Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity
Publié le 18 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.
Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.
Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes.
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients.
52% des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...
"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué."
"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."
"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."
Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...
Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé.
Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple...
"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"
"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."
"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"
Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées...
Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients.
"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"
"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."
"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."
"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."
"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."
Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?
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54 commentaires
Super article, pour ma part tout cela a était très vite les douleurs se sont installés en l'espace de 3 mois je ne pouvais plus me lever du lit le matin où le médecin est venu à la maison et qui m'a mis debout tout le haut de mon corps était penché à 70 degrés en avant et ensuite tout c'est enchaîné Irm et prise de sang qui on permis d'être sur que c'était la spa ensuite rdv dentiste ophtalmologue et dermatologue tout sa en 2 semaine grâce aux lettres d'urgence établie par mon médecin traitant et pour finir en 1 mois j'étais à l'hôpital de jour pour commencer ma biothérapies qui ma changer la vie je remercierais jamais assez mon médecin traitant ma rhumatologue et tout le personnel de l'hôpital de jour de Bois Guillaume ( chu de rouen) qui m'ont expliqué tout de A a Z sur la maladie les traitements lourds les effets secondaire de la biothérapies les régimes que je pouvais essayé etc mais ce qui es sur c'est que cette maladies me contrôle pas c'est moi qui la gère je sort je marche je travaille le seul conseil que j'ai c'est bouger mes amis actuellement le seul truc qui me gêne c'est le regard de certainement personne du as mon dos encore voûté au niveau du cou à part sa je fait tout ce que je faisait avant sauf courir je peu tjrs pas a cause de la colonne qui est trop soudée ...
bon Article Moi perso je suis tellement Handicapé par cela et d'autres choses que je prête juste une attention et observation car je souffre depuis temps d'années que cela me fait n'y chaud n'y froid mais je souhaite à vous tous de ne pas baissé les bras avoir de la volonté malgré ces petites douleurs et d'avancé sans vous retourné car Rien ne remplace la santé et je voie que beaucoup de gens ce rendent plus malade qu'ils ne le sont et baisse facilement les bras .
Bonne santé morale à tous Cordialement.
Bonjour j'ai 42 ans je suis a la recherche sur Toulouse ou tarbes d'un médecin qui pourrai m'aider car la nuit je dois me lever pour marcher jai très mal en bas du dos a la colonne vertébrale aux genoux a la nuque et la la je commence aussi avoir mal aux articulations des doigts (je travail en 3x8) temps que je bouge ça peut aller au bout d'un moment jai aussi mal au talon. Pouvez m'aider
@Mamou2b mais mamou je suis sure qu avec ton age tu as donné de l espoir aux autres que l on peut vivre avec une spondy toute une vie normale avec des hauts et des bas mais une vie de tout le monde dis oi durant toutes ces annees ton corps n a pas subit les affres de la spondy la soudure la colonne bambou ou la cyphose ce que j ai maintenant apres 45 ans de spondy heureusement quees cervicales ne sont pas tres touchées et les hanches a savoir si ca va durer un medecin m a dit hhhhhhhh que pourra t elle vousfaire d autres cette sacrée spondy mais sait on jamais lla spondy c est comme l etna, un volcan qui sommeille et qui peut aussi gronder
@Lolo5050 tu as raison les biotherapies ne font qu attenuer les douleurs c est sur les ains qui empechent la spondy d evoluer iil faut que les malades comprennent que la spondy s installe durant la nuit quand on dort donc les ains sont plus efficaces pour les sequelles radiographiques soudure ankilose etccc et puis c est reconnue que les biotherapies c est fait pour les douleurs et puis avec leurs effets secondaires nefastes il vaut mieux vivre ses maux que prendre des choses qui risquent d etre fatales
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