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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Publié le 11 mai 2018 • Mis à jour le 14 déc. 2020 • Par Léa Blaszczynski

La fibromyalgie est une maladie chronique se caractérisant principalement par des douleurs diffuses et des troubles du sommeil. Cette pathologie touche plusieurs millions de personnes en France dont la grande majorité sont des femmes. Le diagnostic de la fibromyalgie est complexe et aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet, à ce jour, d'affirmer la fibromyalgie.

Mais alors, qu’est-ce que la fibromyalgie ? Quels en sont ses symptômes ? Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ? Comment la traite-t-on ? Comment se manifestent les douleurs ressenties ?

Nous avons interrogé les membres de Carenity afin de comprendre ce que ressentent les patients atteints de fibromyalgie.

On vous dit tout dans notre article !

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Cette pathologie reste encore très mal comprise. Les patients (90% sont des femmes, entre 40 et 60 ans) seraient plus de 2 millions en France et 14 millions en Europe. Ce n'est qu'en 2006 que l'OMS, l'Académie de médecine et la Haute Autorité de Santé ont reconnu la fibromyalgie comme une pathologie à part entière.

La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses et multiples associées à l’existence de points douloureux lorsqu’une pression est exercée. Ces douleurs chroniques s’accompagnent de troubles du sommeil, de fatigue intense et de troubles de l’humeur.

La douleur est le signe constant de la maladie. Elle concerne aussi la région de la colonne cervicale, lombo-fessière ou dorsale haute. On peut également la retrouver à la pression de points situés aux trapèzes, épaules, coudes, près des genoux et près des hanches. Ces points sont situés au même endroit chez le même patient, retrouvés d'une consultation à l'autre, ce qui en fait une des caractéristiques de la maladie.

Les facteurs déclenchants de la fibromyalgie sont nombreux et ne sont pas toujours présents. Il peut s’agir d’un traumatisme physique (comme un coup du lapin) ou une chute, mais aussi un choc affectif, un deuil, un stress ou un changement de situation professionnelle ou familiale.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui évolue par poussées, avec des rémissions. Il peut y avoir des périodes de crises avec un fond douloureux permanent.

Cette pathologie n’entraîne pas de complications graves. Cependant, elle est très éprouvante pour les patients les empêchant d’accomplir certaines activités du quotidien ou même d’avoir un travail à temps plein

Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?

La fibromyalgie reste mal connue car, si les douleurs sont bien réelles, aucune inflammation ni lésion ne peut être décelée lors des examens médicaux. Le rhumatologue pourra poser le diagnostic de la fibromyalgie après avoir effectué :

  • un questionnaire rapide : le questionnaire first, qui permet de suspecter une fibromyalgie.
  • un examen clinique : la pression de certaines zones, soit douloureuses, soit indolores, réveillant une douleur importante. Les points douloureux de la fibromyalgie sont nombreux et le diagnostic peut être évoqué devant 11 points sur 18, avec une douleur chronique qui dure depuis plus de 3 mois.
  • l’élimination d’éventuelles pathologies présentant des symptômes identiques à la fibromyalgie.

Comment traite-t-on la fibromyalgie ?

Le traitement de la fibromyalgie comprend un traitement médicamenteux, des techniques non médicamenteuses et une prise en charge spécifique du syndrome douloureux.

Les traitements médicamenteux comprennent des antalgiques et des psychotropes, qui agissent sur les conséquences de la douleur au niveau du cerveau.

Les traitements non médicamenteux comprennent : la kinésithérapie, l’activité physique (surtout les étirements et le stretching), l’hydrothérapie en eau chaude (permet d'accompagner et d'améliorer la reprise d'une activité physique), des techniques de relaxation pour réduire l'anxiété et le stress comme la sophrologie.

Que ressentent les membres de Carenity atteints de fibromyalgie ?

Carenity a demandé aux membres d’expliquer la fibromyalgie et les symptômes ressentis au travers d'un étude réalisée en avril 2018. Voici leurs retours :

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique… "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"


Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

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Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

79 commentaires


copinegateaux
le 06/06/2018

bonsoir  chez moi en ce moment la fibro est tres forte je suis souvent a 7 ou 8 par rapport a la douleur mon corps est en feu et transpire beaucoups   a bientot 


Caro82
le 03/04/2019

Bonsoir à tous

Comme poussinet je me détend avec les arts plastiques , j aime peindre les animaux et j essaie de marcher le plus possible....j évite aussi les medicaments car je ne pense pas qu'ils soient bénéfiques et quand j ai vraiment vraiment mal c est un Dafalgan à frequence d un ou deux par mois. Sinon je suis de par mon travail en relation avec des personnes adorables que j aide du mieux que je peux et j ai 3 grands enfants et un petit fils de 3 ans adorable que j amène tous les jours a l école...c est mon rayon de soleil et un peu mon remède aussi . Mon mari est compréhensif et m aide comme il peut quand il voit que je suis fatiguée ou que je suis hors circuit, du coup dans mon malheur je relativise en me disant que ça pourrait être pire et j élimine  tout ce qui est nocif pour mon corps. Je crois qu en fait à force de m occuper des autres je me suis oubliée pendant de longues années et je me rattrape en prenant du temps pour moi ...c est bizarre à dire mais je découvre une nouvelle vie avec cette maladie..Je vous souhaite de bons moments à tous


edith.
le 03/04/2019

Bonjour, reconnue fibromyalgique depuis 2013.Suite au  décès de ma mère j'ai eu les jambes sans repos c'est là que le rhumato a mis un nom sur la maladie mais les douleurs au dos durent depuis bien plus longtemps. Ce qui m'est plus pénible est la fatigue. Je ne m'écoute pas je marche beaucoup, je peins, ce qui me rend fière et confiance en moi quand j'en vend 1 ou 2, balnéothérapie et hypnose. Le problème est dès que je suis contrariée je me sens mal avec l'impression d'etre engourdie de partout et encore plus fatiguée. Dans ces cas là je recherche le calme: rester seule ne me dérange pas du tout bien au contraire cela m'évite d'etre contrariée. Le changement de temps joue également sur les douleurs. Certains médecins ne comprennent pas et ne savent pas. Le 1er rhumato s'est moqué de moi. J'essaie de prendre moi de médicaments possible: lamaline, symbalta, vitamine D magnésium marin. Le problème s"est que tout ne soit pas  remboursé. J'évite les anti inflammatoires. courage à tous et à toutes Edith


Friquette
le 13/10/2019

Je suis fibromyalgique depuis 24 ans. J'ai essayé un certain nombre de traitements sans réel résultat. Je prends du laroxyl de 10 à 20 gouttes. J'ai essayé d'arrêter progressivement. J'ai arrêté depuis 2 jours et j'ai l'impression que le matin les sensations  de brûlures sur tout le corps sont plus intenses. Je ne vais mieux que dans l'après-midi. En fait dès que je m'allonge les douleurs et brûlures apparaissent. Il n'y a que le mouvement qui me soulage. On ne peut pas s'agiter en permanence. Je me réveille plusieurs fois dans la nuit. Je ne peux me rendormir que si je me lève et vais aux toilettes. Quelqu'un vit-il la même chose que moi. Quelles sont les solutions ?


Kenzasabrina8
le 16/01/2020

BSR à tous voilà moi je pense avoir sa aussi apré avoir fait un batrie d. Examens pour mes douleur chronique à la tête et rien, je demandé à chaque à mon médecin pourquoi j'avais cette sensation chaud sur le visage et le corp il savais pas quoi repondre à chaque fois du coup j'ai posé la question sur un groupe et une fille ma fait par que tous mes symptômes pouvais être la fibromyalgie je vais en parler à mon docteur , par contre ci quelqu'un a une petite remède pour atténuer cette sensation de brûlure sa serait super Mercie et bon courage à tous car c très difficile 

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