, sur le lieu de mon travail, des collègues m'ont dit : on sait quand tu as été aux toilettes avant nous ! Il flotte une odeur douceureuse de sirop de bonbon dans le local ! Je ne sais plus quand, ni combien de temps après, mais au hasard d'un bilan on m'a suggéré de passer des tests complémentaires."

"Perte de poids énorme et rapide sur une stature musclée et solide, perte d'énergie, endormissement à l'école alors que j'étais hyper active et très bonne à l'école... Cela a duré un petite année car le remplaçant du médecin traitant n'a pas reconnu les symptômes du diabète croyant à un problème de croissance envisageant même une maltraitance."

Avant le diagnostic, seulement 15% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de chercher à poser un diagnostic sur leur état et seulement 6% ont utilisé des médecines douces pour atténuer leurs symptômes.

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique est souvent effrayant pour les patients ; cela peut aussi être un soulagement car, enfin, la douleur trouve une explication. Dans le cas du diagnostic du diabète de type 1, les patients, parfois très jeunes au moment du diagnostic, ont trouvé le diagnostic brutal et effrayant.                                                                              

Cela a été brutal - 56%

C’était effrayant - 29%

Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 15%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 14%

Je ne me souviens plus - 12%

C'était un soulagement - 10%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de diabète de type 1, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient que leur médecin ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

52% - Il a pris le temps de m'expliquer
48% -  Il était très calme
27% - Il était empathique
12% - Il m’a proposé un soutien psychologique

14% - Il a été expéditif
13% - Il a été froid et distant
9% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
7% - Il n’avait pas l’air concerné

"Le médecin m'a dit tout de suite qu'il s'agissait d'un diabète de type 1 et que cette maladie durerait toute ma vie. Il m'a invitée à me piquer tout de suite, pour me permettre de rester autonome le plus possible."

"Il y a 47 ans, on ne parlait pas du diabète comme maintenant. Ma mère a pensé qu'il allait me soigner, comme soigner une grippe, sans savoir que j'en avais pour le restant de mes jours."

"Le médecin m'a dit : « Vous faites un peu de diabète. On va vous mettre au régime et vous hospitaliser pendant quelques temps et après ça ira mieux ». J'ai interprété ça comme un état temporaire que l'on pourrait soigner et guérir. Une fois arrivée à l'hôpital, ça a été la douche froide quand l'infirmièvre qui m'a fait ma 1ère piqure d'insuline m'a dit « ah non mademoiselle, vous ne FAITES pas du diabète, vous ÊTES diabétique. Et c'est pour la vie ». C'était il y a 25 ans et je m'en souviens comme si c'était hier."  

"Il y a 30 ans, Internet n'existait pas. Quand j'ai eu les symptômes, je n'avais que 17 ans et à cet âge-là, on ne réalise pas ce qui arrive, surtout que je n'avais jamais entendu parler de diabète (...) J'ai accepté la maladie sans réaliser vraiment. À l'hôpital, ils m'ont expliqué ce qu'était le diabète mais je ne réalisais toujours pas ce qui m'arrivait. Je n'en ai pris conscience plus tard et maintenant je le vis bien."

Suite au diagnostic, 28% des patients se sont sentis déterminés à combattre la maladie. 19% se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic, mais seuls 7% avaient confiance en l’avenir.

40% étaient angoissés, 35% perdus, 29% en colère, 24% désespérés et 21% découragés.

La solitude leur a également pesé : 22% se sont sentis seuls, 16% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

"Le dire au patient face à face et non par téléphone ou par un intermédiaire, ça concerne le malade et personne d'autre."

"Je remercie le médecin de ne pas avoir menti sur la maladie, de m'avoir appris tout de suite à être autonome et curieuse. Je pouvais poser toutes les questions et ses explications étaient très claires."

"En premier lieu, ne pas se tromper de diagnostic, dans mon cas, cela m'aurait évité un coma. Il faudrait aussi faire preuve de beaucoup plus de psychologie."

"Apprendre aux professionnels de santé à donner les informations qu'ils connaissent. J'ai été traumatisé par un interne m'apprenant que les complications ne seraient là que dans 15 ou 20 ans comme si c'était automatique et un ambulancier m'annonçant que je risquais d'être aveugle ou de me faire amputer. Mon arrivée en diabétologie a été un soulagement en termes d'information sur la maladie."

"Arrêter d'avoir des préjugés aurait sans doute permis au diabéto qui me suivait pendant ma grossesse de « voir » que le diabète était présent depuis au moins 4 ans."

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !