Quel est l’impact du psoriasis au quotidien ? Les membres Carenity répondent !
Publié le 15 nov. 2021 • Par Candice Salomé
Le psoriasis est une maladie inflammatoire de la peau touchant près de 3 millions de français. Il s’agit d’une maladie auto-immune, caractérisée par l’apparition de plaques rouges, en relief et recouvertes de squames (« écailles » blanchâtres qui se détachent de la peau).
Le psoriasis peut avoir un impact psychologique important et altérer la qualité de vie du patient selon sa localisation et son étendue.
Carenity a mené une enquête auprès de 301 de ses membres touchés par le psoriasis en plaques en France, du 6 mai au 18 juin 2021, afin de comprendre l’impact de cette pathologie.
Mais alors, qu’est-ce que le psoriasis ? Quel est réellement l’impact du psoriasis sur le quotidien des membres Carenity ? Quelles stratégies ont-ils mis en place pour limiter cet impact ?
Une partie des réponses des patients sont présentées dans notre article ! L’intégralité des réponses pourra, quant à elle, être retrouvée dans une revue scientifique à venir !
Qu’est-ce que le psoriasis et quels en sont les symptômes ?
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui touche environ 2% des Français (INSERM). Cette pathologie survient chez des patients présentant une prédisposition génétique et sous l’influence de facteurs favorisants (frottements, stress, traumatisme, choc émotionnel, infection ou encore consommation d’alcool). Ces facteurs déclenchants peuvent être différents d’un patient à l’autre mais aussi varier au cours de sa vie.
Le psoriasis peut apparaître à tout âge mais il existe un pic d’apparition entre 20 et 40 ans. En moyenne, 1/3 des cas se déclarent avant 20 ans. Les débuts précoces de la maladie n’annoncent pas une évolution plus sévère mais sont généralement associés à davantage de récidives.
L’évolution du psoriasis n’est pas prévisible. Il progresse par poussées d’intensité variable, entrecoupées de rémissions de durée elles aussi variables. Ainsi, il peut parfois s’écouler plusieurs années entre deux poussées.
Le psoriasis en plaques, aussi appelé psoriasis vulgaire, est la forme la plus fréquente (plus de 80 % des cas). Il se caractérise par des plaques rouges, bien délimitées et recouvertes de squames (pellicules blanches qui se détachent de la peau). Elles peuvent causer des démangeaisons ou des douleurs, et se situent principalement au niveau des zones de frottements (coudes, avant-bras, genoux…).
D’autres formes peuvent également se retrouver telles que le psoriasis du cuir chevelu, le psoriasis des ongles ou unguéal, ou le psoriasis en gouttes (multitude de petites plaques, inférieures à 1 millimètre de diamètre, principalement au niveau du tronc).
20% des cas de psoriasis sont considérés comme de forme modérée à sévère (évalué notamment en fonction de l’intensité des symptômes du psoriasis et de la surface cutanée atteinte).
Carenity a mené une grande enquête en France à laquelle 301 membres touchés par le psoriasis en plaques ont répondu
A la demande du laboratoire UCB, nous avons mené une enquête du 6 mai au 18 juin 2021 à laquelle ont participé 301 membres de la communauté Carenity atteints de psoriasis en France.
Les membres interrogés étaient majoritairement des femmes (56%) et la moyenne d’âge était de 47 ans.
Les patients ayant répondu à l’enquête ont reçu un diagnostic de psoriasis en plaques, en moyenne, il y a 19 ans et à un âge moyen de 28 ans.
Parmi les symptômes du psoriasis les plus fréquemment rencontrés par les patients, on retrouve :
Les membres ont eu la possibilité de choisir plusieurs symptômes et de les classer par ordre d’apparition la plus fréquente. Ainsi, les démangeaisons (92 %), les rougeurs (76 %) et les irritations (70 %) ont été les symptômes les plus ressentis et les démangeaisons ont été les plus gênantes (75 % les ont classées en tête).
Nous leur avons également demandé quelles zones de leur corps ont été touchées par le psoriasis :
Les zones du corps les plus touchées étaient le cuir chevelu (63 %), les coudes (53 %) et les genoux (44 %).
Les patients ont déclaré avoir été touchés sur 5 zones en moyenne.
77 % des patients ont indiqué qu'au moins une zone visible a été touchée (cuir chevelu, mains, visage ou ongles).
Quel est l’impact au quotidien du psoriasis en plaques pour les membres qui en sont atteints ?
87 % des patients ont déclaré qu'au moins un aspect de leur vie était affecté par le psoriasis : la vie sociale était l'aspect le plus souvent cité (61 %), suivi par les activités physiques (53 %) et la vie de couple (53 %).
Les répercussions d’ordre social comme l’inesthétisme et la gêne liés au psoriasis peuvent isoler les patients. Depuis l'apparition des symptômes, 82% des patients ont éprouvé un sentiment d'isolement.
A la question : “Depuis l'apparition de vos symptômes de psoriasis, dans quelle mesure avez-vous souffert de sentiments d'isolement ?”
Les membres interrogés ont répondu :
De plus, de nombreuses idées reçues circulent au sujet du psoriasis et les membres ont pu en être victimes.
Toutes idées reçues confondues, plus de la moitié des patients ont déjà souffert de stigmatisation liée au psoriasis.
Que font les patients pour limiter l’impact mental du psoriasis en plaques ?
Certains répondants se sont tournés vers les médicaments psychotropes (anxiolytiques, hypnotiques, antidépresseurs…) dans le but d’alléger la charge mentale liée au psoriasis. C’est le cas pour 28% d’entre eux.
De plus, 18% des membres ont répondu recevoir actuellement un suivi psychiatrique.
Nous leur avons également demandé si le psoriasis les avait conduits à adopter certains comportements addictifs. Le psoriasis a conduit plus d'un tiers des patients à développer ou augmenter au moins une addiction, principalement des troubles alimentaires, la consommation de tabac et/ou d'alcool. Environ 10 % des patients ont déclaré avoir développé une addiction aux jeux d'argent et/ou à la consommation de drogues illicites.
A l’inverse, le psoriasis a incité à un comportement positif pour 49% des membres, tels que l’acceptation ou la recherche d’un soutien émotionnel.
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