Le diagnostic de l'épilepsie raconté par les membres Carenity

Avant de d'en dire plus sur la façon dont j'ai vécu le diagnostic @Candice.S‍ je souhaiterais savoir si les CGU me donnent le droit de citer les différents hôpitaux dans lesquels j'ai séjourné, où le diagnostic m'a été révélé, OU PAS ! car il y a hôpital et hôpital, même en région parisienne !

Bonjour @Rochambeau‍,

Vous pouvez tout à fait citer les hôpitaux dans lesquels vous avez séjourné.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

mon mari a déclenché des crises d épilepsie l année passée il s est avéré que c était dû à une encéphalite auto immune après plus de 1 an de traitement il a fait une rechute et est tombé dans le coma ses crises d épilepsie étaient continuelles et au mois d août les réanimateurs et les neurologues ont décidés d arrêter les soins il est décédé le 20 août dernier(épilepsie réfractaire dû à une encéphalite auto immune maladie rare sans traitement actuellement)

Donc je me suis retrouvée en neurochirurgie à l'Uniklinik de Köln, en août 2011, ayant fait un salto arrière avec atterrissage sur le crâne... pronostic vital engagé pendant 3 jours, je n'étais pas opérable. J'en profite pour assuré à tous que je n'ai pas vu le fameux "chemin de lumière" dont tout le monde parle ! J'y suis restée un mois, puis ai été transférée dans un hôpital de Bonn où tout le monde était en fauteuil roulant, pour des raisons très différentes. Je répondais systématiquement en anglais quand on me parlait en français, un coup classique d'après la chirurgienne qui m'a opérée. J'ai donc dû réapprendre ma langue maternelle, et j'ai aussi eu le plus grand mal avec les tables de multiplication, alors que je suis passée par la case grandes écoles ! En revanche, j'ai vite réappris à remarcher, ainsi qu'à grimper les escaliers quatre à quatre. 

Ensuite, je me suis retrouvée en neurologie, à l'hôpital Raymond Poincaré de Garches. Je n'y souhaiterais pas plus d'une semaine à mon pire ennemi, 2 ou 3 aides-soignants y faisant la pluie et le beau temps... Dans un autre service, un médecin m'a assuré que j'avais été bénéficié du top du top en Allemagne, et effectivement, j'ai sû que le service de neuro-chirurgie de l'Uniklinik de Köln avait été classé deuxième au niveau européen en 2011 = j'étais donc tombée au bon moment, et au bon endroit ! Je n'étais suivie que par un interne, et le dernier jour, l'assistant du chef de service m'a dit : "c'est la quille !" En revanche, le chef de service lui-même avait dû sombrer en dépression, car je ne l'ai JAMAIS vu dans le service... Effectivement, il n'y avait AUCUNE coordination à Netter 3... Je n'étais informée du programme de la semaine que le mardi à midi, et... le programme se terminait le jeudi, vu que la kiné se prenait un we de trois jours ! Tout le monde cherchait par tous les moyens comment en partir.... 

Dès ma sortie, je suis allée à l'hôpital américain de Neuilly, où les médecins m'ont dit que j'avais eu un traumatisme crânien typique d'un accident de voiture, et que ma spécificité, c'était de m'être fait ça en tombant de ma propre hauteur chez moi ! Ils m'ont aussi conseillé de prendre un traitement anti-épileptique À TITRE PRÉVENTIF, mais en y allant mollo, vu les effets indésirables. J'en ai discuté en famille, et on a décidé de ne pas donner suite.

Un an plus tard, en Allemagne, j'ai fait une chute bizarre, et ai été transportée à l'hôpital. Un médecin m'a dit qu'il y avait 4 causes possibles à ma chute, qu'ils en avaient examiné 3 et que c'était négatif. Il restait la dernière, c'était l'épilepsie, et c'était ce qu'on allait voir le lendemain. En attendant, il me conseillait hautement de dormir à l'hôpital. J'ai dit que je préférais dormir chez moi, il m'a raccompagnée à la porte, et m'a dit. : "à demain, alors ! " et... il ne m'a JAMAIS revue ! j'ai pensé : "mais qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour avoir mérité ça ?". Au travail, je me suis sentie ralentie, fatiguée, mais j'ai pensé que c'était l'âge.... 

Un samedi en juillet, je me suis sentie fatiguée, et ai pensé que je n'avais pas assez déjeuné.... Je me suis levée pour aller à la cuisine, et me suis aussitôt effondrée. J'ai dû ramper pour atteindre le frigo, puis me suis rendue compte que je n'étais pas capable de me relever. Ensuite, mes bras et mes jambes se sont mis à s'agiter dans tous les sens, j'ai pris ça pour une crise de tétanie comme quand j'étais ado, alors j'ai appliqué la même recette = respirer le moins possible, et uniquement par le nez. Cette solution gratuite a été efficace, je me suis alors retournée sur le ventre et suis retournée au salon à la vitesse d'un crocodile nonagénaire... Je suis parvenue à me hisser sur le divan, j'en demandais pas plus. J'ai dû dormir une dizaine d'heures... le lendemain, mes parents sont arrivés, et je ne leur en ai rien dit, vu qu'ils ont horreur de tout ce qui ai médical. 

Selon ma mère, j'ai même fait une crise en dormant, comme quoi, le cerveau travaille 24/24 ! Au bout de quelques jours, mes parents m'ont amenée à l'hôpital américain de Neuilly, où ils m'ont fait faire un examen. J'ai dit au médecin : "il paraît que j'ai fait une crise hier, mais je n'en garde pas le moindre souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !" Lui : "oui, vous avez fait PLUSIEURS crises, car nous en avons vu les traces lors de l'examen. Je vous propose de rester 24 heures en neurologie." Moi : "pourquoi pas ? mais vous n'allez rien trouver !" Le chef de service est passé un jour, et je lui ai dit, armée de plusieurs copies doubles (ce qui voulait dire, de la part d'une ancienne étudiante : "vous pouvez commencer le cours, je suis prête à gratter, à gratter !" : "donc, docteur, il y a plusieurs formes d'épilepsie ?" Il m'a répondu : "oui, on peut dire ça comme ça..." et... ce fut TOUT ! puis un infirmier que j'avais déjà vu, est venu me faire passer des examens. Comme j'avais confiance en lui, je lui ai demandé ce que cela donnait. Il m'a répondu que je n'avais probablement pas eu conscience que c'était lui qui m'avait prise en charge à mon arrivée, et que les résultats n'avaient plus rien à voir. 

Je suis sortie le lendemain, et le mois d'arrêt-maladie n'a vraiment pas été du luxe, vu que j'ai eu tous les effets indésirables au début, comme croire que je m'effondrais quand je me retournais dans mon lit, ou être convaincue que j'allais m'écraser au sol, quand je me baissais pour remonter mes chaussettes ! À l'hôpital américain, on m'a dit que je pourrais reconduire au bout d'un mois, après des examens. Mon généraliste m'a dit "pas vu, pas pris", et m'a conseillé d'éviter la commission départementale. J'étais pilote privée, je continue toujours à adhérer à l'Association Française des Femmes Pilotes, où plusieurs femmes sont lourdement handicapées. Je ne peux plus faire que du vol à voile, mais c'est très instructif d'apprendre à "voler comme un oiseau" !

Quand j'ai parlé au généraliste de mes parents de la réponse du chef de service, il m'a répondu : "ça me rappelle la façon dont les médecins parlaient quand j'étais étudiant !" or, ce généraliste a pris sa retraite depuis ! Rentrée à la maison, j'ai décidé d'attraper le taureau par les cornes, et ai téléchargé l'intégralité du cours de neurologie d'une faculté de médecine parisienne. Puis je me suis acheté des bouquins de neurologie pour croiser les infos. Ensuite, j'ai entendu parler de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), et j'assiste chaque année depuis, aux conférences données par le biais de la Fédération Crédit Agricole mi-février lors de la Journée de l'Épilepsie = c'est anonyme ET gratuit, et on aborde chaque fois les choses sous un angle différent.

N'ayant pas eu les ondes avec les neurologues de cet hôpital, j'ai voulu demander à mon rhumato de m'aiguiller ailleurs. Il est vrai qu'il avait déjà remarqué les effets du traumatisme crânien sur moi : j'avais pris rv chez lui, et un autre médecin m'avait reçu. J'avais pensé : "la secrétaire aurait tout de même pu me dire que le docteur était en vacances !" donc j'ai résumé au remplaçant mes problèmes de santé, et... surprise, surprise, celui qui se tenait en face de moi m'a répondu en me citant des anecdotes très privées... j'ai pensé que j'avais une amie qui avait la langue bien pendue, et qu'elle allait m'entendre celle-là ! puis j'ai réalisé que je ne confierais même pas ces histoires à mon amie la plus proche... ce médecin qui me suivait donc apparemment depuis plusieurs années, m'a envoyée à la Pitié Salpétrière, et m'a fait une lettre de recommandation pour prendre rv avec le chef de service. Ça a été la révélation, car il avait une telle hauteur de vue, un tel recul.... Je lui ai dit que j'avais pas eu les ondes avec le chef de service de l'Hôpital américain, et il m'a répondu : "ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit, c'est un très bon neurologue, mais en ce qui concerne sa relation avec les patients, il a encore une marge de progression" ! 

J'en suis maintenant à la dernière phase :  en me tournant vers la prévention, au sein des établissements scolaires. C'est qu'il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, et tellement de préjugés ! Il ne faut JAMAIS mettre les doigts dans la bouche de quelqu'un qui fait une crise de grand mal (les plus spectaculaires)  car jamais personne n'a avalé sa langue, en revanche, la personne en gardera des souvenirs MORDANTS ! ça va saigner pour elle, elle ne le refera plus ! 

Ça n'est pas non plus un virus ! une serveuse dans un restaurant de Font Romeu aurait voulu que je n'emprunte pas le côté de la rue où elle travaillais, et est allée... déposer une main courante à la police municipale, au sujet des dangers que je faisais courir aux habitants... dans de très rares cas, c'est génétique, je connais une famille où il y en a trois. À noter que génétique ne signifie pas héréditaire. Il y a grosso modo une dizaine de causes principales. 

La double peine ? devenir épileptique, après avoir survécu à un AVC. La "triple peine" ? l'opération. Mais "100% des gagnants ont tenté leur chance", n'est-ce pas ? on n'a plus à patienter 17 ans, mais SEULEMENT QUINZE ! "Zorro est arrivé eh, eh, sans s'presser eh, eh !!!" Effectivement, on n'opère que 300 personnes/an, et celles-ci doivent continuer "le traitement qui ne marchait pas" pendant 2 ans, par prudence. En effet, il ne faut pas que la zone du cerveau que l'on soustrait nuise, par son absence, à une vie ordinaire. Ça n'est donc pas gagné.

Ce que je vais notamment dire dans les établissements scolaires, c'est qu'il faut ABSOLUMENT porter un casque à vélo, mais également à trottinette, ou sur tout ce qui se déplace, comme on met un casque en faisant du ski, et sa ceinture quand on est en voiture ! et... on ne se roule pas non plus en ayant son portable coincé entre l'épaule et l'oreille ! c'est du 100% vrai de vrai, de nuit, dans le 17e !

Mais aussi quelques moments très intéressants, de la part du personnel médical. Tout d'abord, une secrétaire de la Sécu de Saint Germain en Laye, que j'ai avertie qu'un médecin ne pourrait pas contrôler à domicile que j'avais bien un arrêt maladie d'un mois, vu que je partais le prendre en Allemagne. Péremptoire, elle m'a déclaré que les épileptiques n'avaient pas le droit de voyager à l'étranger. Et.puis qu'il fallait refaire les examens que j'avais faits à l'hôpital américain, vu qu'on n'obéissait pas aux américains ! que je devais les refaire à l'hôpital de St Germain en Laye, et... qu'elle partait à 17 h ! J'ai mémorisé son nom, et de retour chez moi, ai téléphoné à sa supérieure hiérarchique pour savoir ce qu'il en était côté interdiction. Elle m'a répondu : "elle vous a dit ça, celle-là ? elle va m'entendre ! bien sûr que c'est plus prudent de prendre votre arrêt-maladie avec des proches, plutôt que de prendre le risque d'avoir une crise toute seule ! et il n'y a aucune interdiction de séjour à l'étranger !" Je précise que les soins de l'hôpital américain ne creusent pas notre déficit public, vu qu'ils ne sont pas remboursés !

 Il y a 2 ans, j'ai été convoquée par la Sécurité Sociale des handicapés des Yvelines, et je devais apporter un certain nombre de pièces ayant trait aux examens faits concernant ma maladie. La médecin se payait une réputation DÉTESTABLE dans la salle d'attente, mais je n'y ai pas fait attention, croyant que c'était juste pour me foutre la trouille. Sans jeter le moindre regard à mon dossier médical, elle m'a demandé de lui parler de mes crises. Et... ce fut la mn de silence du mime Marceau, car je serais prête à jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! elle en a donc déduit... que j'étais mythomane ! deux jours plus tard, je recevais une lettre d'elle, m'annonçant que je perdais mon statut de "travailleur handicapé" et que je devais rembourser les aides perçues. Mais... elle n'avait pas lu mon dossier, et me reprochait d'avoir touché des aides que je n'avais JAMAIS perçues, car il existe quantité d'aides différentes ! illico presto, je suis allée revoir le médecin du travail, qui me connaît depuis belle lurette. Il a été scandalisé par sa vison des choses, et m'a fait une lettre lui expliquant que je n'étais pas nymphomane du tout ! je me souviens de son moment de stupéfaction au début, quand j'avais refusé qu'il me mette pour un an à "temps partiel thérapeutique" parce que j'allais faire PLEIN D'EFFORTS, et comme ça, je ne serais plus épileptique dans 6 mois ! il m'avait alors répondu : "et bien rv dans 6 mois, où je vous renouvellerai le temps partiel pour 6 mois, vu qu'avec l'épilepsie, vous n'êtes vraiment pas sortie d'affaire !" Mon généraliste.m'a appris qu'il avait reçu le même courrier.d'elle, et que le problème venait que ce n'était pas l'État qui me versait la compensation de mon salaire, mais le département. Entre nous, je doute que les Yvelines n'ait pas les moyens de me verser la moitié de mon salaire plein temps = je ne suis pas Carlos Gohsn, tout de même ! Mais.... par deux fois, mon courrier.à sa hiérarchie m'a été retourné avec "inconnu à l'adresse indiquée" = mon employeur a donc décidé d'interjeter appel, devant une commission de conciliation, et la petite jeune qui devait avoir obtenu son diplôme il y a 3 ans au grand max, a alors rétro-pédalé.... 

Après enquête, j'ai appris qu'un généraliste n'a qu'UNE SEULE heure de cours sur les 60 formes différentes d'épilepsie... au cours de ses études ! une par mn, c'est de l'abattage ! elle avait donc dû zapper, et ne pas savoir ce que signifiait "pointes-ondes". Je tiens à préciser que j'ai toujours été bien soutenue par la Fondation Française de  Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) et ABSOLUMENT PAS par Épilepsie France, je sais pas pourquoi.

Donc pour moi ce qui compte maintenant, c'est de faire DE LA PRÉVENTION, dans les établissements scolaires, pour notamment faire comprendre aux jeunes, que ça n'est pas qu'eux qui doivent porter un casque, mais AUSSI LEURS PARENTS. Parce que ce sont eux qui travaillent, et ramènent l'argent à la fin du mois.

Vous êtes épileptique ? comme SCHUMACHER = alors regardez les choses en face : vous n'avez pas les moyens d'être informés de vos droits, il ne faut pas vous informer uniquement par internet. Prenez rv chez l'assistante sociale, elle vous apprendra vers quels personnes vous tourner. Moi, c'est une assistante sociale d'un autre département qui m'a contactée ! dire que je ne saurai jamais qui a bien pu lui parler de moi !

Je suis devenue épileptique après avoir survécu à un AVC. Je l'ai appris alors que je me trouvais dans ma chambre au service de rééducation fonctionnelle de la Salpétrière (salle Racine)...Un des médecins du service est venu me voir et m'a annoncé avec tact que désormais, je serai épileptique. J'ai un de mes cousins qui en est atteint je l'ai vu en crise cela m'avait marqué. J'en a parlé au médecin, j'ai exprimé ma peur et il m'a rassurée en me disant que je n'aurai que des absences. Bon...tant pis...Et puis je n'y est plus pensé.

Deux ans après un matin, je me réveille et tout de suite je comprend que quelque chose ne va pas...J'ai du mal à parler, je marche mal...Sans prendre le temps de m'habiller ni de déjeuner, j'appelle le 18...Les pompiers arrivent, ...Ambulance...crises...direction hôpital Tenon je vis dans le 20e arrondissement de Paris....En cours de route je vois mon bras gauche remuer tout seul...Drôle de sensation....A Tenon je suis dirigé aux urgences où je perds connaissance...

Puis je reviens à moi quelques heures plus tard...on m'annonce que je vais partir...et c'est alors que je réalise que je suis en robe de chambre, sans papier sans argent et qu'une des manches de ma robe de chambre a été découpé...J'explique mon problème et demande à ce que l'on me ramène chez moi  On m'explique alors que je ne rentre pas chez moi mais à la Salpétrière, aux urgences cérébro-vasculaires...là où j'avais été soignée pour mon AVC deux ans  auparavant.. J'arrive là-bas sur ma civière...découragée, honteuse, avec un sentiment d'échec...Mais heureusement, j'ai été reçu par l'un des médecins qui m'avaient sauvé la vie...Elle m'accueille très gentiment...Je lui explique ce qui s'était passé...et elle me rassure "Ecoutez, ça tombe bien...je devais vous garder quelques jours pour le bilan des deux ans....Et c'est alors que je lui sors un lapsus énorme  "Oh non..vous n'allez pas me mettre en examen"...Heu je veux dire en observation..."

Et la chère âme a  prévenu mes proches, mon auxiliaire de vie etc...à  ma demande afin que l'on puisse m'apporter des affaires.

J'ai passé deux nuits dans un des box ..On m'avait prêté des affaires de toilette et une tenue (sur-chaussure, sur-blouse afin que je puisse me déplacer...

Et..il m'a fallu renouer avec le plaisir des perfs, du tensionmètres qui me sert le bras à intervalle réguliers etc..

Le lendemain le médecin est revenu m'interroger..."Oui j'avais bien pris mes médicaments  mais peut-être avais-je commis une erreur"..."Non je n'avais pas bu d'alcool, juste une canette de soda (orange) aux Tuileries parce qu'il faisait chaud"..."Non je ne m'étais pas couchée plus tard que d'habitude"...."Je n'avais pas non plus eu de diarrhée.."

En fait, j'avais bel et bien eu une crise d'épilepsie....tonico-clonique.... J'ai alors dit au médecin que son confrère du service rééducation m'avait parlé "d'absences" mais qu'à aucun moment il n'avais été question de "grand mal"....

Elle a branlé la tête "Il a voulu vous ménager, je pense... mais il aurait dû vous dire la vérité...afin que vous puissiez prendre vos disposition...Il ne faudra plus jamais boire de jus de fruit à base d'agrume"...

Dorénavant, j'ai réalisé qu'il me fallait vivre avec la menace des crises...J'ai appris à le faire....peu à peu...Mais des crises oui, j'en ai eu...et des passages aux urgences...Avec le pipi dans la culotte, les courbatures, les maux de têtes et la langue en compote...J'ai dans mon armoire à pharmacie de l'Eludryl..et j'ai appris aussi à reconnaiître les symptomes, les signes avant-coureurs...dans ces  cas-là je place un comprimé d'Urbanyl sous la langue...et l'angoisse disparâit... Et voilà....