Patients Troubles du sommeil
Narcolepsie et traitement Xyrem
- 28 vues
- 0 soutien
- 4 commentaires
Tous les commentaires
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés |
2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Inscrit en 2023
Tout fermer
Voir les réponses
Inscrit en 2024
Patient, Troubles du sommeil depuis 2024
Autre maladie : Narcolepsie
2 commentaires postés |
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
Inscrit en 2023
Cacher les réponses
Ines1953
Ines1953
Dernière activité le 26/09/2024 à 12:08
Inscrit en 2024
Patient, Troubles du sommeil depuis 2024
Autre maladie : Narcolepsie
2 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles du sommeil
Récompenses
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
je suis nouvelle,
je vais commencé par raconter un peu mon histoire.
j’ai 21 ans et ça fait 11 ans que je suis narcoleptique, j’ai été diagnostiqué à 14 ans. J’ai testé plusieurs traitements : notamment modiodal, wakix, pour aujourd’hui prendre modiodal et xyrem depuis 4ans
Meme si il est extrêmement efficace Xyrem me pose un peu problème niveau effets secondaires. J’ai eu le droit à une grosse perte de poids (le temps que le corps soit habitué) j’ai eu des incontinences nocturnes pendant quelques mois (maintenant c’est finis), maintenant j’ai des fringales nocturnes et également des soucis de gestion de la libido (qui datent depuis le début il semblerait).
je viens chercher des témoignages est-ce que je suis la seule à avoir ces problèmes ?
C’est très compliqué et la famille est incapable de le comprendre. (Je passe mon temps à me faire engueuler)