Narcolepsie cataplexique, besoin d'échanger

Bonjour @Mimidz,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec des troubles du sommeil pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @thithimc, @Claudie85, @louisemarie, @gosuz1, @lafleur, @marilyn33470, @mamabobo, @jasmina, @Sosso1974, @Sandrine62100, @buz290673, @retraité70, @orlenora, @DRISIS, @Maliana, @Anais3121 , @Julien84, @Laura'.

Etes-vous concerné(e)s par la narcolepsie ? Comment la traitez-vous ? Comment le vivez-vous au quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour je suis ravie d'avoir lu vote publication mon cas me semble tres similaire a le votre.j'ai 32ans d'age et je souffre de la narcoleptic depuis 24 ans .je serai ravie d'echanger mon experience avec vous et ce seras tres ravissant de 'exchanger le support car j'ai Jamaica rencotre quelqu'un qui a vecu la meme souffrance ni le meme combat contre la narcoleptie

Bonjour j'ai vu votre message et je me suis reconnue dans votre texte donc je me permet d'échanger avec vous mon diagnostique à été posé à l'âge de 21 ans avant ça depuis mes 13/14 ans j'étais comme ça épuisé tout le temps personne ne voulait l'entendre ou me traiter de fainéante pour vous dire très mal vécu cette période un jour j'ai voulu faire des tests en voyant un reportage à la tv sur la narcolepsie et c'était bien ça. J'ai eu plusieurs traitements j'ai 3 enfants les traitements ne peuvent pas être pris pendant la grossesse évidemment ce n'est pas conseillé je suis suivi sur Lille régulièrement c'est compliqué quand même la maladie n'est pas comprise tout le temps par tous malheureusement les médicaments ne sont pas miraculeux mais vous maintiennent éveillé une bonne partie de la journée enfin ça dépend les traitements et votre corps le dosage...il faut essayer essayer les effets secondaires comme tous médicaments il y en a après selon votre organisme ... Le dosage ça peut varier énormément mais ça reste raisonnable par rapport à la maladie...n'hésitez pas si jamais vous voulez parler moi je vous comprends ou si on peut se donner des conseils ou autres mutuellement on ne sait jamais.

Bonjour. Atteint de la narcolepsie à peu près le même parcours que vous. Tombé malade à 18ans diagnosquer 1 ans après. Actuellement 30 ans . J aimerai échanger avec une personne qui vit la même chose

Bonjour,

j’ai été diagnostiquée il y moins de 6 mois de cette maladie, j’ai actuellement 20 ans et je pense l’avoir depuis mes 13 ans. Personnellement, je peux « contrôler » mes endormissements pour pas qu’ils ne soient dangereux pour moi (voiture…) et je ne m’endors pas d’un coup, mais j’ai parfois (c’est de plus en plus rare) des envies irrépressibles de dormir et alors là oui il faut que je dorme

. Mon neurologue m’a mis sous Wakix pour l’instant à une dose de 18 (mg ou g je sais plus lol), je prends ce traitement depuis pratiquement deux mois et franchement je vois rien qui change pour le moment, mais normalement c’est prévu qu’il me mette un autre ( je vous dirai le nom).

de mon côté j’aurais quelques questions pour les personnes qui ont pris d’autres traitements :

• deja, question bête mais est qu’ils font prendre du poids ?
  
• y’a t’il effets secondaires style dépression / changement de l’humeur ?
  
• aussi question très importante pour moi : est ce que la maladie évolue au fil des années ? Car pour l’instant je touche du bois, certes ma vie n’est pas la même qu’une personne de 20 ans car je suis bcp plus fatiguée, mais en faisant des siestes de 1h en rentrant du travail tous les jours et en me couchant quand même assez tôt, la maladie est « supportable » la journée mais ça n’empêche pas le fait d’être fatiguee.
  
• j’avais lu qu’il était possible d’adapter une certaine alimentation (genre sans gluten) afin de limiter la fatigue, qui a déjà testé ?

voila en tout cas je trouve ça super ce forum, qu’on puisse échanger sachant que comme la personne l’a dit plus haut c’est une maladie qui est peu connue et peu comprise par les autres et qui, par ce biais, entraîne un fort taux de suicide. Nous pouvons donc mutuellement nous soutenir et ne pas compter sur les autres pour nous « comprendre ». Ça pourrait être bien qu’on puisse échanger sur un groupe Facebook ou quoi si vous le souhaitez.