Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Bonjour;
Je suis suivie par une interniste car la fatiguée prend beaucoup de place dans ma vie et les ganglions lymphatiques au cou enflée permanent depuis 1ans.
Il cherche une maladie auto-immune alors ça peut être très très long à trouver sauf que j'ai du mal à fonctionner normalement. Le matin ça va et oups parfois 2h après urgence de m'allonger et même dormir.

Beaucoup de maladie on été illiminé pour l'instant peut-être maladie hunckin ou lupus.

Le lupus était sortie positive et 2e test négatif bizarre enfin à suivre...

@fidii1 si tu avais un petit chien genre "jack russell terrier "cela pourrait te faire du bien car il t'obligerai à prendre l'air pour le promener  , de plus ces chiens bourrés d'énergie et d'intelligence ressentent quand tu es mieux ou moins bien et apportent beaucoup d'amour à leur maitre , moi j'eu peur de perdre le mien !

moi aussi au départ ,on m'a diagnostiqué un lupus subaigu par rapport a une biopsie mais rien aux analyses de sang.

Pourtant j'ai ces boutons qui réapparaissent régulièrement dans le dos,puis s'en vont...

un lupus peut se déclarer vraiment des années après.

Je fais régulièrement des prises de sang et toujours aucun signe(heureusement car c'est une maladie très grave)

en ce qui concerne la fatigue extrême,je suis concerné,

je suis atteinte de fibromyalgie et d'une fatigue invalidante qui m'oblige a dormir énormément.

avant "cette fatigue" se produisait par périodes.depuis 2 ans,ça s'aggrave et je n'ai pratiquement plus un jour ou je peux arriver"vivre"....

impossible de faire quoi que ce soit,soit je dors ,soit je passe mon temps a lutter pour ne pas dormir.

j'ai des vertiges,malaises,nausées...

dernièrement le CHU m'a proposé une hospitalisation mais sachant qu'il n'y a rien a y faire j'ai préféré dormir chez moi plutôt qu'a l’hôpital.

il m'est arrivé de quitter un repas familial en plein milieu pour allé m'allonger...

même une simple discussion peut me mettre ko.

par moment j'ai une énergie qui est carrément a zéro.

pas possible pour moi d'avoir un chien.

j'ai un chat et il sort tout seul,je serai totalement incapable de le sortir 9 fois sur 10

c'est quelque chose de très difficile a comprendre pour les autres car cette fatigue n'a rien a voir avec une fatigue "normale" et je n'aurai jamais pu l'imaginer avant d'en être atteinte.

de plus la plupart es personnes atteintes de fibromyalgies ont plutôt le problème inverse,elles  ne dorment pas beaucoup et du coup  elles sont parfois aussi très fatigué mais leur fatigue n'est pas la même.

c'est très difficile a vivre car justement on n'a plus la possibilité "de vivre",pour ma part ,je ne peux presque plus conduire car mes yeux se ferment eh conduisant(j'ai 51 an),pas de sorties possible entre amis,...bref,pas évident.

j'ai la chance d'avoir  un mini appartement avec un mini jardin ,de super voisins et je m'aide avec la sophrologie.

je ne crois pas qu'il y est véritablement de recherche par rapport a ce problème.et je ne trouve aucune solution pour tenter de diminuer cette fatigue.

en fibromyalgie,nous avons un système qui est détraqué,détraqué au niveau du sommeil aussi meme si les personnes comme nous sont plus rares ,c'est bien un symptome de la fibromyalgie.

je suis suivie au CHU de Grenoble par une spécialiste de la fibromyalgie réputé et super sympa.

elle fait de nombreuses recherches mais la seule recommandation que j'ai lors de"grosses crises": dormez,mangez et faites de la sophrologie.si votre cerveau vous demande de dormir,il faut dormir.et de toute façon,je ne peux pas faire autrement...   bon courage a tous.la fibromyalgie est une vraie saloperie...

Je pense que le plus dur à gérer avec la spa (surtout lorsque que l’on a un tempérament hyperactif), cela a beaucoup de retentissement dans notre vie sociale, je suis au chômage aujourd’hui à cause de ça alors que je n’ai pas eu autant d’absence que d’autres (« dits en bonne santé »). Certains employeurs sont intolérants, c’est dommage d’être jugés à une maladie et non pas aux compétences 

Bonjour, je m appelle Myriam et on m a diagnostique une stéatose hépatique au mois de janvier 2020, suite a une écho du foie, depuis ce jour j attends mon rdv chez le diabétologue endocrinologue et nutritionniste car avec le confinement il on supprime mon rdv du 19 mars pour mettre au 18 mai; je n ai aucun traitement actuellement mais sur mes prises de sang mon taux de diabète est monter a 1.26 et ma thyroïde grimpe aussi. j ai des douleurs dans les reins comme des pics par période et des nausées, mal de ventre et très grande fatigue...je ne sais pas si tout est lier mais en tout cas cela m inquiète énormément...que faut il que je fasse, si qq peux me donner des conseils.... merci beaucoup