Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients
Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux, lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.
Une fatigue à la fois physique et nerveuse
Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.
88% - physiquement fatigué
73% - nerveusement fatigué
88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42">@Claire42 dans son témoignage.
Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.
Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients
Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.
83% - les symptômes de la maladie
31% - les effets secondaires des traitements
25% - la pression sociale
22% - le traitement
Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale.
Notre enquête en vidéo !
Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients
Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.
99% - vie sociale
98% - vie familiale
90% - vie intime
81% - vie professionnelle
Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.
Les solutions contre la fatigue chronique
Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :
50% - plus de sommeil
30% - faire moins d’activités
27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes
22% - une alimentation riche
Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives
"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."
"Ça ne dépend que de moi. Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."
"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."
"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."
"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."
"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."
"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."
Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?
Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.
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170 commentaires
Bonjour à tous et toutes
Je trouve cet article très bien
Je disais justement ce matin que j'en avais plus qu'assez d'être aussi fatiguée tout le temps , j'en arrive à appréhender les propositions de déjeuner le weekend en famille
Je dois voir mon rumatho la semaine prochaine j'ai peur à vous lire qu'il n'y ait pas de solutions véritables
Je verrai bien , bon courage à tous et toutes
sixpion1946 Bonjour. Ma fatigue chronique s'est poursuivie après la prise en charge de mon apnée du sommeil. Pas d'explication fournie par les spécialistes, même par le néphrologue qui m'a pris en charge après un diagnostique d'une insuffisance rénale. Il est nécessaire que je dorme 11 heures par nuit (sans médication favorisant l'endormissement) pour espérer pouvoir me lever sans fatigue invalidante et avoir (un peu) d'activité physique ! Compliqué pour une vie sociale active ! Mais avec une bonne organisation de mon emploi du temps, je parviens à mener une activité de bénévolat.
Bonjour, à tous la fatigue est une grande copine à moi toujours fatigué même si je dors 12heures je me réveille autant fatiguée je n'ai pas un sommeil réparateur.... J'ai oublié de vous dire j'ai un lupus diagnostiquer depuis 2000 avec 2 micros avc deux infarctus splénique une hématémèse avec plusieurs ligature de varices œsophagiennes.... Et tout ce qui va avec douleurs articulaires mal de tête mal dans tout le corps jamais reposer toujours fatigué cette fatigue extrêmement qui est toujours là et personne ne peut rien aucun médecin aucun médicament il nous reste plus que vivre avec cette fatigue et ces douleurs c'est horrible à dire mais c'est comme ça j'ai du mal à penser que le reste de ma vie sera toujours comme ça.........
Bonsoir
Pour ma part je déclare être un danger pour les autres lorsque je conduis la fatigue chronique est source d'accidents et devrait être reconnue comme un handicap par la maison départementale des personnes handicapées. Je suis en accord avec le sondage réalisé le repos lassophrologie l'hypnose l'accuponcture une marche quotidienne de 20-30mn et une bonne alimentation sont les meilleurs options qui s'offrent à nous pour gérer cette fatigue chronique.
Bon courage à tous.
Christelle.
Attente de spondylarthrite ankylosante et sur Benepali j'ai des douleurs mais supportables .Par contre beaucoup de mal à gérer la fatigue , Avec un travail qui tire tout le temps sur le dos ,à 22 heures je me couche et j' ai un sommeil trop lourd et le matin je me réveil épuisé .Je n'ai aucune énergie , je me sent somnolente toute la journée et parfois avec des vertiges . A part pour travailler et mes rendez vous je ne sorts plus ( tout me serve d'excuse pour rester à la maison ) plus de motivation pour prendre soin de moi et mes enfants ont du mal à vivre ça . J'arrive à bien gérer mes douleurs mais pas cette fatigue que m'épuise et que personne accepte
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