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Patients Troubles du sommeil
Hypersomnie idiopathique
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quesaquo
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quesaquo
Dernière activité le 08/07/2024 à 16:24
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Désespoir de ne pas réussir à apprivoiser cet état comateux perpétuel, et vous?
Sosso1974
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Idem... c'est mon compagnon qui est hypersomniaque.
Je ne l'ai pas vu de la journée hier pourtant nous devions passer, au moins, la soirée ensemble.
A l'heure où je vous écris il dort encore. Arrivez-vous à maintenir une vie sociale et/ou familiale ?
C'est en effet un état désespérant...
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Sosso1974
quesaquo
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La vie sociale est condamnée par la maladie pour moi, courage il est difficile de se contenter et de valoriser le peu que l'on peut faire : dsl, il faut le vivre pour le comprendre et tenter de "faire avec" CAR ON N A PAS LE CHOIX MAIS SI ON SE LAMENTE C EST PIRE...COURAGE
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Sosso1974
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merci pour votre réponse
oui, du courage il vous en faut aussi
A quand un traitement efficace ? ...
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Sosso1974
quesaquo
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Comme nous n'avons pas l'énergie de nous faire entendre, nous ne pouvons compter que sur nos proches pour faire pression sur les autorités compétentes ou les médias afin de faire connaitre notre situation...CE SERAIT LE BONHEUR...CAR CE MANQUE D ÉNERGIE DÉMORALISE COMME JAMAIS JE N AURAIS PU L IMAGINER ET NOUS COUPE DE TOUS ET TOUT...DSL
PRENEZ SOIN DE VOUS.OK?
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C'est très gentil Quesaquo. Avec mon ami malade, je n'ai au contraire plus envie de prendre soin de moi. Pourquoi être bien quand celui qu'on aime souffre ,
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Sosso1974
quesaquo
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Gardes courage, il a besoin d'une personne qui reflète la VIE ( qu'l ne peut plus avoir...) et qui l'aime à ses côtés. Je me permets de te conseiller, si tu crois en Dieu et en Jésus, de prier pour qu' Il vous aide...c'est grâce à Lui que je ne me suicide pas...
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Merci pour tes conseils Quesaquo, et désolée de répondre avec autant de retard !!!!!
Mais je me demande : n'est-ce pas plus déprimant de voir une personne qui reflète la VIE ( qu'on ne peut plus avoir...) ?
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Sosso1974
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@Sosso1974 gardes courage, c'est très dur pour lui comme pour toi mais la vie c'est aussi se battre pour le peu de bons moments à mettre dans son cœur comme carburant pour avancer, non? ne te laisse surtout pas aller TON IMAGE L AIDE J EN SUIS SUR...JE SAIS QUE C EST FACILE A DIRE MAIS IL FAUT TENIR ET...chercher un bon doc pour le meilleur traitement possible : avez vous essayé la luminothérapie? TOUS MES ENCOURAGEMENTS POUR VOUS 2
marjoriel
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Bonjour à tous et à toutes. Je voulais vous dire que l'hypersomnie n'est pas une condamnation à vie. j'ai vaincu l'hypersomnie j'ai retrouvé une vie normale et même plus puisqu'aujourdhui fais 10 0000Fois plus que les gens "normaux" lol.
Quand on m'a diagnostiqué on m'a fait comprendre que je n'arriverais pas au bout de mes études....
Finalement j'ai finit mes 2 masters 2 avec mention TB, jai réalisé mon rêve professionnel puis j'ai monté des sociétés... j'ai même ouvert une école alternative! Je ne sais pas si je rattrape le temps perdu quand j'étais hypersomniaque mais je vie 10 000vies en 1!
Donc ne vous résignez pas surtout!
Marjorie
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@marjoriel comment as tu fait STP, ? Merci d avance et continues
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Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.
A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)